”Ingen sa grattis när jag fick min dotter”
Hur bemöts den som har fått ett annorlunda barn? Stina Gidlöf, som har en idag sjuårig dotter med Downs syndrom, delar med sig av sin egen erfarenhet:
– När vi hade fått Tea var det ingen som sa ”grattis”, berättar Stina.
Hon beskriver hur hon och hennes man åkte till BB utan en aning om vad som väntade. När de åkte därifrån kände de att de för alltid tillhörde en del av en minoritet i samhället – de var föräldrar till ett barn med funktionshinder.
Det var en helt ny värld, och den lilla familjen fick finna sig i att bli granskad av allehanda vårdinstanser och myndigheter.
– Vi hade väldigt svårt att ta det, både min man och jag, detta att ständigt vara under lupp, förklarar Stina.
Hennes man Mattias är läkare, själv är hon lärare. Att vara intellektuellt och språkligt väl rustade är förstås en tillgång när det gäller att föra sin talan och stå upp för sin rätt. Samtidigt medger Stina att kunskapen ibland kan vara en börda, man vill kanske inte ha information om allt bakomliggande…
Stina insåg att det inte fanns något språkrör för föräldrar till annorlunda barn, och hon gick in för att engagera sig i en sådan roll.
Idag har hon lämnat sin lärartjänst och ägnar sig på heltid åt att informera om det annorlunda föräldraskapet, såväl till föräldrar som till personalgrupper, bland annat till blivande barnmorskor. I det arbetet har hon hela landet som sitt arbetsfält, och henens budskap handlar om alla föräldrar till annorlunda barn. Erfarenheterna är ofta liknande, oavsett om man är Downs-mamma eller Asperger-pappa.
När Tea hade fötts började Stina också skriva en bok, i realtid, mest för att bearbeta sina upplevelser.
– Den var tänkt att bli boken om Tea. Men allteftersom jag skrev blev det en bok om att bli föräldrar. Den låg och väntade i fem år innan jag försökte ge ut den.
Hon hade boken ”Ett sådant barn” med sig på Anhörigriksdagen i Varberg i slutet av april, där hon var en av utställarna, och det var många som vill tala med henne där. Anhörigfrågor har i många år varit inriktade på äldre, och det är en stor uppgift att också föra ut att också barns anhöriga har rättigheter att få stöd.
Stina Gidlöf ställde ut på Anhörigriksdagen i Varberg och hade med sig den egna boken ”Ett sådant barn”.
Hur har det blivit för er att vara föräldrar till Tea?
– Utifrån den dystra bild man fick på BB så har det varit mycket bättre! Även om vi inte hade någon uppfattning om hur det skulle bli så kan man säga att vi har det otroligt bra idag. Min man och jag har heller aldrig tyckt att det är synd om dem som är annorlunda.
Hur har Tea utvecklats?
– Att ha Downs har både för- och nackdelar, det finns fördomar om att sådana barn skall vara musikaliska, glada och kramiga. Ofta är det inte så enkelt, för barnen kan ha flera handikapp som påverkar dem, även om Tea inte har det. Hon lever i och för sig upp till fördomen att vara musikalisk, vi har kommunicerat mycket med musik.
Glad och kramig, är hon det också?
– Ibland… ibland är hon arg, bestämd, alltid målmedveten. Hon har börjat lära sig att läsa och räkna och pratar mer. Samtidigt är hon mer lyhörd, och kan fundera över varför hon inte blev bjuden på det eller det barnkalaset, det kan nog vara en ganska jobbig ålder hon är i.
Hur går det med förskola och skola?
– Vi bor i Ale kommun, norr om Göteborg, och det är jättebra att bo där med ett annorlunda barn. Tea har gått i förskola i Surte där vi bor med barn utan funktionshinder, och det har varit bra. Vi hade hoppats att hon skulle fortsätta att gå i skolan där också. Och visst, hon skulle vara jättevälkommen i skolan, men de anpassar inget, hon får lov att hänga med på allt… man blir lite perplex. Det skulle ju inte gå, så nu har hon fått plats i en särskola i Älvängen två mil hemifrån. Men det verkar bra där, jag har träffat rektorn och fick stort förtroende för honom.
Hur tänker du om framtiden, när Tea blir vuxen en dag?
– Det är klart att det finns en oro, man blir rädd av alla vårdskandaler man hör om. Och som flicka är hon extra utsatt, när man hör komiker skämta om att ”ragga på särskolan” så undrar man vad det är för värderingar som sprids. Men jag försöker att inte ta så många steg i taget, och min man och jag säger att vi får väl starta ett eget boende!
Har ni fått fler barn?
– Ja, Tea har en lillasyster, Anna-Klara, som fyller fem i sommar. Hon har inga funktionshinder, och har på en del sätt växt förbi sin storasyster, men Tea får ändå vara storsyster och visa henne tillrätta ibland. Vi har också lärt oss en del av henne: förr tänkte vi om saker som Tea gjorde att ”det är bara för hon har Downs” men Anna-Klara har fått oss att förstå att ”det är bara för hon är barn”!