Intensiv väg tillbaka

Publicerat av
Stina Johansson
Dela

Ingen trodde att han skulle överleva epilepsianfallet och stroken. Nu har Max med hjälp av intensivträning på Move & Walk bland annat lärt sig att sitta själv med stöd.

Marie Bernhed är säker på en sak: De framsteg som sonen Max har gjort skulle inte skett om inte Move & Walk funnits.

– Som Max farfar sa, man börjar från noll och gläds därför över allt som går framåt, även det lilla, säger hon.

Marie och hennes man Daniel hade väntat på barnbeskedet i flera år, förberett sig minutiöst inför resan till barnhemmet i nordöstra Thailand och skickat ut inbjudningar till hemkomstfesten på Arlanda. Väl på plats hände sedan det oåterkalleliga. Max fick ett kraftigt epilepsianfall efter det sista mötet med myndigheterna före hemfärden till Sve­rige.

Fyra dagar hann pappa Daniel och mamma Marie vara med Max, medan han ännu åt och drack precis som vilken elva månader gammal bebis som helst.

Sitter i en taxi
De sitter i en taxi, Max har ett kraftigt krampanfall och är okontaktbar. Mamma Marie skriker åt taxichauffören att köra snabbare. Samma sak gör pappa Daniel. Men har man någon gång varit i Bangkok vet man vilket gissel det är att ta sig fram i trafiken.

Taxiföraren förstår allvaret och kör upp på trottoaren, snirklar sig fram till dess att en blomsterförsäljares cykel bloc­kerar vägen. Stopp igen. Allt är kaosartat men till slut kommer de fram till sjukhuset. Då har Max förlorat medvetandet men läkarna återupplivar honom och han får ligga en vecka i respirator. Den bakomliggande orsaken till anfallet sägs vara en kraftig bakteriell hjärnhinneinflammation som i nästa sekund  leder till en stroke. Cp-skadan är ett faktum och oddsen är emot honom.
Men det vände.

Idag, mer än två år efter sjukhusvistelsen, tränar Max för fullt både på barnhabiliteringen i Norrtälje och på Move & Walk i Solna utanför Stockholm. Han har blivit mer kontaktsökande, skrattar mycket och älskar att gunga och att åka pulka.

– Max har blivit mycket stadigare i kroppen nu, säger Marie Bernhed glatt.

Hjälper konduktorn
Hon hjälper konduktorn Veronika Szàsz att hålla i Max samtidigt som han blir guidad i att putta omkull färgglada käglor av trä.

– Vår habilitering i Norrtälje är jättebra men de jobbar på ett helt annat sätt där. Allt ska liksom komma av Max själv. Här på Move & Walk guidar man honom att utföra en viss rörelse, man för till exempel hans arm fram till handtaget och hjälper honom att greppa det. Men man tvingar honom absolut inte. Och nu kan Max sträcka ut armen helt själv.

Längs väggarna i den ljusa träningslokalen hänger det flera madrasser och en stor gul studsmatta. På golvet är pilatesbollar utplacerade. Veronika Szàsz lyfter upp Max på en av dem så att han landar på mage. Det ser ut som att han flyger.

– Nu är det lättare för Max att träna på kontrollen av huvudet, förklarar Veroni­ka Szàsz.

Hon vrider försiktigt Max huvud först åt höger och sedan åt vänster, och berättar att övningen även syftar till att stretcha i korsryggen. Med en pigg och nyfiken blick mot mamma Marie lyfter Max på huvudet.

– Trots att Max inte kan tala eller röra sig så utvecklas han jättemycket vid varje träningstillfälle. De har en positiv syn på Max skador här. Sedan har de också en väldigt bra approach till barnen. Konduk­torerna pratar alltid direkt till barnen och inte över deras huvuden. Det är fint. Barnen blir aldrig nedvärderade trots att de har en grav hjärnskada, säger Marie Bernhed.

Veronika Szàsz prat-sjunger till Max, något som mamma Marie också har börjat göra.
– När vi pratar om Move & Walk och om konduktorerna med Max så skrattar han alltid. All lek styrs med sång här. Det är jättebra och det fortsätter vi att göra hemma. Vi sjunger om det vi ska göra, när vi ska äta exempelvis, och försöker hålla samma lugna och entoniga melodi som här. Det blir en särskild rytm som det verkar som att Max har lätt att ta till sig.

Behandlingsmetod
Move & Walk är en pedagogik som ursprungligen kommer från Ungern, och som innehåller både fysisk träning, mental utveckling och kommunikationsträning.

Träningen leds av så kallade konduktorer. För att bli konduktor måste man ha läst på Petö-institutet i Budapest. Det är en fyraårig akademisk utbildning i konduktiv pedagogik med inrikting mot neurologiska skador. Examen leder till dubbel kompetens och man kan välja mellan att arbeta som konduktor eller specialpedagog. I Sverige finns ett 20-tal konduktorer runt om i landet.

Veronika Szàsz berättar att de lägger stor vikt vid att samarbeta med alla som finns i närheten av personen som har funktionsnedsättningen. Detta för att personen ska få nytta av och fortsätta utveckla sina nyvunna färdigheter i vardagens olika situationer.

– Målet är ett självständigt liv, men det är ett livslångt lärande och omgivningen måste lägga till det som saknas. I övningen med käglorna har Max hjälp av ett stöd på den ena sidan när han leker, sedan växlar vi. Det stärker ryggen och rätar ryggraden, och han kan börja röra sig utifrån en korrigerad position.

De hjälpmedel som Max använder hemma är en rullstol, gåstol, sitsi-stol, krypbräda och olika ortoser. Sedan har de även köpt en ”Hippychick hipseat”, en höftkudde för avlastning när de bär Max. Marie säger att han inte gillar att sitta själv utan gärna vill sitta i famnen och vara med överallt.

– Habiliteringen är så imponerad av våra hjälpmedel och tycker att vi är så påhittiga med att hitta nya bra grejer. Höft­kudden är verkligen superbra och den kan jag varmt rekommendera till andra i liknande situation.

En djup suck
En djup suck hörs från Max när han sitter i mamma Maries famn efter avslutat träningspass. Han gäspar stort och blundar i några sekunder. Nu vankas det lunch. Tvärs över bordet sitter en annan träningsdeltagare tillsammans med sina assistenter.

– Vissa barn har inte sina föräldrar med sig utan det kan vara assistenter som följer med ibland och det funkar lika bra. Vi har inte utomstående assistenter ännu utan det är jag, Max pappa och farmor som delar på assistansen. Men vi är beviljade personlig assistans. Jag har tagit tjänstledigt från jobbet som tidningsutkörare. Man måste alltid vara två med Max, beroende på den skada som han har, säger Marie Bernhed.

– Det är inte många som vet om att konduktiv pedagogik finns. Vi fick ett tips om Move & Walk av en sjuksköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus och det var verkligen ovärderligt. Sedan såg vi en film om Lars Mullback på nätet som gav mycket information. Det verkade som en bra metod att man trots grava skador kan förbättra olika förmågor.

Fjärde perioden
För Max är det här fjärde träningsperioden efter att ha börjat hösten 2010. En träningsperiod är fyra veckor lång och man tränar två timmar per dag. Intensiv­träningen ger en nytändning och dessutom behöver man påminnas om hur man ska göra, tycker Marie Bernhed. Och nu kan Max förutom att sitta själv, även hålla i en mugg.

– Man får lära sig saker som alltid kan leda fram till andra saker. Exempelvis att greppa handtaget, som sedan kan leda till att Max kan leka mer självständigt. De filmar varje gång i starten för att se vad det är man ska koncentrera sig på.

Veronika Szàsz berättar att man först bokar en bedömningsträff och därefter väljer ut rätt grupp för barnet. Ett helt program med olika övningar skapas. Målen skrivs in i journalen, hur man har jobbat, med mera. Filmar gör de för att se vad som har hänt eller inte har hänt. Har barnet behållit förmågan? Vad ska man fokusera på? Allt sker i dialog med föräldrarna. Man gör ungefär samma saker vid alla träningsperioder men man kan utveckla med små justeringar.

Inför varje träningsperiod går konduktorerna igenom de gamla filmerna och skriver ner vad det är familjen vill fokusera på att träna. Även kommunikationen går att träna på Move and walk. Marie Bernhed är odelat positiv till hela verksamheten.

– Vi ser att Max utvecklas oerhört mycket. Sedan får man tillfälle att träffa andra i samma situation vilket också är ett plus. På dagis har haben varit på besök och gett förslag på lekar. Ju mer träning desto bättre, tycker vi, både hab­insatser och Move & Walk. De båda kompletterar varandra jättebra. Inget är dåligt, det finns inget svart eller vitt. Vi vill kämpa för vårt barn och vill prova allt. +

Artikeln publicerades 2012-05-01

Publicerat av
Stina Johansson