”Jag är inte sämre som förälder för att jag sitter i rullstol”

Låt inte en funktionsnedsättning hindra dig att bilda familj och skaffa barn, uppmanar Nora Sandholdt som själv har en ryggmärgsskada sedan 11 års ålder.
– De flesta som skaffar barn tycker att det går lättare än väntat, säger Nora.

Om man har en ryggmärgsskada eller andra neurologiska skador är det ofta svårt att få raka svar på frågor om graviditet, förlossning och föräldraskap.

Men i mitten av maj blev det plötsligt enklare, när sajten ”Mamma, pappa, lam” lanserades.

Att vara förälder med funktionsnedsättning har blivit en högaktuell fråga, mycket tack vare den nya sajten som Nora dragit igång.

Dessutom är hon i farten med föreläsningar, bland annat på mässan FRI 2013 i Malmö 9-10 oktober.

Nora Sandholdt var bara elva år gammal när hon bröt ryggen i en bilolycka. Hon minns att en läkare strax efter olyckan gav henne hoppfullt besked att hon ”visst skulle kunna skaffa barn” i framtiden. Det dröjde länge innan hon på allvar började tänka på hur det skulle bli att bilda familj.

Det finns massor av praktiska frågor man måste få svar på, men ofta finns också en oro för att man själv ska bli sämre av att föda barn.
– Det viktiga är att man får en korrekt bild när man tar beslutet, menar Nora.

När hon träffade Petter kändes det som en självklarhet att skaffa barn.
Nora började försiktigt ställa frågor om tänkbara komplikationer vid graviditet och förlossning.

– En barnmorska sa att ”vi tar det när det dyker upp”. Men det var jag inte nöjd med. Så jag ringde en mamma som hade ryggmärgsskada och egen erfarenhet.

Den vägen fick Nora kontakt med Karin Pettersson, obstretiker på specialistmödravården på Karolinska i Huddinge.
– Äntligen fick jag en person som kunde svara på mina frågor och då kunde jag själv slappna av.

Snart kände Nora också behov av att träffa andra föräldrar i rullstol, för att prata om hur man byter blöja, hur man springer efter sitt barn (om man inte själv kan springa) och så vidare.

– Jag träffade Anna Oredsson som gått igenom samma resa, men som aldrig träffat någon som hade erfarenhet av att föda barn om man har ryggmärgsskada. För henne blev förlossningen en mardröm. Vi insåg att den hjälp man får kan se väldigt olika ut och att man kan känna sig väldigt ensam.

– I föräldralitteraturen ser man aldrig föräldrar med funktionsnedsättningar. Rullstol passar inte in i bilden av föräldraskap.

 

Nora Sandholdt.

 

Nora och Anna ville starta en blogg om sina erfarenheter som mammor, men planerna växte.

När Nora kontaktade Erika Nilsson, en av de mammor hon själv hade som förebild, kom de fram till att söka finansiering hos Allmänna Arvsfonden för ett större projekt.
Ansökan gick igenom och nu är ett treårigt projekt igång sedan ett halvår. I maj 2013 hade webbplatsen premiär på www.mammapappalam.se

– Det viktigaste är att öka kunskapen om hur det är att skaffa barn om man har ryggmärksskada. Vi vill också starta nätverk för föräldrar. Drömmen är att det ska finnas föräldragrupper i varje stad. Självklart vill vi också sprida kunskap till vårdpersonal. Man kan inte kräva att alla ska vara pålästa, men på vår webb kan man ta reda på mer och allt är granskat av vår medicinska referensgrupp, säger Nora Sandholdt.

På kort tid har sajten publicerat flera genomarbetade texter om fertilitet, graviditet och förlossning. Mer är på gång.
Nora och Anna har också kört igång en blogg på sajten och har förhoppning om att fler föräldrar ska vilja blogga.

Målgruppen är främst 5000 personer med ryggmärgsskador, varav 3000 är i barnafödande ålder.

Men sajten är intressant för fler. Nyligen träffade Nora en grupp unga tjejer med bland annat cp-skador och muskelsjukdomar och insåg då att de i mångt och mycket ställer samma frågor om föräldraskap.
– Det finns en stor sekundär målgrupp med olika neurologiska skador och sjukdomar. 

Hur ser det ut om tre år, när projektet avslutas?
– Då har vi en webbplats med mycket information och som Stiftelsen Spinalis har lovat att driva vidare. Jag  tror också att vi då har föräldranätverk på många platser i landet.

Webbsajter i all ära men de konkreta tipsen man får av andra föräldrar betyder ofta mer. För att få igång föräldragrupper planerar Nora och Anna informationsmöten runt om i landet.
– Om vi har både föräldraträffar och mötesplatser online tror vi att vi kan hjälpa till att matcha så att alla som funderar på att skaffa barn kan få kontakt med andra som redan har gjort resan.

Nora har själv brottats med frågor om ”hur smart” det är att skaffa barn när man är förlamad.
– Kan jag vara tillräcklig som mamma när min treåring med fullt spring i benen sätter fart? Jag behöver tänka till så att hon inte kan springa ut i gatan. Jag scannar av omgivningen, säger Nora.

– När man har en funktionsnedsättning tänker man mycket på sina egna brister, på sådant man inte kan göra. Och det finns väldigt få förebilder som föräldrar. Men att vara påläst ger styrka. Då vet man vad man behöver oroa sig för, och vad man inte behöver.

– Man är inte på något sätt en sämre förälder för att man har en funktionsnedsättning. Visst tycker jag att det kan vara knepigt att lyfta mitt barn, men barn är extremt anpassningsbara.

– För min dotter Ida är min rullstol världens mest självklara sak. Och jag blir erbjuden hjälp betydligt oftare än en vanlig sliten småbarnsmamma. Jag tycker att vi hjälps åt för lite, även om just jag blir hjälpt lite för ofta!

– Det bästa med att vara mamma är att få dela den fantastiska glädjen över småsaker! säger Nora Sandholdt.