Här träffas nya små sällsynta

Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.

Jonna, 1, klappar händerna av förtjusning när mamma Stina och pappa Hampus Ram busar med henne vid bordet där sex familjer med barn mellan fyra månader och två år har samlats denna eftermiddag sent i november. Utanför fönstret sveper kastvindar upp vågor mot klipporna men här inne är luften tät och varm efter tre timmars samvaro. Flera familjer dröjer sig småpratande kvar en stund i den nyvunna gemenskapen innan de lämnar Ågrenska på Lilla Amundön för den här gången.

Till sist är det bara Elin och Fredrik Alm kvar. De har barnvakt och har kunnat lämna sin Sigrid, 10 månader, hemma. Det var i somras de fick reda på att hon har den ovanliga sjukdomen Tuberös Skleros, som bland annat innebär tumörbildningar i hjärnan. Ännu vet de inte vad diagnosen kommer innebära för just henne, även om de gissar att den kommer att medföra flera olika utmaningar.

I dagsläget utvecklas hon nästan som andra barn trots att hon behöver mediciner mot sin epilepsi.

När Elin och Fredrik hörde talas om att Centrum för sällsynta diagnoser anordnade föräldraträffar för nya familjer, kände de att detta skulle kunna passa dem, eftersom de liksom de andra familjerna här befinner sig i ungefär samma fas.

Föräldraparet Elin och Fredrik Alm tycker att det är väldigt speciellt att möta andra i liknande situation, trots att man egentligen inte känner varandra. Foto: Anna Pellla.

– Vi lever just nu lite i väntan på vad som ska komma. Det är ett speciellt läge. Eftersom vi ännu inte vet vad Sigrids utmaningar kommer att bli lever vi i ovisshet. Det har vi gemensamt med alla här, säger Fredrik och Elin nickar.

Idag är det andra gången de träffas. Inför första träffen kändes det lite jobbigt, liksom allt nytt som har med Sigrids diagnos att göra, säger Fredrik.

– När vi kom hem efter första gången var vi trötta men glada, säger Elin och Fredrik fortsätter:

– Man behöver bara säga halvfärdiga meningar, alla här förstår, man får inga konstiga reaktioner på det man säger. Här kan man slappna av när man berättar om sitt barn, det krävs ingen ansträngning, annars måste man alltid ta i lite för att orka.

Här kan man slappna av när man berättar om sitt barn, det krävs ingen ansträngning, annars måste man alltid ta
i lite för att orka.

Att dela små tips med varandra kan betyda mycket. Till exempel när Elin berättade om den öppna förskola hon besöker, där gruppen är liten och toleransen för det annorlunda är stor. Nästa gång hon går dit får hon antagligen sällskap av minst en av de andra mammorna och hennes barn.

Några av familjerna har varit mer eller minde isolerade med sina barn sedan barnen föddes, och Elin säger att det märks att många längtar efter ett socialt sammanhang.

– För några har första steget varit att bara ta sig hit till föräldraträffarna.

Fredrik nickar, även om det går att hitta andra i liknande situation på sociala medier, så är det något helt annat att ses på riktigt.

– Det betyder mycket att möta andra i liknande situation, höra deras berättelser och samtidigt dela sin egen. Trots att vi bara träffats två gånger och egentligen inte känner varandra. Det säger en hel del tycker jag.

Stina och Hampus  Ram är här med sin Jonna som är 1 år  och har den sällsynta diagnosen Cri du Chat. Foto: Anna Pella.

Det är drygt tre år sedan Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götaland bjöd in Annika Harrysson och Astrid Emker på Ågrenska för att höra vilken expertis de kunde bidra med i stödet till föräldrar som har barn med en sällsynt diagnos. Annika och Astrid berättade om Ågrenskas erfarenheter av att möta  familjer och deras behov av att träffa andra i liknande situation. Under ett av samtalen sa en läkare ”Kan man beskriva nyttan med att träffa andra ungefär som en injektion?” och Astrid minns att hon ivrigt nickade, javisst, det är som en injektion med energi för att kunna orientera sig och få ett första perspektiv på sin föräldraroll.

Hon och hennes kollega Cecilia Stocks fick klartecken att starta föräldragrupper i sin region och har sedan dess även påbörjat samarbeten och hållit föräldraträffar på Centrum för sällsynta diagnoser i Stockholm, Linköping och Uppsala.

Gruppträffarna handlar om att ta reda på vad man som förälder behöver för att bli starkare i sin föräldraroll.

– De allra flesta som blir föräldrar första gången känner stor osäkerhet. Men i vanliga fall hittar man referenspunkter i sin omgivning, genom att träffa vänner och bekanta som också blivit föräldrar. Om man får ett barn som har en sällsynt diagnos saknas dessa referenspunkter i det vanliga nätverket, säger Cecilia och

Astrid fortsätter:
– En mycket vanlig fråga är ”Hur ska vi hantera omgivningen?”. En del har inte ens berättat om diagnosen för sin omgivning. De vet inte hur de ska hantera det. Andra har slutat gå till öppna förskolan på grund av alla blickar.

”Vissa saker kan bara sägas föräldrar emellan”, säger Astrid Emker. Foto: Anna Pella.

Genom att dela erfarenheter hittar föräldrarna strategier och sätt att tänka kring detta. Syftet är att dela varandras erfarenheter men också att känna att man inte är ensam om sin situation.

– En pappa sa att det kändes lättare att gå upp och mata sitt barn på natten efter att han varit på föräldraträffen. Nu visste han att det var minst en pappa till som var uppe precis som han själv.

Ibland kan man inte ta emot råd förrän man träffar någon som man själv vet förstår vad man går igenom, någon som står på samma osäkra grund.

Vissa saker kan också bara sägas föräldrar emellan, säger Astrid. Hon berättar om ett tillfälle när två familjer samtalade med varandra. Det ena föräldraparet hade av olika skäl valt att inte sätta sitt barn i förskola medan det andra hade gjort det. Ingen professionell hade kunnat komma med råd kring ett sådant känsligt ämne.

Cecilia nickar:
– Ibland kan man inte ta emot råd förrän man träffar någon som man själv vet förstår vad man går igenom, någon som står på samma osäkra grund.

Samtalen pendlar mellan tankar om livet här och nu och framtiden. Astrid och Cecilia försöker skapa en kravlös och trygg atmosfär, och styr med varsam hand föräldrarna mot att hitta konstruktiva förhållningssätt till sin nya situation.

– Familjernas liv och möten med samhället handlar så mycket om att berätta om barnets brister och oförmågor. Vad gör det med dem? En medveten tanke från oss är att fråga ”Vad stärker just dig? Vad behöver du för att vardagen ska fungera bättre?”

”Vi hjälper föräldrarna att hitta föräldrakraften”, säger Cecilia Stocks. Foto: Anna Pella.

Grupperna träffas två gånger och utifrån de tankar och frågor som kommer upp på första träffen förbereder Astrid och Cecilia gång nummer två.

– Vi frågar ”Vad skulle du vilja ta upp och veta mer om?” till skillnad från vårdens mer rakt på ”Så här är det och så här gör du”.

Ämnen som omgivning, syskon, parrelation och avlastning brukar finnas med, och föräldrarna får själva diskutera respektive ämne i olika grupper och försöka hitta lösningar på olika utmaningar.

– Vi hoppas att de går härifrån med lite mer svar på frågorna ”Vad behöver jag nu? Vad är värt att lägga energi på?”, säger Astrid och Cecilia nickar:

– Vi hjälper föräldrarna att hitta föräldrakraften, att ta makten över sin egen agenda.

MERA FAKTA

Tre centrum anordnar föräldraträffar våren 2016

Tre centrum för sällsynta diagnoser anordnar under våren föräldraträffar för dig som nyligen fått en sällsynt diagnos för ditt barn. På föräldraträffarna ges tillfälle att ta upp frågor, få stöd i att hitta strategier i vardagslivet och reflektera tillsammans med föräldrar i liknande situation.

Region Uppsala Örebro
Akademiska sjukhuset i Uppsala, Universitetssjukhuset i Örebro. Föräldraträff i Uppsala 19 maj. Anmälan till sallsyntadiagnoser@akademiska.se eller 018-611 11 34.

Region Väst
Sahlgrenska universitets­sjukhuset i Göteborg. Föräldraträff på Ågrenska. Träff 1 den 27 april och träff 2 den 11 maj kl 13–16. Anmälan till astrid.emker@agrenska.se eller 031-750 91 21.

Region Norr
Norrlands universitetssjukhus i Umeå (under beredning)

Region Stockholm Gotland
Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Föräldraträff på Karolinska sjukhuset i Solna. Träff 1 den 13 april och träff 2 den 28 april 13–16. Anmälan till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se eller 08-123 350 23.

Region Sydöst
Universitetssjukhuset i Linköping

Region Syd
Universitetssjukhusen i Malmö och Lund