Hon vill hjälpa npf-föräldrar hitta stöd och orka kämpa
När Mikaela Bryhagen fick sitt första barn, som behövde både utredning och stöd, måste hon kämpa för att hitta rätt bland insatserna. Då sökte hon efter en praktisk guide där allt fanns samlat, men hittade ingen. Nu har hon själv skrivit boken Funkishjälpens guide – till alla npf-föräldrar, där hon delar med sig av sina kunskaper.
Skriver boken hon själv hade behövt
– När mitt barn fick flera diagnoser fick vi inte veta så mycket, utan måste ta reda på vad vi hade rätt till själva. Det var frustrerande att behöva kämpa så och jag hade själv velat ha en bok med tips om stöd, så jag började skriva ner allt jag lärde mig, säger Mikaela Bryhagen.
Mikaela Bryhagen är 37 år och lever tillsammans med sin man och sina två barn i Hässleholm i Skåne. Hon är undersköterska i grunden, men har byggt på med en socionomexamen. Idag arbetar hon inom socialtjänsten och har också hunnit arbeta som LSS-handläggare, utifrån Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Ändå var det inte lätt för henne själv att få det stöd som behövdes i familjen, så hon började samla kunskap och skriva ett manus. Det skickade hon till förlaget Kikkuli som nappade. Efter faktagranskning och redaktörshjälp blev det till boken Funkishjälpens guide – till alla npf-föräldrar, som kommer ut under 2023.
– När jag pratar om autism är det alltid någon som känner sig och har ett barn med diagnos eller känner en berörd familj. Det som slår mig är hur många som väntar på utredning eller har en skolsituation som inte funkar. Därför vill jag hjälpa andra genom min bok, och genom olika Facebook-grupper, som Unik &Olik, men också genom att vara med i föreningar som FUB, Attention och Autism Sverige. Det ger fint stöd som behövs, för det är ofta svårt för föräldrar som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att få förståelse från andra, säger Mikaela Bryhagen.
Akademiska kunskaper och egna erfarenheten
Boken bygger på hennes akademiska kunskaper, och på de egna erfarenheterna som npf-mamma. Idag är hennes yngsta barn 6 år, medan det äldsta är 12 år. Det är äldsta barnet som har diagnoserna adhd, autism, epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning.
När Mikaela Bryhagen blev mamma första gången var hon uppfylld av samma drömmar och förhoppningar som många andra föräldrar, och i bokens inledning skriver hon:
”Jag minns det som igår. Hur min mage växte och långsamt bildade dig. Som jag längtat efter just Dig. Alla drömmar om allt vi skulle göra och allt vi skulle åstadkomma tillsammans. Vi skulle tillsammans ha pysselsöndagar med glitterlim och lerfigurer. På fredagarna skulle vi gå på bio. Vi skulle göra allt det som jag själv gjort som barn.”
Men riktigt så blev det inte för Mikaela Bryhagen och hennes dåvarande man, i stället blev det ett annorlunda föräldraskap, som det ofta blir för föräldrar till barn med särskilda behov.
– Mitt barn var sent i utvecklingen och kunde sitta och titta väldigt länge på människor på ett utforskande sätt, men kunde inte leka och samspela med andra barn. Ändå tog det tid att förstå att något inte stämde, så är det med första barnet när man inte vet hur allt ska vara.
Vid en BVC-kontroll blev det tydligt att hennes barn var sent i språkutvecklingen och då tog hon även upp sin oro över den annorlunda leken. Sedan rullade utredningen i gång.
– Det blev många besök hos sjukgymnast, på hörselkontroll, synkontroll och hos läkare, via BVC och snart blev det också kontakt med BUP. Men det tog inte så lång tid utan mitt barn fick diagnos redan vid 3 års ålder och sedan fick vi intensiv träning på habiliteringen i Hässleholm.
Den hjälp och respekt som behövs
Mikaela Bryhagens beskrivningar erbjuder igenkänning för alla som har ett barn där kärleken och viljan att fostra och trösta inte riktigt räcker till för att livet och tillvaron ska bli bra:
”Din kropp spjärnade ofta emot när jag tog upp dig då du var ledsen och ditt skrik blev högre om du blev omfamnad. Jag var kanske känslig då, men de minnen jag har av tiden ute bland andra är att människor ofta tittade dömande på oss. Jag minns att jag tänkte att andra säkert trodde att jag var en sådan där kall ’kylskåpsmorsa’ som inte tog hand om sitt barn eftersom jag inte tog upp dig direkt då du skrek.”
– Första delen av boken handlar om tiden före diagnos och om utredningen och vad som händer efteråt. Sedan följer nedslag i vardagen, om hur man kan hantera familjeliv, högtider, skola, myndigheter, stöd via LSS och socialtjänst.
– Mitt eget favoritkapitel handlar om hur vi kan bemöta andras reaktioner och vad vi kan svara, säger Mikaela Bryhagen och skrattar.
Det där handlar om hur föräldrar kan svara släkt och vänner som kommer med ovälkomna råd, och det handlar om hur föräldrar kan förhålla sig i kön i mataffären, eller hantera att barnet inte kan sitta stilla på barnkalas. Säkert finns det stunder när npf-föräldrar önskar att de hade ett dräpande svar till hands, men författarens avsikt är att hjälpa föräldrar att kommunicera så att samarbetet med andra och professionella blir bra för barnet.
Här finns konkreta tips om att söka utredning, anmäla brister, överklaga beslut, ansöka om stöd i skolan, liksom om vilka stödformer som existerar och vem som har ansvar. Hon förmedlar vikten av att föräldrar skaffar kunskap och inte nöjer sig med att skolan eller myndigheterna svarar ”det där har vi inte, det kan vi inte ordna, det finns inte pengar”.
– Många npf-föräldrar berättar att rektorn sagt att de inte kan ordna en resurs och då vågar föräldrarna kanske inte säga emot. Men det är viktigt att veta att skolan inte alltid har rätt. Det ser nog olika ut i olika kommuner, men jag vet att okunskapen är stor. Tidigare erbjöds ingen npf-kunskap på lärarutbildningen, och på socionomutbildningen finns det ännu inte.
Att få skolan och relationerna att funka
Under förskoleåren menar Mikaela Bryhagen att det är viktigt att föräldrarna förmedlar till pedagogerna vad adhd och autism innebär, och hur det påverkar det egna barnet. Det kan vara bra att ta hjälp av BUP, som utrett barnet, och tillsammans förklara för personalen.
Under de tidiga skolåren är det också viktigt att lärarna och elevhälsan känner till barnets diagnos, och kanske ska föräldrarna även våga berätta för andra föräldrar, så att barnet inte utesluts ut gemenskapen. Viktigt är även att börja samverka med skolan innan skolstarten.
– Ofta vill skolan vänta tills barnet börjat, för att se vad som inte funkar, men det vet många föräldrar innan. Ta kontakt tidigt, så att det blir en bra överlämning från förskolan till skolan, säger Mikaela Bryhagen.
Under senare skolår är det bra med förberedelser kring kompis- och kärleksrelationer och att prata så tydligt som möjligt om det. Vissa åldrar är mer utmanande, som puberteten, men även småbarnsårens sömnlösa nätter och stökiga middagar kan vara besvärliga, menar hon.
– Att bara få sitta ner tillsammans och äta en hel måltid kan vara svårt i en npf-familj, medan andra familjer tar det för givet. Det finns dagar då det är jättemycket kaos hela tiden och då får man ta en minut i taget för att inte förlora greppet.
En grundbult i boken är att föräldrar behöver förstå att det egna barnet är detsamma före och efter diagnos. Även om en diagnos kan kännas tung och fokus riktas mot allt barnet inte kan, är den bra för att kunna förstå och hjälpa barnet. Och allt det älskvärda finns ju kvar:
”En sak är jag i alla fall säker på. Jag skulle aldrig vilja ha mina upplevelser fråntagna. För alla dina egenskaper är det som gör dig till den du är. För det är något särskilt med just dig. Under alla de där ilskna ord som kommer ur dig ibland och under ditt ibland framfusiga sätt finns världens mest underbara barn.”
Ta emot stöd från andra
Många föräldrar som Mikaela Bryhagen mött har efterlyst en stödperson för egen del, en samordnare bland insatserna, något Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA, stöttar vissa kommuner att anordna.
– Det är ett stort problem att inte blir hörd som förälder och att vissa till och med får höra att det är fel på dem som föräldrar, i stället för att de får det stöd till barnet som de har rätt till. Då är det bra att ta stöd av andra föräldrar eller kanske en stödperson.
Hur hoppfulla kan föräldrar vara när det gäller framtiden för barn med npf?
– Jag har mest fokus på små barn, men många npf-föräldrar funderar på tonåren, framtiden och arbetsmarknaden. Det finns en kunskapsbrist i samhället och barnens situation hänger mycket på vilken kommun de bor i och vilken skola de går i, men också på hur engagerade föräldrarna är. Så mina råd är att ta emot den hjälp som finns att få, och att aldrig ge upp som förälder! Tillsammans kan vi hitta en plats för alla barn, säger Mikaela Bryhagen.
