Hur kan samhället stänga alla dörrar för min sjuka dotter?
Ann-Marie Högberg har haft bra koll på svensk välfärd, genom ett yrkesliv som sjuksköterska, kommunalråd och förbundsordförande. Men vid 72 års ålder har hon upptäckt att det skyddsnät hon tagit för givet inte längre existerar.
Hon är chockad, och beskriver det som att mötas av en vägg: En vägg där det gärna får gå åt skogen, bara det gör det enligt regelverket.
Dottern insjuknade
Det var för några år sedan som Ann-Maries vuxna dotter blev sjuk.
Hennes berättelse handlar om att bollas mellan vårdcentralen (som sjukskriver), Försäkringskassan (som avslår sjukpenning), Arbetsförmedlingen (som inte kan erbjuda hjälp, eftersom arbetsförmåga saknas), och socialtjänsten (som avslår försörjningsstöd på grund av att anställning finns).
Utan inkomst – nekas alla stöd
Idag är dottern helt sjukskriven, orkar nästan ingenting, står helt utan inkomst och nekas alla stöd och ersättningar.
– Hur är det möjligt att samhället stänger alla dörrar när man är i en desperat situation?
Se intervjun som videofilm:
”Visst förstår vi”
I alla sina kontakter med myndigheter ser Ann-Marie att ”alla vet och förstår att det kommer att gå åt skogen”. Hon blir frustrerad över att mötas av reaktioner som ”visst, vi förstår att din dotter hamnat mellan stolarna”.
– Det hjälper ju inte, utan myndigheterna måste se till att inga personer hamnar mellan stolarna på det här sättet.
LÄS MER: Tusentals fler kan få sjuk- och aktivitetsersättning redan 2022
Ständig trötthet och värk
Ann-Maries vuxna dotter har ME/CFS, och ligger större delen av dagen i sängen eller i soffan.
– Hon är oerhört trött, som det inte finns något bra sätt att beskriva men är utmärkande för ME. Dessutom ständig värk, magproblem och illamående, koncentrationssvårigheter, ljus- och ljudkänslig.
– Hon har dessutom det som kallas PEM och utmärker ME, ansträngningsutlöst trötthet som gör svår trötthet ännu värre efter minsta ansträngning fysiskt eller psykiskt. Hon klarar än så länge att äta själv och sköter sin personliga hygien själv – bad eller dusch en gång per vecka – mer orkar hon inte – övriga dagar enklare avtvättning.
– Allt annat måste jag, hennes mor hjälpa henne med, det vill säga matlagning, inköp, tvätt, städning och inte minst alla krävande kontakter med vård och myndigheter.
Intyg från läkare och specialistklinik
Dottern är sjukskriven på heltid från vårdcentralsläkare som menar att hon inte klarar att arbeta, och att det dessutom skulle riskera att försämra henne. Specialistkliniken för ME framhåller samma sak, och menar att ingen rehabilitering till arbete är möjlig nu, oberoende av vilka arbeten eller anpassningar som görs.
Inte oväntat har Arbetsförmedlingen konstaterat att de inte kan hjälpa henne på grund av hälsotillståndet.
Hon har en heltidstjänst i administrativt arbete, och en förstående arbetsgivare, men sjukdomen hindrar henne från att kunna utföra något arbete.
Trots detta menar Försäkringskassan att hon kan ta ett ”normalt förekommande arbete” på heltid, som inte kräver fysisk ansträngning eller koncentration och där hon kan ta pauser och vila.
Nekas försörjningsstöd
Dottern är ensamstående och har ingen partner som kan bidra till försörjning.
– Vad gör man i den situationen? Jag trodde förstås att socialtjänsten och försörjningsstöd fick bli den sorgliga utvägen. Men det blir nej där också, med hänvisning till att hon har ett arbete och en arbetsgivare som har ansvar för att anpassa arbetet, säger Ann-Marie.
Överraskad och chockad
Att samhället vägrar hjälpa någon i en sådan desperat situation har både överraskat och chockat Ann-Marie.
– Det finns bara en person i detta läge som tar ansvar, nämligen jag, hennes mamma 72 år. Fastän det verkligen inte är mitt ansvar, föräldrar har absolut inte försörjningsansvar för sina vuxna barn i vårt samhälle och det blir förstås en omöjlig ekvation i längden att behöva stå för allt uppehälle inklusive hyra av lägenhet.
Överklagande löser inte nöden
– Att överklaga löser inte den akuta nöden – det tar lång tid även om en får rätt. Ska anhöriga behöva ta en stor ekonomisk smäll, eller ska en mamma tvingas se på hur en svårt sjuk dotter mister både arbete och bostad? säger Ann-Marie.
”Anhöriga får lösa det”
Anna-Marie Högberg är upprörd:
– Det är inte på något sätt acceptabelt att någon människa i ett land som Sverige ska hamna mellan alla stolar, och att alla ser det, och erkänner det, men ändå tillåter det, och i praktiken säger ”ut på gatan” eller ”anhöriga får lösa det”.