Nyheter

Hur mycket har du förlorat på att du inte visste…

Denna artikel handlar om

...vad du hade rätt till?

 

Många lagar och regler har stiftats för att personer med funktionshinder ska kunna leva ett lika bra liv som alla andra. Det är självklarheter som alla är överens om. Inte desto mindre måste man ofta slåss för att få hjälp och om man inte känner till sina rättigheter kan det vara omöjligt att ställa krav.

Många lagar och regler har stiftats för att personer med funktionshinder ska kunna leva ett lika bra liv som alla andra.
Det är självklarheter som alla är överens om. Inte desto mindre måste man ofta slåss för att få hjälp och om man inte känner till sina rättigheter kan det vara omöjligt att ställa krav.

För föräldrar finns en extra svårighet. Även om barnet har omfattande behov av stöd kan man mötas av svaret att den hjälp man ber om tillhör ”normalt föräldraansvar”. Att veta var gränsen mellan föräldrarnas och samhällets ansvar går är inte lätt – och allt som oftast tycker den instans, där man söker hjälp, att någon annan har ansvaret.

Vilka LAGAR är viktigast?
Det kan vara bra att veta att det finns några lagar som har särskilt stor betydelse för familjer som har barn med behov av särskilt stöd.
Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag som innehåller grundläggande regler för all hälso- och sjukvård. Den anger vad landstinget, kommunen eller andra vårdgivare är skyldiga att erbjuda patienten.

Socialtjänstlagen handlar om kommunernas ansvar för socialtjänsten. Lagen tar bland annat upp rätten till ekonomiskt bistånd och särskilt boende.
LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, ger personer med omfattande och varaktiga funktionshinder rätt till insatser, bland annat i form av rådgivning och personligt stöd. En annan lag, med den snarlika beteckningen LASS, handlar om assistansersättningen.

Hur får jag tag i EXPERTER?
För att gå vidare måste man ofta få experthjälp. Den hjälpen kan man finna på olika vägar. Kanske en engagerad läkare, kurator eller en vårdsamordnare kan vara rätt person. Handikapporganisationer är ofta till mycket stor hjälp.

Om det gäller personlig assistans finns det många assistansföretag som kan bistå med råd. Ett företag som är specialiserat på att hjälpa personer med funktionsnedsättning att hitta rätt lösning på besvärliga situationer är Bosse Råd Stöd & Kunskapscenter i Stockholm.
På Bosse får man hjälp med allt från information om rättigheter till att skriva ansökningar och överklaga beslut. Alla som är bosatta i Stockholm och 16-64 år kan få hjälp av Bosse utan kostnad. I andra delar av landet varierar det hur tillgången på experter ser ut. En bra startpunkt är ofta att kontakta lokala patient- och handikapporganisationer.

Vad är viktigast inom VÅRDEN?
Som förälder har man rätt att kräva att hälso- och sjukvården utformas i samråd med ditt barn och dig själv som förälder, så långt som det är möjligt.
Den övergripande lagen är Hälso- och sjukvårdslagen som syftar till att alla ska få en god och säker vård på lika villkor. Men det finns fler lagar och författningar inom vården. Vidare finns regler och garantier som olika landsting själva fattat beslut om och som också är en sorts rättigheter.

Man kan tyvärr inte dra landstinget inför domstol om man är missnöjd. Hälso- och sjukvårdslagen beskriver bara ”målen” för landstingens verksamhet. Målen är inga rättigheter i strikt juridisk mening. Däremot finns många beslut som kan överklagas till exempelvis länsrätten.
Många barn med funktionshinder har rätt till en individuell plan för vård och omsorg. Detta gäller de som får stöd enligt lagen LSS. Tanken är att planen ska ta ett helhetsgrepp och ge överblick över alla insatser från kommun, landsting och stat som görs för barnet. Utan en sådan plan blir det ofta glapp mellan åtgärder från exempelvis habilitering och skola.
I verkligheten är det bara ett fåtal – kanske en av tio – som verkligen får en fungerande individuell plan. Trots att rätten till plan sällan uppfylls idag vill experter utöka möjligheterna att begära en plan. En statlig utredning har föreslagit att i stort sett alla med funktionshinder ska få rätt till en individuell plan som följs upp av en kunnig samordnare, men hittills har politikerna inte nappat på förslaget.

Vad är SECOND OPINION?
Är du inte nöjd med läkarens bedömning eller slutsatserna i en utredning? Då kan du ha rätt till en ”andra bedömning” (second opinion).
Inom vården har man rätt till ytterligare en medicinsk bedömning av en specialist om det handlar om svåra medicinska ställningstaganden och det gäller en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Rätten till en second opinion finns också om den medicinska behandlingen kan innebära stora risker eller om det är oklart vilken behandling som är lämpligast.

Är SKOLAN till för alla barn?
På skolans område är det en mycket enkel regel som gäller – alla har rätt till lika bra utbildning. Det spelar ingen roll om man har en diagnos eller inte, i skolan ska man få tillräckligt med stöd för att kunna hänga med i utbildningen.

Om man har svårt för att klara av skolan kan man få olika hjälpmedel, anpassning av läromedlen, elevassistent eller extra lärare. På skolan finns också speciallärare eller specialpedagoger som ska vara experter på att hjälpa barn med behov av särskilt stöd. Om man har rörelsehinder ska lokalerna anpassas. Om skolan saknar rätt experter kan man kräva att man tar in utomstående experter.
Rektorn ansvarar för att barnet får rätt stöd och en åtgärdsplan ska utformas tillsammans med barnet och föräldrarna.
”Vi har inga resurser för extra stöd” är ofta beskedet som möter många föräldrar vid skolstarten, men det är faktiskt bara struntprat! Var så säker på att det visst går att få fram resurser, om man står på sig.
Tyvärr blir det ofta onödigt mycket diskussioner och förseningar innan stödet kommer till stånd. Som förälder får man vara envis, och helst tidigt ute, för att förvissa sig om att skolledningen inser att man inte nöjer sig med ett svepande ”nej, det har vi inte råd med”. Att skylla på ekonomin är inte hållbart – enligt skollagen måste skolan alltid ge det stöd som behövs.
Samtidigt finns många skolledare som arbetar framsynt och har förstått att snabba och tidiga åtgärder lönar sig och kraftigt minskar problemen på sikt. Kunskapen och engagemanget varierar starkt mellan olika skolledare.

Målsättningen är att alla barn ska kunna gå i den vanliga skolan och få den hjälp som behövs i det vanliga klassrummet, men på senare år har allt fler barn hamnat i särskolor med större resurser, anpassad undervisning och med klasskamrater som har liknande behov. Ut­veck­­lingen har skapat en het politisk debatt. Många föräldrar vill att deras barn med funktionshinder ska kunna vara integrerade i den vanliga skolan, för att inte hamna utanför och tappa kontakten med andra barn. Det finns också risk för att problem förvärras om många barn med samma svårigheter samlas. Att gå i särskola innebär också att möjligheterna till högre utbildning och bra jobb i framtiden begränsas. Å andra sidan är gemenskapen och de extra resurserna i särskolan viktigt för många barn, men som förälder är det viktigt att även känna till nackdelarna.

Det är inte ovanligt att skol- och vårdpersonal rekommenderar föräldrar att placera sina barn i särskola, men sådana förslag måste man som förälder granska kritiskt. Kanske kan barnet klara sig bra i den vanliga skolan, om det bara får rätt stöd och i så fall är det mycket som talar för att barnet inte ska gå i särskola. Det är inte meningen att skolan ska kunna slippa ge stöd för att spara pengar.
Skolminister Jan Björklund lovade i våras att lagstifta om att föräldrar själva ska få bestämma om barnet ska gå i särskola eller inte. I framtiden får kommuner inte heller placera barn i särskola utan en grundlig utredning.

För närvarande är det enligt lagen skolorna som kan bestämma om ett visst barn ska gå i särskola eller inte, men i praktiken får oftast föräldrarna redan idag avgöra frågan. Den nya skollagen, som väntas bli klar 2008 eller 2009, kommer alltså att slå fast att föräldrarna ska bestämma, om skolministern får som han vill.
En ganska ny lag, som började gälla under 2006, ska skydda mot diskriminering i skolan. Lagen innebär att det är förbjudet att utestänga barn med funktionshinder från skolresor och andra aktiviteter som övriga elever deltar i.

Vilka möjligheter finns till HÖGRE utbildning?
Mycket återstår att göra på skolans område innan grundregeln om allas rätt till lika bra utbildning förverkligas. Bara drygt hälften (57 procent) av de 46 000 barn med funktionshinder som går i grundskolan får godkänt i de viktiga ämnena svenska, matematik och engelska medan över 85 procent av samtliga barn får godkänt. (Detta enligt en rapport från Riksrevisionen 2006.) Att så många barn med funktionshinder inte får godkänt innebär att de får svårare att utbilda sig vidare och få bra arbeten.
Om man väl lyckas ta sig över alla hinder i grundskolan finns dock goda möjligheter till studier vid högskola och universitet, där kunskapen om funktionshindrades behov ofta är större, bland annat tack vare att det finns särskilda samordnare som hjälper till. Under senare år har allt fler personer med funktionshinder börjat utbilda sig på universitet och högskolor.

Alla som vill studera på högskola och anser sig vara i behov av särskilt stöd har rätt att vända sig till samordnaren för att få hjälp och råd. För det behövs ingen diagnos. Däremot kräver vissa insatser, till exempel en personlig handledare, att man har intyg på funktionshinder.

Finns det någon rättighet till ARBETE?
För att personer med funktionshinder ska kunna leva ett ”vanligt” liv är det viktigt att ha ett jobb. Samhället har en mängd stödformer som ska underlätta att få arbete men det är svårt att få en överblick över möjligheterna. För att få rätt stöd i jakten på jobb behöver man ofta ha kontakt med både Försäkrings­kassan och Arbetsförmedlingen och en duktig kontaktperson hos någon av dessa inrättningar kan vara avgörande för om du får bra stöd eller inte.

När det gäller att söka jobb är det extra viktigt att själv vara aktiv och helst ska man även ha bra kontakter. Om man nu inte har bra kontakter kan praktik vara ett sätt att skaffa sig både kontakter och erfarenhet – och en möjlighet att visa vad man går för.

Hur fungerar rätten till personlig ASSISTANS?
Den personliga assistansen – som styrs enligt lagarna LSS och LASS – har en viktig roll för att personer med funktionshinder ska kunna leva ett bra liv. Här finns många regler att ha koll på om du vill utnyttja möjligheterna till fullo.
Viktigt att veta är bland annat att det är kommunen som beslutar om assistans upp till 20 timmar i veckan och För­säkringskassan som ansvarar för timmarna därutöver.
Assistansen kan utföras av olika aktörer som kommunen, privata assistansföretag eller i brukarens egen regi (då brukaren blir arbetsgivare och själv anställer assistenter).
Med andra ord finns det stora möjligheter att själv utforma hur assistansen ska gå till.

För att få assistans måste kommunen eller Försäkringskassan göra en utredning som visar att personen har rätt till assistans. Utvecklingsstörning eller autism berättigar till assistans liksom bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada. Även personer med andra stora varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder har rätt till assistans.

Vilka regler gäller för HJÄLPMEDEL?
För att kunna leva ett ”vanligt” liv behöver många personer med funktionshinder olika hjälpmedel och enligt politikernas ambition ska samhället, i rättvisans namn, stå för kostnaderna.
I praktiken är det ett ganska begränsat utbud av hjälpmedel som samhället hjälper till med och reglerna varierar en hel del mellan olika kommuner och landsting. Exempelvis ges sällan stöd till hjälpmedel som används på fritiden, även om alla nog anser att bada i havet, cykla eller åka skidor tillhör det som kan kallas som ett normalt liv.

Så trots en enorm uppfinningsrikedom när det gäller nya hjälpmedel är det ganska få förunnat att få del av innovationerna. Och eftersom så få familjer har råd att köpa specialanpassade cyklar, badhjälpmedel och så vidare är marknaden så liten att tillverkarna måste fortsätta ta ut höga priser för att finansiera nya innovationer. Det ger en ond cirkel som dock skulle kunna brytas om samhället bestämde sig för att göra något åt saken.
Och kanske är det förändringar på gång. Regeringen har bestämt att valfriheten ska öka när det gäller de hjälpmedel som samhället betalar och snart startar försöksverksamhet. I en intervju med Föräldrakraft slog socialminister Göran Hägglund fast att ”leken är barnens arbete” och lovade att verka för att barn med funktionshinder ska få samma rätt till fritidshjälpmedel som andra hjälpmedel.

Funkaportalen.se har tagit fram en strategi som underlättar att få hjälpmedel. Den innebär i korthet:
1. Kartlägg de situationer då du har problem.
2. Leta upp information om lämpliga hjälpmedel, exempelvis genom en handikappförening.
3. Leta upp en förskrivare, en person som har möjlighet att skriva ut hjälpmedel så att du kan få dem gratis.
4. Begär att få träffa personer som är experter på de aktuella hjälpmedlen.
5. Ställ frågor om vilka andra lösningar som kan vara aktuella – välj inte första bästa utan förvissa dig om att du har hittat det som passar dig bäst.
Läs även vårt Hjälpmedelstema i Föräldrakraft nr 2, 2006.

Kan jag också få VÅRDBIDRAG?
Vårdbidrag är ett viktigt ekonomiskt stöd som Försäkringskassan betalar ut för cirka 42 000 barn med funktionshinder upp till 19 års ålder, men betydligt fler familjer skulle förmodligen kunna få bidraget om de kände till reglerna eller fick bättre hjälp med att skriva ansökan.
Bidraget ska vara en ersättning för merarbetet med extra tillsyn och vård som behövs. Bidraget beskattas som vanlig inkomst. En del av bidraget kan utgöras av skattefri ersättning för merkostnader på grund av exempelvis specialmat eller extra slitage på kläder.

Ersättningen är dock ganska blygsam – för att få ett helt vårdbidrag på cirka 8 300 kronor krävs det att behoven är mycket stora. De flesta får bara ett halvt eller ett kvarts vårdbidrag.
Mer om hur vårdbidraget fungerar och vad man ska tänka på när man ansöker finns i Föräldrakrafts guide i nr 1, 2006.

Vem har ANSVARET?
Det kan vara svårt att veta vem man ska vända sig till för att få hjälp. Ansvaret är uppdelat mellan olika verksamheter. Först och främst bör man veta om det är kommunen, landstinget eller staten som har ansvaret, eller är ”huvudman” för verksamheten (vissa landsting har bildat gemensamma regioner).
Ett problem med uppdelningen av ansvaret är att det ibland är oklart vem som ska betala en viss insats och att den som behöver hjälp därför hamnar mellan stolarna. Det kan till exempel handla om hjälpmedel, där både staten, landstingen och kommunerna är inblandade och där det ofta förekommer orättvisor mellan olika landsdelar.
Just nu diskuteras vem som ska ha ansvaret för LSS, Lagen om stöd för vissa funktionshindrade. Ansvaret är idag uppdelat mellan kommunerna och staten. Kommunerna tycker att LSS är för dyrt och vill att staten ska ta över ansvaret.

Viktiga verksamheter som staten ansvarar för är Försäkringskassan, hjälpmedel, socialförsäkringar, bilstöd och bilanpassning, handikappersättning, vårdbidrag, Arbetsförmedlingen, anställningsstöd, lönebidrag, universitet och högskolor samt stöd och anpassningar för att studera.

Landstingen ansvarar bland annat för sjukvård, tandvård, hjälpmedel och habilitering.

Kommunerna ansvarar för att personer med funktionshinder får hjälp i hemmet, hjälpmedel, färdtjänst, bostadsanpassning, särskilt boende, daglig verksamhet och stöd i grundskola och gymnasium.

Kan jag ÖVERKLAGA?
Mycket av det som kallas patienträttigheter är inte rättigheter i juridisk mening utan en slags målsättning – och därför kan man ofta inte gå till domstol för att kräva sin rätt.
I många fall kan man överklaga ett beslut som man inte är nöjd med. Alla myndigheter och andra verksamheter som fattar sådana beslut måste informera om hur man går till väga för att överklaga. Information om hur man överklagar måste följa med själva beslutet. Om du är osäker på hur man överklagar, ring och fråga!

Det är viktigt att ett överklagande görs på rätt sätt och i rätt tid. Om du exempelvis ska överklaga ett beslut om assistansersättning måste du göra det skriftligt, brevet ska skrivas till länsrätten men skickas till Försäkringskassan och måste komma fram senast två månader efter att du fått ditt beslut.

 

Lästips för dig som vill läsa på om lagar och regler
Även om vi lever i ett rikt folkhem där politiker talar sig varma för ett samhällets starka skyddsnät behöver man själv ha god kunskap om lagar och regler.
Det finns många lagar att hålla koll på – om allt från ekonomiskt stöd till skydd mot diskriminering.
Personlig assistans och vårdbidrag är ett par av de rättigheter som är viktigast för familjer som har barn eller ungdomar med funktionshinder.
Det finns ett antal skrifter som siktar in sig på just rättigheter för barn med funktionshinder. ”Hitta dina rättigheter” gavs ut av Handikapp­ombuds­mannen för några år sedan, liksom boken ”Rät­tig­heter och möjligheter” från RBU, Riks­förbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar.
Båda skrifterna har dock ett par år på nacken och några uppdateringar är inte på gång.
En mer aktuell översikt finns att läsa på webbsajten Funkaportalen (www.funkaportalen.se). Även Handi­kappombuds­mannen och Barnom­buds­­mannen har mycket information på sina respektive webbsajter.
Bästa informationskällan är ofta patient- eller handikapporganisationer som exempelvis RBU.

I Föräldrakraft har vi också tagit upp många av de viktigaste rättigheterna i ett antal guider och teman under 2006–07.

 

Annons
Annons för Humana
Annons
Annons för HEA Medical
Annons
Annons för Etac
Annons
Annons för Etac
Annons
Annons för CJ Advokatbyrå
Annons
Annons för Move & Walk
Annons
Annons för Särnmark
Annons
Annons för Tobii Dynavox
Annons
Annons för JAG
Annons
Annons för Primass
Annons
Annons för Tidvis
Partnerinformation från NKA
Att vara anhörig
Nya webbinarier om anhörigfrågor
NKA-podden tipsar om stöd och strategier
Samtalsgrupp – nytt kostnadsfritt stöd
Fler tips på NKA:s egen temasida