Nyheter

Ibland glömmer jag att de flesta gör sitt allra bästa


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Jag har varit handikapp­förälder i 31 år. (Ja, jag vet att man inte får säga ”handikapp” längre. Och att det inte heter ”utvecklingsstörd” heller, utan ”person med intellektuell funktionsnedsättning”. Den som retar sig på min terminologi kan sluta läsa här.) De första tre åren svävade jag i lycklig ovisshet om detta faktum, även om min man och jag tidigare än läkarna anade att allt inte stod rätt till med vår dotter nummer två.

Jag har varit handikapp­förälder i 31 år. (Ja, jag vet att man inte får säga ”handikapp” längre. Och att det inte heter ”utvecklingsstörd” heller, utan ”person med intellektuell funktionsnedsättning”. Den som retar sig på min terminologi kan sluta läsa här.) De första tre åren svävade jag i lycklig ovisshet om detta faktum, även om min man och jag tidigare än läkarna anade att allt inte stod rätt till med vår dotter nummer två.

Sedan började kampen för att ge Ulrika, med en hittills odiagnostiserad utvecklingsstörning, ett så bra liv som möjligt.

Det är en kamp som inte har något slut – inte så länge jag lever och andas. Vad som händer sedan är en källa till oro och ångest. Det är ett faktum att gapet växer år från år mellan å ena sidan de högstämda formuleringarna om att människor med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv som andra och å den andra en verklighet där snåla vindar blåser och byråkratisk fyrkantighet firar nya triumfer.

Ändå, när jag på allvar tänker tillbaka på de decennier som gått sedan vi fick beskedet att Ulles problem inte skulle rätta till sig och växa bort, är det inte all kamp, alla svårigheter och alla hinder som dominerar mina minnesbilder. I stället är det de människor i skola, vård och omsorg som hon och vi mött. En del av dem har förvisso varit mer mot- än medspelare. Några få har burit sig så illa åt att det trotsar beskrivning. Ibland är det sådana minnen som tar över. Jag glömmer att de allra flesta faktiskt har gjort och gör sitt allra bästa – och inte så sällan lite till. Att det väldigt ofta inte bara handlat om professionalitet utan också om empati.

Jag tänker på personalen på det helt vanliga men ändå ovanliga dagiset, där såväl Ulle som hennes brådmogna storasyster fick den stimulans de var och en behövde. På logopeden, som hittade ett kryphål i de stockholmska åttiotalsreglerna att bara barn med Downs syndrom skulle få lära sig teckenspråk. Och på hennes fröken i ettan, som tog till vara hennes glädje över att ha blivit skolflicka. För att inte tala om högstadieläraren, vars långa erfarenhet lärt henne att man inte kan använda en metod i särskolan utan många, samtidigt eller i tur och ordning. Fritidspersonalen, som gav trygghet och kärlek under eftermiddagarna. Ledsagare och assistenter, som så länge Ulle bodde hemma gjorde det möjligt att hon som tonåring och ung vuxen fick göra egna upplevelser utan att hålla mamma eller pappa i handen.

Personalen på dagliga verksamheten, som steg för steg lockar henne att våga testa nya aktiviteter. De som jobbar på gruppboendet, som har förmågan att se allt vad Ulle kan, inte bara det hon inte klarar av – eller vägrar att göra.  På doktorn, som aldrig är så stressad att han missar att ta sig tid att försäkra sig om att också Ulle har förstått, inte bara hennes föräldrar.

Med sådana människor runt min dotter finns det ändå hopp, tänker jag, hopp om att andra tar över den dag jag inte förmår mer. Fram till dess gäller det att slåss. Kampen för att Ulle ska få tillgång till det stöd hon har rätt till gäller faktiskt också, åtminstone indirekt, att de som arbetar i omsorgen ska få möjlighet att göra det goda jobb de önskar.

ELISABETH SANDLUND

Aktuell: Fulltecknad kalender som moderator under Almedalsveckan.
Bakgrund: Journalist och opinionsredaktör på tidningen Dagen och författare till boken ”Ulles mamma – om livet med en funktionshindrad vuxen dotter”, Libris 2010. Tidigare även näringslivschef på Svenska Dagbladet.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för STIL
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Primass
  • Annons för Särnmark
  • Annons för JAG
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Fremia
  • Annons för Mini Crosser X
  • Etac R82 Caribou tippbräda