Jag är evigt tacksam för att Carl Fredrik gav mig chansen

Lars Lööw blir fortfarande upprörd när han tänker på sonens skolavslutning i årskurs ett. ”Ingen har upplevt sig så kränkt som rektorn och lärarna när jag påpekade att de behandlade särskolans elever fel.”

Det var sonen som tände Lars Lööws engagemang som är lika starkt idag som den där junidagen när sonen gick ut ettan. Få har haft ett finger med i så många frågor inom handikappområdet.

Som FUB-jurist, HSO-ordförande, Handikappombudsman och nu kommunikationsdirektör för Samhall har han varit med om allt från att initiera den nationella handikapplanen till att skapa tusentals nya jobb.

Men framförallt är han engagerad som pappa.

– Jag är evigt tacksam för att Carl Fredrik gav mig möjligheten att engagera mig i frågor om funktionsnedsättningar. Vi har haft en massa häftiga upplevelser tillsammans och jag är otroligt stolt över honom.

Ung förälder

Vi träffas för att prata om hur det är att vara ung förälder till ett barn med funktionsnedsättning (Lars var bara 24 år när sonen föddes) men samtalet kommer allt som oftast in på politiska frågor. ”Vissa saker får mig alltid att gå igång.”

Lars Lööw är fortfarande upprörd men efter två decennier också luttrad. Jobbet som direktör på Samhall är lite mer undanskymt än uppdraget som HO. Men hans analyser är fortfarande knivskarpa.

Carl Fredrik, första barnet, är idag 19 år gammal.

– Vi var inte alls förberedda för att han skulle födas med Downs syndrom. Det var en helt normal graviditet, men på något sätt blev vi ändå inte förvånade. Vi hade pratat om att ett barns födelse är så komplext att det inte alltid blir som man tänkt sig.

– Jag har träffat många föräldrar som fått barn med Downs syndrom men ofta har jag inte känt igen mig i den sorg och kris som många upplevt. Jag har full respekt för deras upplevelser och mycket av deras oro har jag också haft.

Efter förlossningen kom funderingarna hos de unga föräldrarna; hur skulle de klara att möta sin son varje dag och se hans funktionsnedsättning? Skulle han kunna lära sig läsa och skriva? Hur självständig skulle han kunna bli?

Med stor entusiasm gav de sig på Irene Johanssons träningsprogram Karl­stadmodellen.

Började skriva i sanden

Senare fick föräldrarna uppleva glädjen över att se Carl Fredrik vid 4–5 års ålder, på en semester i Italien, börja skriva bokstäver i sanden.

Föräldrarna fick tidigt kontakt med Göran Annerén, en medicinsk auktoritet på Downs syndrom. Det hade stor betydelse för sonens utveckling men resulterade även i att Lars skrev en bok om Downs syndrom tillsammans med Irene Johansson och Göran Annerén.

Att söka mer information om att leva med Downs syndrom blev en naturlig reaktion hos de unga föräldrarna.

– Alla som får barn med funktionsnedsättningar blir nog väldigt kunskapssökande, säger Lars Lööw.

Men 1989 fanns inte så mycket information lätt tillgänglig. Socialstyrelsen hade en broschyr med ett decennium på nacken. Omodernt och mossigt, tyckte föräldrarna, som sökte sig till internationella och kanske främst amerikanska böcker. Sedan dök det upp en del ny information. En barnläkare från Gävle skrev en bok där 20 föräldrar till barn med Downs syndrom berättade om sina erfarenheter.

Pendlade till studierna

Familjen bodde i Västerås. Lars pluggade juridik och pendlade till studierna i Stockholm.

– Ett resultat av att Carl Fredrik föddes blev att jag ökade tempot i mina juridikstudier och sedan skrev min examen om omsorgslagen. Det var självklart en del i mitt kunskapssökande. Jag intervjuade spännande människor som Allan Everitt, jurist på FUB och en av de personer som betytt mest för utvecklingen av rättighetslagstiftningen i Sve­rige.

Mötet med Allan Everitt, idag pensionär, över 80 år gammal och själv förälder till ett barn med utvecklingsstörning, betydde mycket för Lars.

– Han var så tydlig om hur man kan använda juridiken och jag fick klart för mig var utmaningarna i systemet låg.

De nya kunskaperna kom till omedelbar nytta i en strid med landstingen om råd och stöd. Konflikten handlade bland annat om rätten till logoped, men landstingen fick ge sig när regeringsrätten fastställde rättigheten.

– Det var inte jag som drev frågan till Regeringsrätten utan andra före mig. Det var dock ett bra exempel på juridiken som redskap och visade tydligt var olika intressenter stod i viktiga frågor.

Ett drömjobb

Bara ett och ett halvt år efter studierna fick Lars ett drömjobb på FUB, Riks­för­bundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.

– Det var jättehäftigt. Jag hade en mjukstart på tre dagar innan medlemmarna började ringa på allvar. Det var ett jätteroligt jobb och det kändes otroligt spännande att få möjlighet att påverka utvecklingen.

– Att jag fick jobbet som förbundsjurist var en enorm möjlighet. Jag var nästan nyutexaminerad, hade inte suttit ting. Det var massor att lära sig. En av mina första stora arbetsuppgifter var att skriva remissvaret på 1989 års handikapputredning.

Utredningen, under Gerhard Larsson, sa att det fanns två saker som kan öka delaktigheten. Samhället är konstruerat på ett sånt sätt att det är exkluderande. Strukturell diskriminering, med moderna ord. För att skapa rättvisa kan man antingen förändra samhället eller stödja individen.

– Det jobbet var en jättebra skola som lärde mig tänka och se hur systemet fungerar. Jag lärde mig så enormt mycket under de sex åren men det var väldigt krävande att vara ensam förbundsjurist. Det tog mycket energi.

– Även om jag såg att juridiken är ett viktigt redskap kan inte allt lösas med juridik. Det handlade mycket om att lyssna på de medlemmar som ringer. Det tar energi, samtidigt som det tar energi att inte kunna göra något, när redskapen är alltför begränsade. Jag kände att det blev nödvändigt att försöka förändra systemet. Det blev mer och mer fokus på att förändra än att tillämpa lagstiftningen. Det krävde långsiktigt arbete och uthållighet. Vi var väldigt duktiga, tycker jag, och drev skolfrågan hårt.

Samtidigt bjöd det dagliga livet med familjen på ständiga utmaningar.

– Vi försökte göra det till så mycket vardag vi kunde, men det var ofta en kamp.

”Så berättar jag att han har Downs syndrom och första kommentaren blev då att ’då ska ni väl försöka igen’”.

Carl Fredrik började på dagis när han var drygt ett år. Lars och hans dåvarande fru fick bra kontakter med omsorgen i Västerås och kom snabbt vidare i utvecklingen. Mycket tack vare Irene Jo­hans­sons teckenspråksträning.

– Hennes träningsprogram hade slagit igenom i Västerås, trots att hon motarbetades på många andra håll och sågs som något för ”deprimerade föräldrar som inte kommit över att de fått ett barn med funktionsnedsättning”.

Har känt sig ifrågasatt

Att bli ifrågasatt som förälder har Lars ofta upplevt, både privat och i arbetet.

– Engagemang övertolkas av profes­sionen som en bristande förmåga att hantera sin situation. Därmed inte sagt att föräldrar alltid har rätt utan kan behöva stöd ibland.

Det fanns sju-åtta barn med Downs syndrom i samma ålder som Carl Fredrik i Västerås. Det hände att Lars träffade föräldrarna till dem och tog del i sånggrupper, men annars handlade inte vardagen så mycket om detta utan om att plugga, umgås med vänner och försöka idrotta lite.

– Det är klart att det kräver arbete att ha barn med funktionsnedsättning, mer än för andra nyblivna föräldrar, men det blev en ganska naturlig situation.

Lars funderade en hel del över sin egen roll och över andra människors.

– Jag kommer ihåg när jag mötte en gammal klasskamrat som tittade i barnvagnen och sa ”åh vad gullig han är”. Så berättade jag att han har Downs syndrom och första kommentaren blev då att ”då ska ni väl försöka igen”.

Kamratens reaktion säger en del om synen på människan.

– För mig är det inte svårt att hantera, men jag har flera gånger märkt att min son tycker det är jobbigt att uppleva sig själv som annorlunda. Han har fått jobba med det, precis som många andra tonåringar.

– Det handlar om att försöka stärka självkänslan och visa att det är okej att vara sig själv på alla sätt och vis. Det är viktigt att andra vuxna också visar det. Där kan man ofta behöva professionellt stöd från habiliteringen och det har Carl Fredrik fått genom att han träffade en bra psykolog.

Lars engagemang gällde inte bara den egna sonen. På jobbet var det långa samtal med andra föräldrar, men också med professionella.

– Det var fascinerande att personal ringde från landstinget i Stockholm för att få hjälp av oss på FUB, trots att de hade flera egna jurister.

Det handlade om stöd i skolan och på dagis, om vårdbidrag, bostadsbidrag och vardagshändelser. Äldre föräldrar ringde om vuxensituationen och möjligheten att få ett jobb. Någon kunde fråga ”vad händer när jag inte lever längre?”

– Jag försökte lotsa dem vidare i systemet, till dem som fattar besluten. Vi använde de redskap vi hade. Jag hjälpte föräldrar att skriva brev till myndigheter och överklaganden till domstolar.

Kontaktade lokaltidningen

Ibland kunde det bästa sättet att påverka vara att berätta för lokaltidningen, att vara offentlig.

– Då måste man vara noga med att tala om vad det för med sig. Det är inget man ska springa och göra utan vidare, för det är väldigt utlämnande. Men det var ett råd jag gav ibland.

– I några ärenden, som gått helt fel, blev engagemanget mycket nära. Jag åkte hem till föräldrar och satte mig att prata med dem, jag följde med dem till myndigheten, säger Lars som också berättar om FUB:s fantastiska system med ”barfotabiträden”, föräldrarådgivare som är självutbildade stödpersoner med egen erfarenhet.

Långt innan Lars själv blev Handi­kappombudsman upplevde han personligen situationer då han och sonen diskriminerades.

– Vi var på semester på Gotland. Av välmening erbjöds jag betala lägre entreavgift till Kneippbyn, som ledsagare. Men jag är inte ledsagare, utan pappa. Det är inte diskriminering i lagens mening eftersom jag inte blir missgynnad men det är ett exempel på att samhällets syn är att Carl Fredrik behöver en ledsagare, inte en pappa. Det har hänt flera gånger. Även på Juni­backen. Exempel på situationer där Carl Fredrik inte får vara Carl Fredrik utan Downs syndrom. Många kan säkert uppleva det som larvigt och överkänsligt men för mig är det viktigt. Om jag är ledsagare får jag väl säga det i så fall.

Ogillar välgörenhet

Välgörenhet är inget som Lars gillar.

– Det är oroande att välgörenhet får mer utrymme. Välgörenhet är inget man har rätt till, det är något som givaren förfogar över. Om vi ska kunna skapa jämlikhet får vi inte göra oss beroende av välgörenhet som inte skapar delaktighet.

När Lars berättar om Carl Fredriks skolavslutning i årskurs ett får han en riktigt bister min.

– Jag blir fortfarande upprörd när jag tänker på det, utbrister han.

– De elever som slutade första klass gav en blomma till sistaårseleverna, som slutade sexan. När blommorna skulle lämnas över ropades alla förstaklassare fram, utom de fem som gick i särskolan. Ingen har någonsin givit ett tydligare budskap till Carl Fredrik eller de andra 250 eleverna att det här var ett gäng som var annorlunda. Alla visste att de slutade ettan men ändå inte fick lämna över blommor.

– Och inga har upplevt sig så kränkta och arga som rektorn och lärarna blev när jag påpekade detta. De blev riktigt arga. Lärarna blev kränkta när jag påstod att detta var diskriminerande. Men det var ett tydligt exempel på en klar kränkning som idag skulle ha omfattats av diskrimineringslagstiftningen och som skulle ha gett de fem barnen skadestånd från skolan.

Att prata om sådant här med en sjuårig kille är förstås inte lätt.

– Vi pratade bara lite om situationen då, men budskapet var tydligt. Det var inte den enda händelsen och jag är säker på att det påverkar. Det finns massor av exempel även från min tid som Handi­kappombudsman. När det blir problem med utrymmet i skolan är det inte klass 1A man flyttar på utan i första hand träningsskolan och så skyller man på att lokalerna inte är tillgängliga och sätter träningsskolan i ett industriområde någonstans. Det är sådant som ständigt sänder budskap om hur vi ser på människor.

Bor mest hos mamma

Efter föräldrarnas separation för några år sedan bor Carl Fredrik främst hos sin mamma, där han också har två systrar. Ett fjärde barn föddes för tidigt och dog efter några dagar. Det är också en viktig del av uppväxten och Lars och Carl Fredrik brukar besöka Eriks grav tillsammans.

Carl Fredrik går på gymnasieskola i Halmstad och åker själv fram och tillbaka varje dag.

– Han är en mycket bestämd ung herre som gillar ordning och reda, att känna igen sig, men också är van att prova nya saker. Det går bra för honom utifrån sina förutsättningar. Det har varit jobbigt med en del personalbyten i skolan men det har löst sig med engagerade lärare, säger Lars.

Att man ofta överskattar eller underskattar människors förmågor kan vara ett problem.

– Carl Fredrik är otroligt duktig på en del saker, som datum, tabeller och strukturerad information. Men när jag besöker honom i skolan märker jag att man inte ser de här kunskaperna, när det går dåligt på andra områden. Det skapar en dålig självkänsla.

Lars ser fram emot att Carl Fredrik går färdigt skolan och fortsätter att utvecklas i ett arbete, kanske på Samhall, kanske någon annanstans. Carl Fredrik själv drömmer om att ha en egen bostad, och just nu lutar det åt västkusten.

Svårare nu

Lars känner ofta att hans roll är svårare nu när sonen är 19 år och inte längre ett barn utan vuxen.

– Det är så lätt att fortsätta vara företrädare för sitt barn, istället för att bara ge stöd.

Hur hanterar du det?

– Man får försöka vara ödmjuk och fundera över sin roll och att barnet är en vuxen person. Det är känslor som många upplever som föräldrar. För min mamma är jag fortfarande hennes son. Det finns ingen enkel lösning, utan man måste ha en medvetenhet.

Lars nämner FUB:s rikssektion Klip­pan som en viktig resurs för dem som har egen utvecklingsstörning.

Carl Fredrik har lyckats utmärkt i sin utveckling och Lars glädjer sig över alla häftiga upplevelser de haft tillsammans och som har präglat så mycket av livet. Men frustrationen finns kvar. Liksom upprördheten över kränkningen på skolavslutningen.

– Vissa saker får mig alltid att gå igång. Orättvisor som när tjejen, som drömde om att åka skridskor, bara fick titta på när klasskamraterna åkte, utan att skolan ens hade försökt hitta en lösning, skolresor som inte alla kan delta i, eller att staten satsar hundratals miljoner utan att tänka sig för, statistik som är felaktig och experter som saknar insikt.

Sådana orättvisor ger mig energi att vilja förändra.

– Det är kanske tråkigt att man mår bra av att bli förbannad. Samtidigt upplever jag mig själv som konflikträdd, säger Lars Lööw.

Men han kommer att fortsätta att vara upprorisk:

– Jag har tagit några strider och kommer att ta några i framtiden.

Fler artiklar om detta ämne