Har jag ett handikapp?

Har jag ett handikapp?
Frågan kom överraskande från sonen förra veckan.
Ja. Så klart att han har ett handikapp. Men frågan är hur mycket behöver handikappet bli en del av hans identitet?

På frågan om han har ett handikapp så anser vi, som föräldrar, att det som hindrar honom mest i tillvaron är den hjärt- och lungsjukdom som han har utvecklat under senare år. Eisenmenger syndrom. När hans kropp inte längre klarar av enkla fysiska ansträngningar och när hans krafter långsamt försvinner, så anser vi att det är just detta som är hans svåraste handikapp.

Att han råkar vara en av de fantastiska individer som råkar ha Downs syndrom anser vi inte vara ett särskilt stort handikapp. Snarare tvärtom. Vi normalstörda skulle behöva lite extra kromosomer.

Det skulle i alla fall vara nyttigt om vi klarade av att sätta oss in i det universum som människor med till exempel Downs syndrom lever i.

Förståelsen för det annorlunda är fortfarande en stor svårighet i vårt samhälle. Alltför många människor bär på förutfattade meningar om hur människor med utvecklingsstörning är och hur de bör vara.

Den springande punkten är som alltid information och åter information. Samhället behöver fler ambassadörer från en mångfald av individer. Det gäller förstås inte bara utvecklingsstörda. Det gäller all typ av mångfald. Det mänskliga släktet behöver ha förebilder som accepterar det annorlunda som någonting naturligt och värdefullt. Den vanligaste anledningen till mobbing och utanförskap är brist på förståelse för det annorlunda.

Gång på gång blir jag smärtsamt påmind om hur elakheter utspelas i vårt samhälle mot de människor som inte passar in i det som anses vara det ”normala”.

Jag anser att vi föräldrar bär ett dubbelt ansvar. Dels tror jag att vi behöver vara måna om att aldrig gömma undan våra annorlunda prinsar och prinsessor i det dagliga livet. De måste få finnas med. Överallt!
Samtidigt har vi ett ansvar att skydda våra älskade barn från att behöva utsättas för elakheter och dumma kommentarer från människor med allt för lite empati.
Den balansgången är svår att hantera.

Som förälder måste man genomlida sina barns smärta varje gång de drabbas av människors brist på förståelse för det annorlunda. Gång på gång behöver vi dra djupa andetag för att inte fara ut och attackera de stackare som har svårt att se och acceptera att vår värld blir rikare av en ökad mångfald. Jag har sagt det så många gånger, men det känns fortfarande lika angeläget:
Mångfald berikar vårt samhälle. Enfald begränsar vårt samhälle.

Så handikappet finns där. Men kanske är det så att vi alla bär en del av ansvaret att lyfta bort samhällets handikapp gentemot det annorlunda? Kanske är det så att vi normalstörda behöver frigöra oss från vårt eget handikapp – att se varje individ som något unikt och fantastiskt – oavsett om de har en utvecklingsstörning eller ej.

Vår son kunde förstå skillnaden mellan hans handikapp, som består av hans hjärt- och lungsjukdom, och hans extra kromosom. Vi kan se en stolthet i honom över att få vara en annorlunda prins. Han accepterar och uppskattar både sig själv och sina kompisar allt mer för varje gång ämnet diskuteras.
Då känns det gott i hjärtat på oss föräldrar.