Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?
”Hur långt ska vi gå?”
Jag tror att det är så han säger.
Vi trängs i ett trångt rum på barnakuten, läkaren, läkarstudenten, assistenten, du och jag.
Du ligger i min famn och andas ytligt och snabbt, rosslar och är helt innesluten i dig själv. Lunginflammationen är långt gången.
”Vad menar du? Jag vill att ni ska göra allt ni kan.”
Det går att ta på tystnaden i rummet. Det känns kvavt. Strupen snörps ihop. Jag får inte luft. Fönstret i det lilla rummet på akuten går inte att öppna och byggnadsställningar och presenningar vägrar släppa in något som helst ljus den här vackra majdagen.
Så tittar han mig rakt i ögonen.
”Är du säker på det?”
Vad menar han? Är det så att han egentligen undrar om han verkligen ska göra allt för dig? Att han genom att avstå från behandling skulle kunna låta dig somna in? Att det är dags att ”låta naturen ha sin gång”?
Han lämnar rummet tillsammans med sin läkarstudent. Din assistent och jag tittar på varandra. Jag har svårt att ta in vad som just sagts. Din pappa och jag har under de här åren med stolthet sagt att vi lever i ett fantastiskt land med många resurser för barn som du.
Vi förstår att det finns lägen där lidandet anses vara större än livskvaliteten. Där man väljer att inte sätta in en utsiktslös behandling. Men på vilket sätt skulle det vara meningslöst att hjälpa dig att försöka övervinna den här lunginflammationen?
Det är läkaren som bestämmer. Det vet jag. Men han har aldrig träffat dig förut. Han vet inte hur roligt du har på din förskola och med dina assistenter. Hur vi har lyckats bygga upp en tillvaro runt dig som är full av livskvalitet.
Jag vacklar. Har jag missförstått alltihop? Han är ju läkare och borde veta bäst? Eller kan det vara så att han har svårt att se bortom det tillstånd du nu befinner dig i? Att han saknar kunskap? Att hans förutfattade mening och hans fördomar säger honom att du omöjligt kan ha ett meningsfullt liv?
Samtidigt minns jag ju att läkarna där i starten också tvekade, och att det kändes som att personalen på nyföddhetsavdelningen inte visste hur de skulle förhålla sig.
Jag minns också att jag själv tvekade de där första dygnen efter beskedet. Då när allt var kaos och jag bara önskade att allt skulle vara över. Då när jag inte visste någonting om vad livskvalitet är, på riktigt.
Jag tänker på alla föräldrar som ställts inför denna situation före oss, i en situation där de befunnit sig i akut kris. Som jag gjorde de där första timmarna när vi fått beskedet om din hjärnskada. Vad hade vi svarat på frågan om livsuppehållande hjälp då?
Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening med att sätta in antibiotika eller andningshjälp till deras barn, med hänvisning till den svåra hjärnskadan? Tanken är så skrämmande att jag knappt vågar tänka den fullt ut. Kan skillnaden mellan liv och död vara ett lotteri beroende på vilken läkare man träffar?
Det hade kanske kunnat kännas som en lättnad. Jag tänkte ju själv så i början. Att ett barn med en svår hjärnskada var det absolut värsta som kunde hända oss, att det skulle begränsa vårt liv för mycket. Jag vet att läkare, trots sin långa utbildning, innerst inne också är människor med helt vanliga förutfattade meningar. Att många av dem värderar livet utifrån prestation och funktion. Precis som jag själv gjorde innan du föddes. Vi fick aldrig frågan de där första dygnen. Därför hann vi rannsaka oss själva flera gånger om. Och viktigast av allt: du hann bevisa att du hade livskraft för alla som trots allt tvekade.
Utdrag ur När du ler stannar tiden – dagbok till min dotter som föddes med en svår hjärnskada och som lärt oss vad som är viktigt. På riktigt.
Av Anna Pella, Libris 2017
Läs mer på HejaOlika: Artiklar om behandlingsbegränsningar
