Öppna förskolan för funkisfamiljer – här kan man bara vara

Stoj, bus och allvar – alla känslor – får plats på öppna förskolan TilLiten som nu finns på flera platser i landet, bland annat här i Umeå på torsdagar.
Hit kommer familjer som har barn med funktionsnedsättning, för att träffa andra i liknande situation.

Öppen förskola

Åh nej! utbrister Hector, 2,5 år, när han ser att kompisen Mariam kastar iväg de löstagbara tangenterna på xylofonen.

Med händerna i mattan kasar han fram till henne och ”hjälper” henne att lägga tillbaka dem. Mariam protesterar inte, hon har hunnit skifta fokus till ”klubban” – själva knoppen på pinnen som man spelar med. Den verkar smaka gott.

Här på TilLiten i Umeå är tre familjer på plats denna varma torsdag i slutet av maj. Verksamheten har funnits här i Svenska kyrkans regi i tre år, inspirerad av Bräcke diakonis koncept om en öppen förskola för barn med funktionsnedsättning.

Tilliten. Foto: Anna Pella — Bollhavet är en favorit för både Hector och Hilja. Foto: Anna Pella

Via annan mamma

Hectors mamma Jannica hörde talas om TilLiten via Mariams mamma som hon träffade när hon besökte den vanliga öppna förskolan med lillasyster Hilja som nyligen fyllt 1 år. Sen dess har hon varit här nästan varje torsdag, oftast med bara Hilja, men ibland – som idag – följer även Hector med.

– Den vanliga öppna förskolan var bra på sitt sätt, och jag var där även med Hector, men det kändes att han var annorlunda, det blev att jag jämförde honom med de andra barnen och deras snabba utveckling.

Större utmaningar

Jannica valde ganska fort att berätta för de föräldrar hon mötte att Hector är muskelsvag. När det var uttalat och hon lärt känna dem lite mer blev det mindre konstigt, men faktum kvarstod. Hon och pappa Emil tampades med större utmaningar än de andra småbarnsföräldrarna.

– Det blev uppenbart att jag saknade andra föräldrar att känna igen mig i. Jag ville träffa andra som är med om samma grejer, få lite tips och råd. Man får ju ett annat perspektiv på familjelivet. Alla förväntningar man hade… och så blir hela världen upp och ned.

Påverkar hela kroppen

Hector har gjort flera motoriska framsteg den senaste tiden. Hans diagnos, Central core disease, är en sällsynt muskelsjukdom som påverkar hela kroppen. Muskelsvagheten påverkar även tal-, host- och sväljförmåga, och han är även hyperkänslig mot narkosmedel, något som både Jannica och flera i hennes pappas släkt också är.

– Hans andningsproblem och att han inte går upp i vikt stressar oss mycket och han kräver aktiv tillsyn. Vi har ännu inte träffat någon annan som har Hectors diagnos i Sverige, men skulle gärna vilja ha kontakt.

Vardagen

Det är ett projekt att bara ta sig utanför dörren. Den lägenhet som familjen bor i saknar hiss och att i dagsläget ta sig ned till vagnen i källarförrådet är mer eller mindre omöjligt för en ensam förälder. Sedan lillasyster Hilja tog sina första steg vid tio månaders ålder har Hectors behov också blivit mer uppenbara.

– Med en ettåring som när som helst försvinner ur synhåll är det omöjligt att vara på två ställen samtidigt. Det är enklast att vara här hemma med dem båda om man är ensam, konstaterar Jannica.

Fem minuter

Hennes familj finns kvar i Eslöv där hon växte upp, men Emils föräldrar finns i trakten och hjälper till ibland. TilLiten ligger fem minuters promenad från lägenheten i centrala Umeå, och denna dag var det tänkt att Emil skulle följa med och vara den extra famn som krävs för att komma iväg. Men istället behöver han besöka akuten eftersom han kvällen innan dragit axeln ur led när han var ute och åkte skateboard.

Istället lägger HejaOlikas reporter pennan, blocket och kameran åt sidan och tar rygg på Jannica och Hector ned för trapporna med lillasyster Hilja i famnen. Jannica placerar barnen i cykelkärran, som också fungerar som tvillingvagn, och går sedan med raska steg mot Östra Esplanaden 9 och församlingsgården.

Lekhallen

I det stora ljusa lekrummet – lekhallen – är Mariam och Einar, båda 1,5 år på plats med sina mammor. Mariam är i full gång att undersöka de leksaker som finns utplacerade på den stora runda mattan i mitten, Einar undersöker rutschkanan och de små möbler som finns i leksaksköket.

Hilja springer direkt iväg till rutschkanan, medan Einar gör Mariam sällskap på den runda mattan. Jannica slår sig ned med de andra mammorna. Det är relativt enkelt att ha alla barnen inom synhåll här, och till sin hjälp har de också TilLitens personal Johan Andersson och Carina Sehlström.

Samtal

Samtalet kommer igång direkt. Mariams mamma berättar att hon hörde talas om TilLiten av en granne när Mariam bara var fyra månader, och började besöka verksamheten då. Sedan Mariam börjat förskolan blir det mer sällan, men att det varit och är en viktig plats råder det ingen tvekan om. Här på TilLiten får man ovärderliga tips av varandra, konstaterar hon.

Johan och Carina nickar:
– Vi vet att det behövs en plats där föräldrarna får prata med varandra och byta erfarenheter. Även om barnen har olika utmaningar så har familjerna mycket gemensamt.

Sedan tre år

TilLiten i Umeå slog upp portarna för tre år sedan. Diakoniassistenten Carina Sehlström hade tidigare jobbat många år inom kommunal förskola med tecken som stöd. När hon blev anställd av Svenska kyrkan fick hon fria händer att starta en barngruppsverksamhet och hörde talas om TilLiten. Hon tog kontakt med Bräcke diakoni som tagit fram konceptet och på den vägen är det.

– Att TilLiten redan fanns på andra orter och hade ett genomtänkt upplägg gjorde att vi mer eller mindre kunde starta direkt. Det kändes väldigt tryggt och bra. Vi som arbetar i verksamheterna runt om i landet har dessutom avstämning med jämna mellanrum där vi har möjlighet att ta del av varandras erfarenheter.

Svårt att nå ut

Det är inte så många, men ändå ett stadigt flöde, av familjer som besöker TilLiten. Både Carina och Johan tror att det finns många många fler familjer som skulle vilja besöka verksamheten, men trots att Carina varit i kontakt med både kommunen, habiliteringen, föreningar och familjecentraler både i och utanför Umeå är det vanligast att de familjer som kommer hört talas om dem via andra i liknande situation.

– Vi vet ju att behovet av att träffa andra i liknande situation är stort. Jag anar att informationen jag lämnar hamnar i en hög på någon chefs skrivbord tyvärr. All personal som arbetar i verksamheter som möter dessa familjer borde ju känna till och kunna tipsa om oss.

Fika och bollhav

Efter en stunds fri lek är det dags för fika. Hector suger försiktigt på ett rån och vill sitta i mammas knä. Hilja äter yoghurt med god aptit, sedan vill hon genast ned och smiter in i rummet intill, där finns nämligen bollhavet. Jannica fortsätter truga men Hector är bestämd. Efter en stund ger hon upp och tar med sig honom in till lillasyster. När de andra ätit klart följer de efter och bollarna yr medan mammorna försöker se till så att ingen får dem i huvudet.

Sångstund

De avbryts av Carina som frågar om det blivit dags för sångstund. Alla samlas i lekhallen igen, Carina tar fram laminerade blad med sånger och Johan gitarren. Sen stämmer de upp, och Carina tecknar samtidigt som hon sjunger.

Koncentrationen skiftar bland de små deltagarna. Hector lyssnar uppmärksamt till Hoppe hare, sen kasar han bort till leksaksköket. Efter ytterligare några sånger är det dags för Lilla snigel, en av hans favoriter.

Ja! ropar Hector när han hör Carina presentera sången, och tar sig snabbt tillbaka. Han är lite extra nyfiken på gitarren och Johan låter honom känna och klämma.

”En fis i rymden”

På slutet vill mammorna kika in i ”ge och ta”-förrådet – ett rum med barnkläder och annat som människor lämnat in för återbruk. Johan erbjuder sig att hålla koll på barnen, något som visar sig vara lättare sagt än gjort. Samtidigt gör han det gärna – det är ovärderligt att ge mammorna egentid och möjlighet att prata enskilt en stund.

– De får berätta i sin egen takt. Det är viktigt. Och det är extra roligt när man ser att de knyter kontakt och träffas privat, säger Carina och Johan fortsätter:

– Vi har många olika gruppverksamheter, men den här gruppen ger mig verkligen perspektiv och livsödmjukhet. Jag kan ha en ”vanlig” pappagrupp som pratar om sömnbrist på måndagen och sen den här gruppen på torsdagen… det är ju en fis i rymden för dem som kommer hit till TilLiten.

På flera orter

TilLiten finns i dag – förutom i Umeå – på fyra platser i Göteborg samt i stockholmsförorten Farsta. Verksamheten startade som ett Arvsfondsprojekt av Bräcke diakoni med syftet att skapa en öppen förskola för barn med funktionsnedsättning, försenad utveckling eller sjukdom som kräver anpassningar i vardagen.

– Vi har ett färdigt koncept som fungerar inom både kommunal, privat och ideell verksamhet, möjlig att använda i hela landet, säger Lina Bjarnegård Carlsson som är kontaktperson på Bräcke diakoni.