Här får Yusuf allt han behöver

Yusuf gråter. Mamma Yusra tar upp honom i famnen. Han blir genast lugn igen, och snart somnar han. Yusuf har precis fyllt två år och familjen har besökt habiliteringen regelbundet sedan han föddes, för att få stöd och hjälp kring de omfattande funktionsnedsättningar som hans hjärnskada orsakat.

Familjen kommer från Mogadishu i Somalia. Pappa Farah kom till Sverige för tre och ett halvt år sedan och mamma Yusra några år tidigare.

Farah pratar en hel del svenska, Yusra lite mindre. De använder ofta tolk i sina kontakter med sjukvården och habiliteringen och idag är Faduma Ali på plats för att översätta mellan somaliska och svenska. Farah börjar berätta:

– Det är stora skillnader i vilken hjälp man kan få i Sverige och Somalia. Innan kriget bröt ut för 20 år sedan fungerade det bättre, men nu finns ingenting för familjer i vår situation. Vi har fått mycket hjälp här på habiliteringen, säger han, och mamma Yusra håller med:

– Här får vi allt vi behöver innan vi vet att vi behöver det.

Hon tar upp exempel på hjälpmedel, som de inte visste fanns, och än mindre att de kunde få, som till exempel en matstol och gåstol till Yusuf. 

De ser hur Yusuf blir starkare och starkare för varje dag, och drömmer om att han kommer att fortsätta utvecklas och så småningom kunna leva ett självständigt liv.

Att vara beroende av tolk kan vara svårt i många situationer.
– De flesta är bra, men vissa är stressade, de kommer för sent och vill dessutom gå tidigare, för att hinna till nästa ställe. Men vi vill ju ha lugn och ro när vi träffar läkare och habiliteringspersonal, säger Farah.

Faduma Ali, tolken som är på plats idag, håller med. Så är det ofta.

Mamma Yusra berättar om ett läkarbesök när tolken blandade sig i.
– Jag kunde inte koncentrera mig på vad läkaren sa. Jag sa till tolken att om du kommer att hjälpa andra familjer så ska du vänta med att ge dina råd till efteråt.

Att bo i Sverige
I övrigt säger familjen att det inte är något som är svårt med att bo i Sverige.

– Vi vet våra skyldigheter och rättigheter. Den största skillnaden är att här inte finns böneutropare, så vi får titta på ett schema med bönetider flera gånger om dagen, säger Yusra och skrattar.

Cirka 80 procent av de barn, ungdomar och vuxna som är inskrivna på habiliteringscentret har utlandsfödda föräldrar eller är själva födda utomlands. Mån­ga kommer från Asien och Afrika, bland annat Iran, Irak, Turkiet och Somalia. Därför har man anpassat verksamheten för att kunna möta familjer från många olika kulturer.

Språket är det största hindret, men det kan också vara så att familjerna har mer akuta problem som måste lösas innan terapeuternas arbete kan ta vid.

– Många behöver hjälp med basbehov som boende och ekonomi. Därför kan det vara kuratorn som har mycket kontakt i början och slussar familjen rätt, säger Annika Ericson, sjukgymnast.

Hon har tillsammans med Anna Vedin, logoped, och Britt-Marie Zeth­ræus, arbetsterapeut från barnteamet, samt Lena Klingfors, arbetsterapeut i ungdom- och vuxenteamet, varit delaktig i arbetet med att anpassa habiliteringen efter familjernas behov.

– I vårt område finns föräldrar som är välutbildade och som har bott här länge och etablerat sig, men också många nyanlända. Det förekommer att familjer bor i andra, tredje och fjärde hand, eller är inneboende, och en del har upplevt trauman, säger Anni­ka, och Anna fortsätter:

– Det kan ”gunga” under familjen och då får vi terapeuter avvakta lite, det är inte rätt ”tajming” för våra insatser just då, säger Anna.

Skiljer mycket
Även inom familjerna kan det skilja myc­ket. Den ena föräldern kanske behärskar svenska, medan den andra inte talar alls.

– Vi anlitar ofta tolk så att vi kan kommunicera med båda föräldrarna. Tolkar­na har tystnadsplikt, men det händer att familjer känner oro ändå, om de till exempel tillhör en liten språkgrupp, berättar Lena.

När man inte talar samma språk händer det också att man missar mycket information. Annika har själv bott i ett annat land under ett par år, och slogs då av att hon bara fick svar på de frågor hon ställde.

– Det blev ofta missuppfattningar, fram­för allt språkliga, trots att jag behärskade språket väl, och därför är extra mån om att ligga steget före familjerna, och även berätta om saker de inte frågar om.

Pappa Farah, Yusuf och mamma Yusra är nöjda
med den hjälp de får från habiliteringen.

Bostadsanpassning är ofta problematiskt eftersom det är mycket som inte går att göra om man inte bor i första hand. Och förturskön till särskild bostad är lång.

– Familjer som inte har förstahandskontrakt vill inte att man borrar i väggarna. Vi försöker hitta andra lösningar som inte gör någon åverkan på lägenheten. Men om det inte finns hiss och det inte går att använda lösa ramper så blir det förstås svårt för dem, säger Britt-Marie.

När habiliteringscenter Järva skickade ut kurskatalogen till föräldrautbildning kom många av kuverten tillbaka med okänd adressat. Andra familjer hörde av sig och var osäkra på vilka föräldrautbildningar som gällde dem.

– Vi skalar av och förtydligar vad som är viktigast för varje familj. Om en kallelse till arbetsterapeuten går ut så är vi noga med att skriva vad syftet är med mötet. Vi lägger också in bilder på oss själva, eftersom det är lätt att blanda ihop våra namn, säger Lena.

Skickar sms
De skickar också sms om familjen vill det, dels som bekräftelse på mötestid, dels som påminnelse inför mötet.

– Vi anstränger oss för att tydliggöra vad vi och länscentret kan erbjuda. Vi försöker också ge så mycket information som möjligt öga mot öga, säger Anna.

På habiliteringen används också många redskap i samtalen, förutom tolk.
– Blädderblock, whiteboard, ordbilder och bilder används ofta, eftersom det är så lätt att halka in på andra för familjen viktiga ämnen, säger Anna.

De har också vidareutbildat sig i ”motiverande samtal”, som är en personcentrerad form av vägledning för att stärka motivation till förändring.
– Vi jobbar också mycket med att konkretisera och visa vad vi kan erbjuda för att förebygga missförstånd, säger Annika.

Ett visningsrum, där metoder och hjälpmedel ska visas upp, är på gång, men redan nu är både kök, gym och toalett inredda för att demonstrera konkreta lösningar för familjerna.

Det händer också att man hjälper till att ”fylla begreppen” om vad olika myndigheter har för roll och vilken hjälp man kan få var, för dem som inte är bekanta med det svenska systemet.

– Om man kommer från länder där man har negativa erfarenheter från myndigheter kan det finnas en misstro mot systemet, säger Britt-Marie.

– Många föräldrar blir väldigt förvånade när de kommer hit. Vi får ofta höra ”Hade vi bott kvar i vårt hemland hade vår son inte fått gå i skolan” eller ”Vad många handikappade det måste finnas i Sverige, i mitt hemland ser man inte någon”, säger Anna.

Orimligt höga
Ibland händer det också tyvärr att förväntningarna är orimligt höga, att någon fått höra att om deras barn bara får svensk läkarvård så kommer hon eller han att bli frisk.

– Habiliteringspersonalen kan också ses som experter, som förväntas bestämma, och familjerna blir osäkra när vi frågar vad de tycker, säger Britt-Marie, och då får vi förklara att vi har ett förslag men att vi vill höra deras ståndpunkt först.

Tillit är grunden för habiliteringens arbete med familjer från andra kulturer.
– Vi försöker bygga tillit i kontakten, genom kontinuitet, genom att ta initiativ, och ta reda på hur familjesituationen ser ut, säger Annika. +