Ingen människa är utvecklingsstörd

Det är dags att lyfta fram personer med kognitiv funktionsnedsättning och rätten till insatser och stöd som är anpassat till den enskildes behov, skriver Jesper Hållen, Törngårdens autismcenter, i denna debattartikel.

Under de 30 år jag har varit verksam inom omsorgen för personer med utvecklingsstörning har flera olika begrepp för funktionsnedsättningen varit aktuella. Exempelvis efterbliven, begåvningshandikapp, förståndshandikapp och psykisk utvecklingsstörning. Går vi ännu längre tillbaka hittar vi ord som idiot och sinnesslö. Tack och lov så är dessa begrepp ovanliga idag men ordet utvecklingsstörd lever kvar.

Att varje enskild individ är unik, har sin egen personlighet, starka/svaga sidor, sina egna intressen, egen smak och stil är grunden i alla möten, ingen är en funktionsnedsättning.

För att förstå de svårigheter en person kan ha är det bra att vi har ett övergripande begrepp, en diagnos, som ger oss kunskap, ökar förståelsen och fungerar som ett stöd för att vi ska kunna anpassa miljön och vårt bemötande till personens utvecklingsnivå.

Att säga att en person har en utvecklingsstörning är missvisande.  Ordet störning har inget med funktionsnedsättningen att göra. Utvecklingen behöver inte alls vara störd. Om vi går tillbaka i tiden när det fanns stora institutioner där den enskilde inte fick möjligheter att utvecklas på grund av miljön, inte ens då är ordet rätt, då var det miljön som var störd, inte den enskilde.

Att få diagnosen utvecklingsstörning innebär att individen har stora svårigheter inom det kognitiva området. Tänkandet, uppmärksamhet, koncentration och minne, inlärning, medvetande, språk, beslutsfattande och problemlösning, är alla exempel på kognitiva funktioner som är påverkade i olika grad. Jag anser därför att rätt benämning är just kognitiv funktionsnedsättning.

Det är de kognitiva funktionerna som påverkas, inte de känslomässiga, kreativiteten eller den kroppsliga utvecklingen. Den enskilde kan ha fler funktionsnedsättningar som påverkar, till exempel medicinska som epilepsi, diabetes eller autismspektrumtillstånd, rörelsehinder. Att få diagnoserna autism och utvecklingsstörning betyder att den enskilde har två diagnoser och är dubbelt drabbad.

Okunskap gör att vi riskerar att lägga fokus på autismdelen och ”glömmer” bort utvecklingsstörningen. Vi måste ta hänsyn till båda diagnosernas inverkan för att kunna ge rätt stöd.

Fördelen med ordet kognitiv funktionsnedsättning är att vi kommer från ordet störning och får in ordet funktionsnedsättning samt att vi förtydligar var svårigheterna ligger.

Jag förstår om det till en början kan upplevas komplicerat eller akademiskt, att det kan vara svårt att förklara vad det innebär. Men det är viktigt att vi ökar vår kunskap om kognitiv funktionsnedsättning, att alla som är verksamma inom området kan förklara skillnaden mellan olika diagnoser och hur de kan överlappa varandra.

Det är dags att lyfta fram personer med kognitiv funktionsnedsättning och rätten till insatser och stöd som är anpassat till den enskildes behov, ett stöd som stärker den enskildes förmågor och självbestämmande.

Fler kognitiva hjälpmedel kan komma till användning om vi förstår var svårigheterna sitter och hur det kan kompenseras.

Ett namnbyte i sig ger ingen effekt utan diskussionen runt namnbytet, kan ge den injektion vi behöver för att kunna påverka beslutsfattare, höja kompetensen inom området samt respekten för funktionsnedsättningen.

Jesper Hållén
Verksamhetschef
Törngårdens autismcenter