”Humor stärker relationen”

”Ska vi sova ihop i natt? De gör väl det, sådana där gifta par? När livet är så här måste man kunna skratta, humor är viktigt för att få distans och ibland kunna se det absurda i det liv man lever”, säger Anna och Micke, föräldrar till Hugo som behöver extra mycket kärlek och omvårdnad. Tillsammans har de hittat gemensamma strategier för att hålla liv i parrelationen när livet ställs på sin spets.

För Anna och Micke ändrades allt en dag i januari för två år sedan. Det var då de fick beskedet att Hugo, en månad gammal, hade en svår hjärnskada.
Anna och Micke hade träffats två år tidigare på nätet.

Hon, kurator från Umeå, och han, ekonom från Malmberget, hade båda flyttat till Stockholm för jobbets skull. En av sakerna de fastnade för hos varandra redan då var den andras humor. Efter en hel del skrivande fram och tillbaka bestämde de träff och därefter skedde allt mycket fort. De flyttade ihop och redan sommaren därpå gifte de sig.

– Vi var nykära, nygifta och jag var gravid, det var en helt fantastisk sommar, säger Anna.

Misstänkte något
När Hugo föddes i december 2008 verkade han till en början vara en helt frisk, glupsk liten pojke. Efter bara någon vecka tyckte Anna att han gjorde en konstig rörelse.
– Jag hade en nära vän vars barn fått en svår funktionsnedsättning bara några månader tidigare, och kanske var det just detta som gjorde att jag misstänkte att något var fel.

Anna stod på sig och fick en remiss till EEG när Hugo var en månad. Micke minns att han var på konferens utanför Stockholm den dagen och att han satt och åt lunch när någon kom fram med en lapp där det stod: ”Bebis sjuk. Ring.”
– Jag fattade direkt att det var allvarligt, jag blev alldeles kall, minns Micke.

En neurolog hade ringt till Anna och sagt att EEG:t visade stor krampverksamhet och att Hugo skulle läggas in samma eftermiddag för vidare tester.

Sen minns de bara fragment av vad som skedde.
– Två läkare mötte upp när vi kom in till sjukhuset och en sa ”det kan vara barnepilepsi och det kan gå över” och ”vi får se hur han svarar på våra tester”, säger Micke.
Men det visade sig vara betydligt mer allvarligt än så. Familjen var inlagd två dygn på sjukhuset och när röntgen hade gjorts konstaterades en grav hjärnskada.

Relationen sätts på prov
Redan då, där på sjukhuset, lovade de varandra att detta inte skulle få förstöra deras relation.
– Vi kom överens om att göra det bästa vi kan för Hugo, och samtidigt ta hand om vår relation. Vi kände också starkt att vi ville försöka få ett syskon till Hugo, berättar Anna.

Tiden som följde var fylld av sorg.
– I början var det alltid någon som grät. Men när den ena bröt ihop var den andra stark, säger Micke.

Trots ganska olika bakgrund och intressen så har Micke och Anna hittat gemensamma strategier för att hantera sin situation.
– Visst har det varit tufft emellanåt. Men vi tycker i alla fall att vi har hanterat det på ett bra sätt utifrån omständigheterna. Vi har pratat mycket och varit öppna både med varandra och med andra, säger Micke.

– Och när det har varit saker som vi har irriterat oss på så har vi varit bra på att direkt ta upp det med varandra, istället för att ”knyta näven i byxfickan” och låta det gå för långt, fortsätter Anna.

Sorg, fix och trix
Förutom sorgen tar allt fix och trix kring Hugo mycket kraft och energi. Anna och Micke försöker dela upp ansvaret så mycket som möjligt. En gång gjorde de en skiss över hela livssituationen för att se om det var några ”måsten” som gick att rationalisera bort.

– Vi kom fram till att vi skulle prova att ta städhjälp. Det blir också en hel del hämtmat, mest sushi och indiskt. Den lilla energi vi har vill vi hellre lägga på att vara med Hugo och varandra än att städa och laga mat, säger Anna.

Det har också funnits en oro kring att kunna få friska barn. I november föddes lillasyster Klara, och trots att hon verkar utvecklas helt normalt så finns oron kvar att det ska vara något som inte stämmer.

Att ta hjälp
Anna och Micke tog tidigt emot hjälp, främst från sina föräldrar, men också genom att ansöka om personlig assistans, förskola och korttids.
– Det har varit både för Hugos skull och för oss – för att vår relation ska funka, säger Anna.

Micke är den som driver på så att de två kommer ut och äter middag eller går på bio.
– Men visst, det är ständigt saker att fixa. ”Om du gör det så gör jag det”. Man behöver kliva ur den rollen för att få distans och inse att ”nu behöver vi faktiskt någon som hjälper oss med detta”, säger Micke.

Nyligen drabbades Hugo av ett större epileptiskt anfall, som fick brytas med narkos vilket ledde till en längre sjukhusvistelse och mycket oro. Annas pappa kom ned från Umeå för att hjälpa till och Micke och han turades om att vaka över Hugo dygnet runt på sjukhuset.

Göra rum för assistenter
Familjen bor idag i en trea i Solna utanför Stockholm men letar sedan en tid tillbaka efter ett hus. Familjen har varit på flera visningar av passande enplanshus med en egen avdelad yta och skrattar åt att de vid ett par tillfällen har träffat på samma spekulanter vid olika visningar.
– Det håller inte att bo som vi gör om man som vi har ett barn med så stora behov. Om Hugo får en egen del i huset blir det inte lika jobbigt att ha assistenter i hemmet, säger Micke.

Huset blir en del i att underlätta vardagen och att göra plats för parrelationen.
– Det är speciellt att ha någon i sitt hem. Med en assistent tätt inpå sig stänger man av känslorna. Man kan inte visa att man är ledsen, inte bråka. Jag har också svårt för att inte vara social, säger Anna.

Snart ska Hugo börja på korttids, något som Anna och Micke tror kommer att vara extra bra för parrelationen.
– Med korttidsvistelsen hoppas vi få tid att bara vara med varandra och slippa se varandra i den omvårdande rollen hela tiden, säger Anna.

Micke nickar och tillägger:
– Det gäller för alla par med små barn att vårda sin relation. Men har man en liten kille som Hugo så behöver man planera lite extra för att kunna bibehålla kärleken, och när kvällarna ofta ägnas åt lavemang, mediciner, pruttmassage och inhalationer ligger inte kärlek och sex högst upp på listan, säger Micke.

Ett annat tips som Anna och Micke gärna delar med sig av till andra föräldrar är att försöka leva så normalt som det bara går trots den annorlunda situationen.
– Trots att det låter klyschigt så har nog Hugos funktionsnedsättning gjort vår relation ännu starkare. Det är speciellt att leva i sorg och ändå ta sig igenom den. Vi har hela tiden försökt leva så normalt som möjligt och inte ge upp allt annat, säger Micke.