”Här kan man ta vara på tiden som är kvar”

Ann Edner, överläkare och medicinskt ansvarig på Lilla Erstagården i Nacka utanför Stockholm:
”Vi bolstrar runt familjen för att de ska klara den här outhärdliga situationen lite bättre. Det handlar om att göra dagen idag så fin som möjligt, att få tid att ta vara på tiden som är kvar.”

Omgiven av lummiga äppelträd leder gångstigen fram till en låg, långsmal byggnad, Nordens första barn- och ungdomshospice.

Här finns sju rum, varav tre stora familjerum och fyra mindre rum med små uteplatser. I bottenvåningen finns kontor, tvättstuga, aktivitetsrum med biosalong, musikbädd och målarverkstad. Det finns också en föräldravåning i ett anslutande hus.

Det är inte mycket som påminner om sjukhus, bara på toaletten doftar det bekant av handsprit.

I köket tronar pioner i mörkaste lila. Bord och stolar i alla storlekar är i vitmålat trä. Det finns en babysitter och en soffa för den som inte kan eller orkar sitta med vid bordet.

– Köket är mötesplatsen. Här sitter föräldrar och barn tillsammans. De delar sin sorg utan att jämföra vem som har det värst eller råkat ut för vad, berättar Kerstin Ivéus, sjuksköterska.

Alla som arbetar här har sökt sig hit. Kerstin Ivéus jobbade tidigare på en neuropedriatisk avdelning men kände att hon inte fick tid att ta hand om de sjukaste barnen och deras familjer där.

En annan i personalen har jobbat på före detta övergångsboendet Kristallen, en tredje på långtidsintensiven för barn med andningstekniska hjälpmedel, på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Öppet ett år

1982 startades världens första barnhospice, Helen & Douglas i Oxfordshire i England, och nu finns ett 40-tal barnhospice i hela världen. Lilla Erstagården öppnade i september 2010 och är det första i sitt slag i Norden.

Under det första verksamhetsåret har man haft besök från Norge, Finland och Danmark, och tanken är att man här ska bedriva forsknings- och utvecklingsarbete för att sprida kunskap om vård i livets slutskede för barn.

Här vårdas barn sin sista tid i livet men också under kortare perioder när familjen inte orkar vårda sitt barn i hemmet.

– Upptagningsområdet är hela landet, men bara i Stockholm dör 130–140 barn varje år. Barnen som kommer har antingen cancer, någon neurologisk skada eller sjukdom, eller är sjuka nyfödda. Tiden man vistas här är väldigt olika, från ett dygn till flera månader. Det kan också bli tal om år, säger Ann Edner.

Ett fint jobb

Ann Edner tycker att akutsjukvården gör ett fint jobb även när det handlar om avslutande vård, men att det är fantastiskt att få möjlighet att ge det lilla extra, både vad gäller tid och lugn.

– Vi har så bra hemsjukvård i Sverige, och en del tror dessutom att man måste vara hemma när det sker, men det behöver man inte om man inte orkar. Här hos oss får man dö stilla och lugnt i sina föräldrars famn, samtidigt som vi finns till hands och lindrar smärta och ångest.

Foto — Sveriges första barnvårdhund, labradoodlen Livia, är en korsning mellan labrador och pudel som inte fäller hår.

Erbjuder växelvård

Lilla Erstagårdens andra uppgift, att avlasta familjer med så kallad växelvård under kortare perioder, är något Ann Edner gärna vill sprida information om.

Barn med svåra funktionsnedsättningar, som är för medicinskt sköra för att vara på korttids, är välkomna hit, antingen planerat och regelbundet, eller om de dras med sega luftvägsinfektioner och inte orkar vara på ett akutsjukhus.

Det kan också bli aktuellt om familjer har det struligt med barnets assistenter.

– Vi har sagt att en förälder eller assistent bör vara med, men om detta är svårt att få till och behovet av avlastning är så stort kan barnet faktiskt vara här hos oss utan föräldrar eller assistenter under kortare tid.

Ann Edner har egen erfarenhet av att förlora ett barn.

– Vi jobbade båda som narkosläkare då, jag och min man, och ändå kunde vi inte rädda livet på vår son Jonathan, som dog i plötslig spädbarnsdöd vid två månaders ålder.

Jonathan var nummer fyra i en barnaskara på sju.

– Vi gjorde fostervattenprov följande graviditeter, inte för att jag vet vad jag skulle ha gjort om vi hade fått besked om en skada. Jag ville nog bara vara förberedd, och veta så mycket om möjligt.

Ann Edner minns omgivningens reaktion när Jonathan dött.

– Folk bytte trottoar när de såg oss komma. De var rädda att möta oss efter det som hänt, rädda att säga fel, att göra oss mer ledsna. Men vad är det som är så farligt med att bli ledsen då?

Ann säger att hennes egen erfarenhet gjort att hon inte är rädd för att prata om döden, och har aldrig känt sig orolig att möta ett svårt sjukt barn och dess anhöriga.

Praktisk hjälp

– Jag tror inte att man kan förbereda sig på att ens barn ska dö, men med omgivningens hjälp kan man underlätta lite grand, genom öppenhet och att prata. Här skapar vi en lugn och trygg omgivning, där vi försöker lindra det outhärdliga.

Ann Edner menar att det är viktigt att syskonen får vara med i processen också, och prata om det svåra.

– Om man som förälder är ärlig och berättar varför man är ledsen så blir det inte konstigt. Barn kan också vara befriande rationella. En fisk dog i akvariet på hospicet nyligen och då var det ett litet syskon som frågade om fisken hade åkt till fiskhimlen.

När barnet har dött får man hjälp med allt det praktiska av kuratorn. Ann Edner ägnar också en hel del tid åt att förklara för Försäkringskassan att det kan behövas en längre sjukskrivning när man förlorat ett barn.

Hunden Livia, som själv hade en svår födelse och fick återupplivas av sin matte, är Sveriges första barnvårdhund. Livia är en labradoodle, en korsning mellan labrador och pudel, som inte fäller hår. Ann Edner har alltid drömt om att ha hund på jobbet.

– I forskning har man sett att djur frisätter ett lugnande hormon, men under mina 20 år på neonatalvården på Karolinska sjukhuset var det omöjligt. Så när jag såg att jag var tilltänkt till det här jobbet tänkte jag, kanske nu?

Livia skänktes till Ann Edner av Vårdhundskolan då de hörde hennes mission att hon ville att Livia skulle jobba som Sveriges första barnvårdhund.
– Livia leker med de barn som orkar eller finns bara nära. Vi hade en elvaåring som inte hade skrattat på flera månader men när Livia kom och lekte så gjorde hon det.

Framtiden

– Vi har märkt att det är för trångt att utnyttja alla sju platser här, vi kan bara ta emot fem familjer samtidigt. Drömmen är att bygga ut eller flytta till större lokaler med 10–12 platser. Tanken är att under hösten diskutera hur det ska se ut framöver.

Ann Edner kan också tänka sig att behov kan finnas för ytterligare ett barnhospice i Sverige. Namnet ”hospice” tycker hon också är lite missvisande med tanke på barnen som växelvårdas här.

Från början skulle hospicet ha legat i anslutning till Danderyds sjukhus, men på grund av en närliggande kraftledning var man rädd att göra föräldrarna oroliga. Ann Edner skrattar lite när hon berättar att hon inte tror att de skulle bry sig det minsta om det.

– De här familjerna har liksom större problem att fundera över…