”Idag lyssnar kommunen mycket mer på oss inom funkisrörelsen”
Pia Ek är engagerad i funktionshinderrörelsen som hjälper Uppsala att visar framfötterna.
– Nu har några politiker förstått hur vi tänker och det finns en mer positiv inställning, från politik till personal.
Projekt som ”Ge makten vidare” och nya LSS-rådet är exempel på bra satsningar.
– Vi märker att kommunen har börjat lyssna på oss inom funktionshinderrörelsen mycket mer, säger Pia som själv är aktiv inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning.
Hon är i höst ordförande för det nystartade LSS-rådet i Uppsala kommun – en unik instans för samverkan och något som funkisföreningarna i Uppsala länge krävt.
Syftet är dels att få största möjliga fokus på LSS-frågor, dels att koppla ihop dessa frågor med vård, habilitering, utbildning och så vidare.
– Vi som berörs av LSS är trots allt en liten grupp och som därför ofta hamnar utanför i det vanliga handikapprådet, trots att den här gruppen har det jobbigt hela livet..
Uppsalas nya LSS-råd har nio representanter för funkisrörelsen samt några politiker och tjänstemän från funktionshinderomsorgen. Mötena äger rum i HSO:s lokaler i centrala Uppsala och i framtiden ute i LSS-verksamheterna, för att öka politikers och tjänstemäns kunskap om sina stödanvändare.
– Vi bjuder även in andra nämnder till LSS-rådet vid behov, till exempel för att få bättre samverkan med habiliteringen och utbildningsförvaltningen.
– Vi jobbar fortfarande med LSS-rådets utformning för att det ska bli så tillåtande som möjligt.
Konkret har rådet lyckats få igång en utredning om hur man kan förbättra utbudet av fritids- och kulturaktiviteter för personer inom LSS-gruppen.
– Vi vill göra fritidsutbudet mer demokratiskt, exempelvis genom att se till att även personer med svår autism kan hitta något.
Vidare har LSS-rådet fått till stånd att habiliteringen numera försöker få personer med egen erfarenhet i receptionen, redo att svara på frågor och hjälpa till.
”Ge makten vidare” är ett projekt för att skapa strukturer så att alla kan påverka beslut – ingen ska glömmas bort. Projektgruppen blir lite som en remissinstans för personer med LSS-beslut.
– Personer som berörs kommer till oss och berättar hur de har det – och vi kan ställa frågor till personkretsen. ”Vad vill ni att fritidsombudet ska göra på ert gruppboende?” Vi sammanställer informationen och skickar den vidare för att LSS-gruppens åsikter ska påverka. Vi jobbar brett för att lyssna och få reda på vad folk verkligen tycker. Många vet ju inte vilka möjligheter som finns. Just nu jobbar vi bl.a. med att förbereda prova på-dagar inom kultur och fritid, berättar Pia.
Pia har en son med grav utvecklingsstörning, Olle, som nu är 39 år gammal. Det var först när han flyttade hemifrån år 2001, 23 år gammal, som hon själv började engagera sig i funktionshinderfrågor.
– Innan gick all tid till att fixa och få det att fungera för Olle. Det var fråga om överlevnad. Men jag minns inte så mycket, minnena från den tiden är ett töcken.
– Men biståndshandläggare var snällare på den tiden, tror jag, så jag fick en hel del hjälp.
Någon sa till Pia att ”nu är det dags för sonen att flytta hemifrån”, erinrar hon sig.
– Det blev ett jättebra gruppboende. Sedan började det sparas och snart blev boendet mycket sämre. Den enda fritid Olle hade var att sitta på altanen. Jag hade turen att någon sa till mig att ”så kan vi inte ha det, sök personlig assistans”.
Idag känner Pia att sonen har det så bra att hon själv kan engagera sig mer för andra som behöver mer stöd. Särskilt de som har svårt att komma till tals. Men hon känner stor oro för framtiden.
– Jag hoppas att man börjar lyssna på enskilda och närstående. Och att projekt som ”Ge makten vidare” och aktiva föreningar kan stoppa de värsta dumheterna.
Pia är engagerad för utsatta inte bara inom funkisrörelsen utan även på sitt arbete som professor inom biomedicin. Hon är drivande i forskning om kosten, något som i framtiden kan få stor betydelse för att förhindra kostproblem – innan de går för långt och förvärras. Inom sitt nätverk av forskare finns flera projekt som hon hoppas får avgörande betydelse för LSS-gruppen.
– Det är projekt som kan få internationell betydelse, menar Pia.
Även om FUB har nominerat Uppsala i tävlingen Bästa LSS-kommun har man också kritiska synpunkter.
– LSS nedmonteras på grund av besparingar. Möjligheten till ledsagare har minskat och många får inte den aktiva fritid de behöver. Det är kö till boenden.
Men statistiken säger ju att avslagen har blivit färre vad gäller LSS-insatser i Uppsala?
– Det kan bero på att man inte söker så mycket som man borde, för att man måste göra det själv och att överprövning kan kännas jobbigt, i verkligheten tror jag att det finns ett större behov av ledsagare, säger Pia.
Fler artiklar om Uppsala
Från strid till samarbete – de leder Uppsalas funktionshinderpolitik
”Nu lyssnar de styrande på oss i funkisrörelsen”
Therese visar vägen till jobb
Därför har Uppsalas omsorgsnämnd nominerats till ”Bästa LSS-kommun”:
”Medvind för LSS just nu”
Det är Pia Ek i Autism- och aspergerföreningen i Uppsala som nominerat Uppsala kommuns omsorgsnämnd. Här ett utdrag ur nomineringen:
”Politiker i omsorgsnämnden i Uppsala har arbetat med att förbättra inflytande och delaktighet för personer med LSS-beslut. Ett LSS-råd har bildats, där frågor tas upp som berör målgruppen även om de inte hör till omsorgsnämnden.
FUB Uppsala har fått medel för ett projekt GE MAKTEN VIDARE. Projektet löper över 3 år och ska mynna ut i en daglig verksamhet. I projektet ska vi ta fram sätt att få information från och nå ut med information till alla personer som har LSS-beslut i Uppsala, från barn till äldre. Kontoret, som ska bemannas med personer med egen erfarenhet, ska arbeta med att packetera informationen på ett sådant sätt att tex önskemål kan verkställas och problem redas ut genom att de riktas till de som ansvarar/berörs för/av frågan.
Under senare tid har omsorgsförvaltningen påbörjat ett arbete med delaktighetsmodellen och brukarråd, som förbättrar möjligheten för inflytande.
Mycket finns kvar att göra men FUB Uppsala känner en svag medvind i LSS-frågor just nu.”
