Hur hanterar man det värsta som kan hända?

Nyheterna om Dante grep tag i hela landet. Pojken med Downs syndrom som försvann efter en promenad med sin hund i Falkenberg. Denna tragiska händelse, tillsammans med vad som hände Erik som sköts till döds av poliser i Stockholm, är händelser som vi kommer bära med oss.

(Krönikan publicerades ursprungligen i Föräldrakraft nr 4, 2018 som utkom i december 2018.)

Det finns ytterligare en aspekt som gör att vi känner oss extra påverkade, och det är naturligtvis den funktionsnedsättning som dessa älskade barn hade. De bär på en sårbarhet och sprider en självklar kärlek som väcker något inom oss. Kanske rör det vid en längtan efter något som många män­niskor sällan kommer i kontakt med i dagens samhälle.

Det är svårt att beskriva kärleken som vi känner för alla som har fått födas med denna säregna gåva. För de är en gåva till oss. Och medvetenheten om denna gåva, delar vi i det samförstånd som finns mellan föräldrar med liknande erfarenheter.

Att få ett barn med Downs syndrom är en omtumlande och ofta totalt livsförändrande händelse. Att förlora ett barn med Downs syndrom är självklart oerhört smärtsamt. Från den ena stunden till den andra så finns ett älskat barn och människa inte längre där. Den gåva som funnits vid vår sida och spridit all den kärlek som finns i dessa unika individer.

Den smärta och kaos av känslor som invaderar hela vår varelse, in i minsta cell, ser olika ut för var och en av oss.

Vi kan på inget sätt förstå vad Eriks och Dantes föräldrar går igenom. Det är självfallet helt omöjligt. Vi kan bara känna till den egna upplevelsen av att förlora ett barn. Den smärta och kaos av känslor som invaderar hela vår varelse, in i minsta cell. Den ser olika ut för var och en av oss och vi har alla vårt eget sätt att bearbeta sorg och förlust.

Vi förlorade vårt älskade barn Ludvig efter många års smärtsam sjukdom. Det enda vi kan göra är att beskriva vår unika sorgeprocess. Efter att ha läst mycket om detta och samtalat med många med liknande erfarenheter, förstår vi att det finns vissa drag i krishantering som de flesta av oss går igenom på ett eller annat sätt. Vi har valt att kalla den resan ”från Nej till Ja”. Från chock och förnekelse till accepterande.

1. Nej. Förnekandet. Det första som händer är ofta att vi vägrar acceptera. En overklighetskänsla, då vi vi tänker oss att den vi saknar när som helst ska komma in genom dörren igen. Vi vill att det ska vara en ond mardröm som vi snart ska vakna från. Personligen gick vi omedelbart in i ett chocktillstånd som höll i sig väldigt länge. Alla sinnen var bortdomnade och det kändes som om vi levde under en glaskupa.

2. Vem? När någonting gör riktigt ont i oss, så vill vi gärna hitta den som är skyldig till det som gör så ont. Vi söker efter syndabockar och vi önskar att den som får oss att må så som vi gör, genast ska sluta upp med detta så att vi får må bra igen. Men ingen annan kan ta över den smärta vi känner, oavsett hur mycket vi skuldbelägger någon annan. Vi själva upplevde en ofantlig ilska, och kan göra det fortfarande, mot de läkare som inte upptäckte Ludvigs hjärtfel i tid. En lång period kändes det bättre att vara arg än att på djupet uppleva den oändliga smärtan att Ludvig inte längre fanns hos oss.

3. Varför? Att söka en mening med det meningslösa är som att jaga sin egen svans. Om vi får tag i den, så vet vi ändå inte vad vi ska göra med den. För en del kanske det upplevs som en tröst att finna en mening med det som händer oss. Men hur ska vi kunna veta vad som är bra eller dåligt? Att finna en mening med situationer medan vi fortfarande befinner oss i dem är ofta omöjligt. En del hittar meningen hos en högre makt. För oss var det oerhört smärtsamt att orka vara så ärliga att vi vågade uttrycka att det kanske inte fanns någon mening att finna i det meningslösa. Att livet kanske bara händer oss.

4. Känna känslor. Det är då fördämningarna brister. När man inte längre orkar hålla emot alla känslor som vill skölja genom oss. Vi gråter, skriker förtvivlat, känner all den ilska och det raseri man kan känna över livets orättvisor. Kanske meningslösheten i det som hände. Alla tänkbara och otänkbara känslor slår andan ur oss. För den vi älskar saknar vi. Den vi älskar slutar vi aldrig att älska, så därför finns även lycka och glädje inom oss över att ha fått möjligheten att möta den saknade personen. Känslorna är sällan rationella och vi kan känna skuldkänslor över att vi plötsligt kan skratta eller le igen. Kanske hjälper det att komma ihåg att den vi älskar är värd så många fler känslouttryck än sorg och förtvivlan. Vi kan sakna med alla våra känslor.

5. Ja. När vi gått genom alla reaktioner kommer vi till slut till ett accepterande. Det handlar mer om att se saker så som de är, hur smärtsamt och jäkligt det än må kännas. Vid detta accepterande finns det öppningar till det nya livet. Den nya situation, som vi inte alls har önskat, men som ändå har inträffat. Att hantera det nya livet kan vara väldigt svårt. Men oavsett hur mycket vi vägrar att kännas vid denna fas brukar den förr eller senare att komma till oss. Vi möter en acceptans av det nya, som vi står inför. Vi kan bli rädda för det accepterande vi nu har kommit till i vår sorg. Men då påminner vi oss om att accepterandet inte innebär att vi samtidigt önskar att det aldrig skulle ha hänt.

Att läsa dessa fem små punkter kanske kan vara provocerande. Det är fullt naturligt. Det är dessutom viktigt att komma ihåg att denna bearbetning tar olika tid för olika människor. En del av oss stannar kvar längre på första fasen. Andra på fjärde fasen. Men till slut kommer vi alla till känslan då vi accepterar att det hemska har hänt och att inget går att förändra. Och från accepterandet kan vi börja skapa förutsättningar för det nya okända som väntar i framtiden.