Hemma hos familjen Wallenborg

Publicerat av
Anna Pella
Dela

Drömmen om att bilda familj har alltid varit självklar för Ninnie och Stefan. Men det visade sig vara en lång och krokig väg fram innan deras längtan till slut blev verklighet. Idag lever de som vilken barnfamilj som helst, förutom en del praktiska skillnader och utmaningar i vardagen. Välkomna hem till familjen Wallenborg.

Tre deciliter makaroner. Makaronerna står i en kartong i nedersta lådan. Sex deciliter röd mjölk.”

Alma, 4, och Liam, 7, ska få stuvade makaroner och köttbullar till middag denna onsdagskväll i november. Mamma Ninnie och pappa Stefan har precis varit och hämtat dem på förskolan och fritids, och assistent Maria hämtar nu den vita kastrullen efter Ninnies instruktioner, och utför de moment Ninnies sjukdom Spinal muskelatrofi hindrar henne från att göra själv.

På golvet ligger Alma och pappa Stefan och leker flygplan. Alma har en röd clownnäsa på sig. Liam är ute i hallen och letar efter plastkapsyler i skrubben under trappan. Dom ska han skicka till en rullstolsfabrik i Polen, som smälter ned plasten och använder den i tillverkningen.

Liam var bara ett år när han första gången kröp upp i sin mammas knä och hjälpte henne att lyfta upp huvudet mot nackstödet.

Han berättar att det är ganska många saker hans mamma inte kan göra. Till exempel om han behöver hjälp med något, som att knyta skorna.

– Om mamma ska hjälpa mig så ropar hon på assistenterna. Det skulle vara bra om hon kunde gå. Då kunde assistenterna vila lite. Om hon kunde klara mer skulle de kanske inte behöva jobba alls. Och jag och mamma skulle kunna göra något helt själva. Men pappa och mormor kan också vara assistenter. Det är bra.

Liam hittar en petflaska med kapsyl och börjar skruva av den medan han säger att det är bra att mamma har en ”permo”, en elrullstol.

– Permon är elektrisk så att mamma kan åka med den utan att någon behöver skjuta på. Och jag kan åka med på ståbrädan där bak. Det är bra.


Liam var bara ett år när han första gången kröp upp i sin mammas knä och hjälpte henne att lyfta upp huvudet mot nackstödet. Foto: Privat.

När Liam började i förskoleklass förra året var det många nya kompisar som frågade varför hans mamma inte kunde gå.

– De frågade jättemycket. Jag orkade inte berätta hela tiden. Ibland kändes det som jag skulle explodera.

Då bestämde han och mamma att hon skulle komma dit och berätta lite för hela klassen. Det tycker Liam var bra, efter det har han inte fått lika många frågor.

När Liam ska berätta om sin mammas sjukdom och svaga muskler rynkar han sin panna lite innan han noggrant väljer sina ord.
– Det finns ett sjukdomsmonster som slår på alla muskler så de går sönder. Men det slår inte i fejan eller på hjärtat. När jag tänker på det blir jag lite skräckslagen att det ska hända något med mamma, att monstret ska slå till hjärtat. Förut tänkte jag på det mycket. Men nu är det inte lika ofta.

Mammas svaga muskler är ett återkommande ämne här hemma och redan som 3-åring fick Liam träffa en barnpsykolog för att sätta ord på sina tankar och känslor. Sen dess har de träffats flera gånger och han har bland annat fått hjälp att prata om oron för sin mammas hälsa och sina fantasier om sjukdomsmonstret. Mamma Ninnie brukar också fråga honom med jämna mellanrum om han tänker på monstret. Hon säger att både hon och Stefan pratar mycket med barnen för att de ska känna sig delaktiga.

– När något av barnen konstaterar ”Titta vilka starka muskler jag har” kan det gömma sig en fråga bakom, till exempel ”Kommer jag också att bli sjuk när jag blir stor?”, säger Ninnie.

Stefan nickar och säger att det ofta kommer frågor som egentligen handlar om något helt annat.

– Vi försöker tänka bakåt i flera steg, vad kan denna fråga väckts ur för tanke. Det kan ibland ta ett tag innan vi kommer på vad det egentligen handlar om, säger Stefan och Ninnie fortsätter:

– ’Jag önskar att jag hade en mamma som kunde gå’ betyder inte att jag är världens sämsta mamma, det kan betyda att barnen önskar att vi skulle kunna gå till lekparken utan assistenter.

Både Stefan och Ninnie försöker vara noga när de svarar, vara ärliga även om de inte vet svaret eller be att få fundera på svaret ett tag. Ibland letar de upp svaren på nätet tillsammans med barnen.

Häromdagen sa Liam ”Ni borde skilja er”. Efter att de pratat en stund visade det sig att en av hans kompisar hade ett nytt häftigt tevespel. Och om Stefan kunde gifta sig med kompisens mamma så skulle Liam kunna spela det spelet ofta.

– Liam kommer ofta fram till en lösning på egen hand, säger Stefan och skrattar.

Ninnie nickar, när hon försöker komma på vad Liam egentligen menar brukar hon bekräfta det han säger och fråga: ”Hur kommer det sig att du säger just det?”

Samtalen kommer ofta när de gör något annat. Kanske när de sitter och ritar eller är ute och går.

– Vi försöker pejla av när de är sugna på att prata. Det handlar mycket om timing. Det är viktigt att vara så konkret som möjligt och inte linda in saker. Själv vill man kanske säga 100 saker, men då slutar de lyssna direkt, säger Ninnie och Stefan fortsätter:

– Det är svårt att prata på rätt nivå. En 7-åring och en 4-åring behöver olika information. Ibland kollar vi att barnen förstått och frågar: ”Vad tyckte du att jag sa egentligen?”

Ninnie tycker också att det är en svår balansgång att bekräfta barnens känslor utan att omedelbart försöka ge tröst.
– Om Liam säger att han bara tycker att det är skit att jag kör permo så försöker jag akta mig för att svara ”Det tycker inte jag” eller ”Om jag inte haft det hade jag ju inte kunnat…”. Då förminskar jag ju hans känslor. Mina egna åsikter får jag spara till ett annat tillfälle, även om det känns svårt.


Assistent Maria finns tillhands i bakgrunden om Ninnie behöver hjälpa sina barn med något praktiskt. Liam har dock hittat ett eget sätt att nå det han behöver.

För att underlätta för barnen har Ninnie berättat om sin sjukdom både på föräldramöten på Almas förskola och för klasskamraterna i Liams skola.

– På föräldramötena har jag gett exempel på vad föräldrarna kan säga till sina barn så att det blir enkelt att förstå. Jag har också förklarat varför mina assistenter kan uppfattas som oartiga. De är där för att assistera mig när jag lämnar eller hämtar mitt barn.

Hon har fått mycket uppskattning för att hon berättar så öppet, både från personal och föräldrar. Och Liam själv var mycket nöjd efter hennes besök i klassen.

– Jag berättade att jag hade svaga muskler men ett starkt hjärta. Att jag hade assistenter som hjälpte mig. När jag började prata om min permobil blev barnen eld och lågor. ”Kan man tuta och blinka med den?” Liam visade stolt hur den fungerade. När jag skulle gå sa han högt och tydligt ”Hej då mamma, jag älskar dig!”.

Men det har varit en lång och krokig väg fram till det som idag verkar enkelt och självklart. Ninnie och Stefan mötte många fördomar redan när de började planera att bilda familj. Deras första tanke var att adoptera eftersom de var osäkra på om Ninnies kropp skulle orka med en graviditet. Men på kommunen fick de förslaget att Stefan själv skulle adoptera ett barn, eftersom Ninnie inte kunde lyfta upp ett barn som behövde tröst.

De bestämde sig att försöka på biologisk väg och när Ninnie efter flera års lång och osäker väntan äntligen blev gravid visade mödravården stor osäkerhet kring hur Ninnie skulle klara av att bära att barn.

– De fysiska riskerna fanns ju där, det visste vi. Vi trodde också att Ninnie skulle bli svagare efteråt, kanske helt förlamad, säger Stefan, och Ninnie fortsätter:

– Det var värt att ta den risken. Min egen oro släppte från första dagen jag visste att jag var gravid. Jag var kolugn och kände att det skulle gå bra.

Ninnie hade en ganska klar tanke om hur hon ville att assistansen skulle fungera från början. Under graviditeten bjöd de också hem en tvåbarnsmamma med samma diagnos, som träffade assistenterna och pratade om deras roll.

Förlossningen gick bra men Ninnie drabbades av förlossningsdepression och först när Stefan efter sex månader reste bort några dagar konfronterades hon med sina känslor.

– Jag var inte förberedd på att jag skulle vara så osäker på min egen förmåga. Jag hade tankar om vad folk skulle tycka om vi var ute och Liam började gråta.

Tänk om jag inte kunde trösta honom? ”Stackars honom som inte har en mamma som kan lyfta upp honom.

– Men det släppte när en kompis utan funktionsnedsättning sa ”Det där är ju allmängiltigt, så tänker nästan alla förstagångsföräldrar. Jag är också skiträdd för att gå ut.”

Att ha assistenternas ögon på sig när man ska lära känna sina barn är svårt.

– Det kan kännas som att assistenten bedömer hur man hanterar situationen. Speciellt om assistenten själv har erfarenhet av barn.

Ninnie och Stefan pratar ofta om hur assistenterna ska förhålla sig i olika situationer. Till en början höll de en ”strikt linje”, de bestämde att assistenterna inte skulle ha några nära relationer till barnen. Det funkade bra med Liam.

– Liam har aldrig brytt sig om assistenterna, han har aldrig velat krama eller hänga med dem. Han har på något sätt förstått uppdelningen från början, och till och med markerat om de kliver över gränsen. Om de svarar på en fråga kan han säga ”Men jag frågar ju dig mamma”.

Men med Alma är det annorlunda och därför har situationen ändrats.
– Alma är mer kontaktsökande mot assistenterna och vill gärna berätta för dem vad hon gjort på förskolan. Och kanske ge någon assistent en kram ibland. Jag har insett att jag varken kan eller vill förbjuda mitt barn att kramas. Om Alma vill så får hon det. Bara det är på hennes villkor.


Känslomässig närvaro och stor lyhördhet för sina barns behov. Så beskriver Ninnie sitt föräldraskap.

Ninnie har ingen aning om vad assistenterna tycker om deras sätt att vara föräldrar. Till exempel hur de sätter gränser.

– Ibland kan assistenternas kroppsspråk avslöja att de tycker annorlunda, att de ger barnen medhåll. Men säger jag att barnen ska stänga av teven, så ska de det. Assistenternas kroppsspråk ska spegla mitt känsloläge, inte deras eget. Det är svårt att få till i alla lägen men vi pratar om det mycket.

De har också utvecklat ett slags signalsystem. Om barnen till exempel kladdar med maten, är assistenten beredd att ta undan tallrikarna när Ninnie säger till för andra gången samtidigt som hon möter assistentens blick.

– Det är alltid mig barnen blir arga på, även om det är assistenten som utför. Det tar jag som en bekräftelse på att det inte är någon tvekan om vem som är förälder.

Ninnie säger att hon känner sig tryggare i sitt föräldraskap nu. Hon vet att hon duger som mamma. Därför kan hon följa sitt hjärta. Men som alla andra har hon dåliga dagar när hon känner att hon inte riktigt räcker till. I en sådan situation skulle det kanske vara lätt för assistenten att kliva in och ta över föräldrarollen, men det är inte aktuellt. De pratar med assistenterna inför alla nya situationer som uppstår. Till exempel när Liam skulle börja skolan.

– Det är viktigt att alla assistenter gör likadant. Det är en stor utmaning och vi försöker ge dem feed­back hela tiden, dock aldrig inför barnen, säger Stefan.

Ninnie säger att hon kompenserar de fysiska delarna av föräldraskapet med en stor lyhördhet för sina barns behov.

– För mig handlar föräldraskapet om känslomässig närvaro. Jag har utvecklat en förmåga och kan läsa av dem väldigt bra. Oavsett hur jag mår, så sparar jag den lilla energi jag har till dem. Även när jag är sjuk i lunginflammation och feber. Den lilla energi som blir över ger jag dem.

Hon säger att de kompletterar varandra, hon och Stefan. Att han ofta är fysiskt nära, busar och kramar dem. Stefan nickar.

– De har oss till olika saker. De vet våra olika förmågor. Precis som i vilken familj som helst.

Samtidigt tänker de båda att deras barn nog har en mer närvarande pappa än många andra eftersom Ninnies funktionsnedsättning kräver det.
– Jämfört med andra pappor tillbringar jag nog ovanligt mycket tid med barnen. Det är ett privilegium.

De oroar sig inte särskilt för framtiden.

– Oron handlar mest om generella saker, sånt som alla föräldrar tänker på. Men det känns viktigt att försöka ha kvar det öppna klimatet, så att våra barn känner att de kan prata om problem som uppstår, säger Stefan och Ninnie fyller i:

– Och låta barnen vara en del av lösningen.

ALMA & LIAM WALLENBORG

Ålder: 4 & 7, snart 8
Familj: Mamma Ninnie och pappa Stefan
Bor: Nynäshamn utanför Stockholm
Ska bli när vi blir stora: Liam ska jobba med datorer på kontor. Eller köra taxi. Då får man mycket pengar. Eller kanske på museum eller hotell. Alma ska bli vampyr.
Tips till andra barn: Samla plastkorkar och skicka till rullstolsfabriken i Polen.

LÄS MER OM FAMILJEN

I boken ”Jag har en sjukdom men är inte sjuk – tio år senare” berättar Ninnie och Stefan mer om sina tankar kring att bilda familj, om bemötande, tankar om fosterdiagnostik och resan fram till att barnen föddes. Här finns också ett kapitel med Liam där han berättar om hur det är att ha en mamma med svaga muskler men stark hjärna. Liams möten med psykologen Christina Renlund skildras också och hon delar med sig av sina bästa tips för samtal med barn.

Titel: Jag har en sjukdom men är inte sjuk – tio år senare.  Av: Christina Renlund med flera, Gothia förlag 2015.

SÅ UNDERLÄTTAR DU FÖR DINA BARN

•     Avlasta dina barn genom att berätta om din sjukdom på föräldramöten och för klasskamrater
•     Visa dina barn att allt är tillåtet att prata om
•     Ta hjälp av proffs för att lära dig hur man kan prata med barn
•    Läs litteratur som finns om barns frågor
•    Prata med assistenterna om deras roll
•     Prata med och ta hjälp av varandra som föräldrar

PRAKTISKA TIPS FÖR FÖRÄLDRAR

www.spinalistips.se
www.mammapappalam.se
www.patips.se
Facebookgruppen Föräldrar i rullstol
www.funktionshinder.se

Artikeln publicerades 2016-02-20