Jag behöver Hedvig, precis som vi alla behöver varandra
KRÖNIKA. När jag läser rubriker i media idag får jag ont i magen. Det känns som om jag får andnöd. TV4, Göteborgs-Posten, Svenska Dagbladet, Aftonbladet, Expressen med flera, alla skriver de om att Downs syndrom är på väg att försvinna, att allt färre barn föds med Downs syndrom.
De skriver till och med om att de små vackra själar med Downs syndrom vi har idag kan vara den sista generationen med diagnosen, man pratar om utrotning. Som om vi pratar om kreatur. Fast de skriver inte ”små vackra själar”, det är jag som skriver. För att jag vet att det är så det är.
Försöker värja mig
Jag försöker att värja mig genom att inte låta rubriker, vinklingar och artiklar krypa under skinnet. Jag försöker att värja mig för att hålla ihop. För att inte låta det sorteringssamhälle vi har idag ska få utrymme. Det går sådär. Och jag ser till min fasa att den pågår. (Ut)sorteringen. Men jag lovar – jag kommer aldrig att tystna. Jag kommer alltid att ge röst åt dem vars röst av någon outgrundlig anledning inte räknas.
För drygt 16 år sedan blev jag mamma till en flicka med Downs syndrom. Hon har en sällsynt vacker själ. Inget visste jag då om diagnosen. Och det jag fick som stöd på BB, vi pratar 2004, var en bok från 70-talet. En bok med svartvita bilder av barn i pottklippta frisyrer, klädda i frottéoveraller med lång dragkedja med ring i. Samtliga med diagnosen Downs syndrom. Samtliga boende på institution.
Ska de bara se en diagnos?
Jag bläddrade med förtvivlan i boken, samtidigt som jag hade min lilla perfekta nyfödda bebis i famnen. Jag såg på henne, fick inte ihop bilden. Är det så här hon ska ha det? Är det så här samhällets syn av henne ska vara? Ska ”de” endast se en diagnos och inte den vackra lilla själen hon faktiskt är? Ska ”de” inte se människan jag ser?
Jag var förtvivlad. Är förtvivlad. Inte över att ha fått ett barn med Downs syndrom, men över synen på människor med en extra kromosom. Det kändes orättvist. Och känns så ännu.
Så jag skrev en bok. Boken heter Jag behöver Hedvig och ges ut den 21 mars. På Internationella Downs syndrom-dagen. Samma dag som hela världen Rockar sockor.
En självklar plats
Det är allvar nu. Det är bråttom. Vi måste låta olikheter mötas på riktigt. Vi måste låta olikheter få ta den självklara plats vi alla har rätt till. Det är inte okej att Hedvig eller någon annan känner sig utanför, blir tittad på eller upplever känslan av att man inte borde få finnas. Det är horribelt.
När jag frågar Hedvig hur hon vill bli bemött av andra människor får jag till svar: Man kan le och säga hej… Och svårare än så är det faktiskt inte. Vi måste alla vara rädda om varandra.
Jag behöver Hedvig är en naken och självutlämnande biografi om att få ett barn med en diagnos, och om den ofantliga rädslan för att förlora henne. De som har lärt känna Hedvig, eller någon annan med Downs syndrom, de som har fått uppleva det vackra, det självklara och det enkla hon och så många andra förmedlar – de förstår precis att hon behövs. Att jag behöver Hedvig …
Jessica Roos Rahmquist om sig själv:
”Jag arbetar som författare, frilansjournalist, skribent och skrivcoach och är just nu aktuell med boken Jag behöver Hedvig som ges ut av Parus förlag den 21 mars. Att skriva är för mig lika självklart och nödvändigt som att andas. Att ge ut böcker är en dröm jag burit på sedan jag var liten – nu står jag äntligen här med min första bok i min hand. Att det har tagit mig 50 år att komma hit gör inte så mycket.
Jag bor tillsammans med min man Erik och vår yngsta dotter Hedvig vid havet i Stenungsund. Mina två vuxna barn, Ebba och Ludvig, samt min bonusson Gustav är utflyttade sedan några år.
Förutom att jag skriver så ofta jag kan tar jag mig gärna en löprunda längs havet eller pratar om livets stora och små ting tillsammans med Hedvig. Hon är en av de klokaste jag vet.”
Se även Jessica webbplats.
Utdrag ur boken Jag behöver Hedvig
Tårar som rinner, oro som växer. Det knyter sig i magen och hela kroppen gör ont. Hur ska det bli? Vad kommer hon att tvingas utstå i livet? Vad kommer hon att missa? Vad ska ”folk” säga? Vilka vänner kommer vi ha kvar? Vilka kommer vända oss ryggen? Hemska tankar. Som om det är viktigt vad folk tycker och tänker. Jag skäms över mina tankar. Både då och nu.
Avig, rät, ut och in, bak och fram och upp och ner. Så känner jag mig. Hur ska jag få folk att se det vackra i mitt barn? Se det jag ser. Hur ska jag få folk att älska henne som jag gör? Kommer Erik och jag klara det här? Är det detta som kallas prövning? En kris? I nöd och lust. Nu är det nöd. Tänk om vi inte kan prata med varandra? Jag som vill prata jämt och han som inte alls vill prata lika mycket. Plötsligt är allt oklart och osäkert i mitt liv. Allt har hamnat i gungning. Mitt i allt kaos finns egentligen bara en enda sak som jag är tvärsäker på, min villkorslösa kärlek till min dotter. Lika stor och omvälvande som kärleken till mina andra barn. Jag tänker att min kärlek till henne kommer att bära oss igenom alla svårigheter. Du och jag mot världen tänker jag där jag ligger i sängen och känner mig så liten och trasig. Stryker över den lilla hjässan med det kolsvarta håret. Min lilla flicka. Det har visat sig bli du och jag och många fler mot världen, men inte heller det visste jag då. Så mycket jag inte visste. Så mycket jag hade önskat att någon berättade för mig.
