”Ingen vikarierar för mig”

Sara Gustin är en av alla de föräldrar som väntar på föräldra­stöd. Som mamma till Jack har hon under tiden hittat det största stödet hos sin familj och andra föräldrar i liknande situation.

Sara Gustin säger att det svåraste med att vara förälder är den eviga kampen om det så kallade ”föräldraansvaret”.

– Jag tycker egentligen att det är ett vård- och patientansvar, inte ett föräldraansvar. Vi föräldrar måste få någon som hjälper oss med detta, en koordinator som inte bara är rådgivande, utan som har det största ansvaret för att barnet ska få optimala förutsättningar att utvecklas, och som följer familjen år efter år. Som förälder klarar man inte av att axla hela det ansvaret i längden, ingen vikarierar för mig, säger Sara.

Sjätte handläggaren
Familjen är just nu inne på sin sjätte LSS-handläggare, och om familjen inte hör av sig till handläggaren, känns det som att ingen vet att de finns.

– Samordningen mellan instanser är så fyrkantig idag, och det skulle enkelt kunna överbryggas om bara alla kunde gå lite utanför sitt ansvarsområde. Tänk om alla familjer samtidigt sa ”Vi klarar inte av detta!”.

Alla har inte stöd av familj och ett socialt nätverk som kan hjälpa till, och även om de har det så är vardagslivet en näst intill omöjlig ekvation.

Sara säger att det så klart skulle krävas enormt mycket för att få det att fungera, men att kostnaderna för samhället troligtvis skulle bli mindre, med alla resurser som nu går till spillo, inte minst genom alla sjukskrivna föräldrar.

”Allt bara snurrade”
Hon vet själv vad hon talar om. För några år sedan blev det övermäktigt. Hon gick in i väggen och blev inskriven på Insti­tutet för stressmedicin. För att kunna återhämta sig var hon tvungen att flytta från familjen och koncentrera sig på så grundläggande saker som mat, sömn, vila och motion.

– Allt bara snurrade, och jag låg och författade brev till politiker i huvudet på nätterna. Jag hade länge tagit det största ansvaret för allt merarbete kring Jack, speciellt det administrativa och alla kontakter, och jag har alltid varit en ”kontrollmänniska”.

Karriären som sångerska och artist lades på hyllan för att hon istället enbart skulle syssla med det merarbete som Jacks funktionsnedsättning krävde. Hon kämpar nu för att komma tillbaka till ett vanligt yrkesliv, och ska försöka komma igång med ett eget företagande.

– Alla vill ju i första hand bara vara föräldrar och ha ett yrkesliv vid sidan om. Det skulle underlätta mycket om vi bemöttes med empati istället för misstro av myndigheter, och om våra barn faktiskt fick de insatser och resurser som de behöver utan att vi behöver kämpa oss blåa hela tiden.

Kontakten med andra föräldrar har varit oerhört viktig för Sara. Hon var under flera år aktiv forumdeltagare på sajten Familjeliv, i en tråd som hette ”CP-prinsar och prinsessor”. Några familjer började sedan träffas och flera somrar har de mötts upp på bland annat Borås Djurpark, Astrid Lindgrens värld och Kolmården. Ett tag var de på gång att starta en före­ning, men alla hade så mycket på sin egen front att det blev svårt att genomföra visionerna fullt ut.

Med i föräldragrupp
Sara är också med i en föräldragrupp på Facebook och mejlinglistan CP-listan.

– Att prata med andra föräldrar gör att man känner att man inte är ensam, man slipper förklara sig, alla fattar vad det handlar om. Man behöver inte heller berätta hela historien, som man annars lämnar ut gång på gång.

Något hon och de andra föräldrarna har pratat mycket om är att nyblivna föräldrar borde få mer hjälp.

– Så fort sjukvården anar att barnet har en skada borde hjälp sättas in, någon som finns där och är med och lotsar, både praktiskt och i sorgearbetet, och inte försvinner.

De har också pratat om hur föräldrar kan hjälpa varandra.
– Jag kanske inte klarar av min egen situation, men jag kanske har ork att hjälpa andra, till exempel genom att vara med på möten. Ibland är det enklare att argumentera för någon annans barn, med sitt eget kan det bli för känsligt i stunden.

Drömmen är att Jack ska få gå på integrerad skola, fritids- och
korttidsverksamhet, med habilitering under samma tak.   ^
Foto: Caroline Bräutigam

Just nu
Förutom utdragna rättsprocesser mot För­säkringakassan  kämpar familjen just nu för två saker. Dels att få tillbaka rätten till den stödfamilj som Jack varit hos var tredje helg sedan han var liten, dels att få stöd med allt merarbete, så att de kan komma ut i ett vanligt yrkesliv igen.

– Jack behöver allt som alla andra barn behöver, men han har många särskilda behov. Vi har därför kämpat för att han ska få gå på en vanlig förskola, men i perioder har jag känt mig som arbetsledare för den personalen också. Tänk om det fanns en integrerad försko­la och skola, fritids- och korttids­verk­samhet, med habilitering under samma tak, med en kompetent personalgrupp som stannar länge – då hade livet varit en dans!

Sara Gustin är med i referensgruppen i projektet ”Riktat föräldrastöd”, som drivs av bland annat forskaren Malin Broberg. Projektet syftar till att kartlägga vilket föräldrastöd som finns idag, hur det uppfattas och vad som saknas eller kan göras bättre.
Kartläggningen har hittills omfattat ett slumpmässigt urval av ett hundratal familjer som har barn som får LSS-insatser i Göteborg, Kungälv och Tjörns kommuner.

En webbenkät har också skickats ut till 400 professionella inom bland annat LSS, habilitering, BVC, skola, förskola, kort­tidsboende, försäkringskassa och BUP. En angelägen fråga i projektet är just hur samverkan mellan de olika aktörerna ser ut.

– Vi undersöker interaktion och ansvarsfördelning mellan olika kommunala och regionala verksamheter, ideella organisationer och brukarorganisationer. Vi har också använt oss av anställda inom kommun och socialtjänst för att göra telefonintervjuerna med föräldrarna. De säger att det har varit lärorikt, de är tagna av historierna, och det är en del av läroprocessen om familjernas behov. Tanken är ju att detta ska leda till någon typ av förändring, säger Malin Broberg.

Föräldrastöd saknas
Sammanställningen är inte helt klar, men Malin säger att hon har en viss känsla för vad som ska komma fram.

– På frågan om vilket föräldrastöd som ges idag, upplever många aktörer att de inte ger något sådant. Försäk­rings­kassan säger till exempel att de inte alls har något uppdrag att samverka med andra eller att ge särskilt föräldrastöd.

Föräldrarna har fått berätta hur nöjda de är med bemötande, beslut och samordning.
– Det är tydligt att många familjer, trots att de är hårt belastade, uppgivna och arga, också är nöjda med de individuella kontakter de har. Det som gör dem uppgivna är hela ”paketet”, allt kämpande och att ingenting går av sig själv, att de hela tiden måste leta information. De känner sig ensamma i processen, att det inte finns någon som följer dem och håller i helheten. ”Vad skulle hända om något händer med mig?” är en vanlig reflektion.

De två bärande problemen är att man saknar brist på samordning och ett mer kontinuerligt psykologiskt stöd. Både föräldrar och professionella är också osäkra på vilket ansvar olika aktörer har. Det kan skapa en orimlig förväntan om vad olika verksamheter kan bistå med vilket leder till besvikelser.

Sara drömmer om att bara få vara mamma till Jack.
Foto: Caroline Bräutigam.

– Alla behöver mer kunskap om rättigheter och insatser. Modern informationsteknologi i form av riktigt bra webbsidor skulle kanske kunna vara en förbättring. En annan sak är en föräldratelefon, liknande den som Bris har för barn, dit man kan ringa om man snabbt känner behov av att få någon att prata med.

Psykologiskt stöd
Att bli bättre på att systematiskt erbjuda psykologiskt stöd, att faktiskt förutsätta att familjerna behöver det, är också viktigt. Malin har länge tyckt att alla nya familjer borde få tre till fem psykologsamtal för att få en grundläggande kunskap om vad som är vanliga reaktioner i samband med att få ett barn med funktionsnedsättning.

Under våren och sommaren ska de olika aktörerna samt referensgruppen bestående av föräldrar träffas för att diskutera möjliga tillvägagångssätt, som sedan ska startas på försök med start i höst.

– Vi som forskare ska inte säga vad som ska göras, vår uppgift är att peka på exempel om hur det ser ut. Förslagen måste komma från verksamheterna själva, för att en förändring ska kunna ske. +