Jag blev iskall när doktorn frågade om min dotter skulle behandlas mot cancern

Publicerat av
Elisabeth Sandlund
Dela

Elisabeth Sandlund i nya upplagan av boken Ulles mamma: ”Med stadig stämma förklarade jag för doktorn att den här unga kvinnan har ett bra liv.”

Ny upplaga av Ulles mamma, elva år senare

KRÖNIKA AV ELISABETH SANDLUND. Elva år – är det en lång eller kort tid? Det kan man förstås diskutera. Men faktum kvarstår, en hel del hinner hända, både i en människas liv och i samhället.

2010 kom min bok ”Ulles mamma” ut i sin första upplaga, sedan flera år utgången från förlaget. Den skrevs i första hand för att vara till hjälp för andra familjer vars barn med funktionsnedsättningar var på väg in i vuxenlivet, med många frågetecken som behöver rätas ut: Sluta skolan, hitta sysselsättning, flytta hemifrån, landa i en ny och annorlunda föräldrarelation och så vidare.

Annons

Nu finns boken som pocket i en reviderad och utökad upplaga. Och jag kan konstatera att en hel del är sig likt men att mycket också har ändrats under det dryga decennium som har gått.

Till att börja med handlar det om terminologin: Den första upplagan hade underrubriken ”om livet med en vuxen handikappad dotter”. Och i texten vimlar det av ord som ”utvecklingsstörd” och ”handikappad”. Redan där fanns alltså mycket att uppdatera. Jag gör en poäng av att använda just beteckningen ”med intellektuell funktionsnedsättning”, förkortat ”IF” och inget annat om min dotter, definitivt inte ”funktionsvariation”.

Det förskönande ordet är, som jag ser det, ett välment men missriktat försök att stryka medhårs eftersom det får två negativa konsekvenser. För det första devalverar det ordet ”variation” till att betyda något negativt och för det andra riskerar det på sikt att ytterligare försämra möjligheterna för den som behöver att få samhällets stöd. En variation är väl inget som måste kompenseras för, det har vi väl allihop?

Annons
Ulle och Elisabeth Sandlund. Foto: Natanael Gindemo

Har blivit mer samhällskritisk

Det för över till den andra förändringen. Redan för ett drygt decennium sedan hade nedmonteringen av LSS börjat. Kampen för att få tillgång till de resurser som avsåg att leda till ”ett liv som andra” var i full gång. Och den nedförsbacken har blivit allt brantare. Det påverkar min dotters förutsättningar att leva ett bra liv och ger ännu större negativa effekter för många andra. Det gör att den här upplagan av boken har mer av samhällskritik och -debatt än den första.

Lagar kan skrivas om och kompletteras så att snäva och felaktiga tolkningar upphävs om viljan bara finns. Det är värre med sådant som går på djupet. Jag tycker mig se en tendens att den självklara uppfattningen om alla människors lika värde, oavsett funktionsnedsättning, ursprung, ålder eller annat som skiljer oss åt, inte alls är lika självklar längre. Det går igen på många områden i samhället men blir särskilt smärtsamt när det drabbar personer i min dotters situation.

Överlevde leukemi

Det kapitel som var svårast att skriva är det som handlar om när Ulrika i augusti 2013 blev svårt sjuk och starka misstankar väcktes att det handlade om leukemi. Redan innan diagnosen var säkerställd och än mindre en prognos över hennes möjligheter att bli återställd gjord fick jag, i min dotters närvaro, frågan om huruvida någon behandling överhuvudtaget skulle sättas in, ”i ett fall som det här”. Hade jag varit en mindre påstridig person med större respekt för människor i vita rockar är det möjligt att min dotter inte hade levt i dag. Men hon är fullt återställd och sedan snart två år friskförklarad.

Annons

Så jag kämpar vidare för att ge henne inte bara ett uthärdligt utan ett bra liv. Hon kommer alltid att vara beroende av andra men har rätt till självständighet och egna val så långt det är möjligt. Jag kommer att finnas där för henne men måste fortsätta att träna på att släppa taget och våga lita på att också andra tar emot.

Att vara Ulles mamma är inte alltid enkelt – men ofta roligt.

Elisabeth Sandlund
Ledarskribent på tidningen Dagen, författare och föreläsare

Annons
Bokomslaget till Ulles mamma

Utdrag ut boken Ulles mamma – om livet med en vuxen dotter med funktionsnedsättning

Kapitel sex i boken berättar om hur Ulle i augusti 2013 plötsligt blev sjuk med extremt lågt blodvärde och hamnar på hematologen för utredning.

Ur Elisabeth Sandlund: ”Ulles mamma Om livet med en vuxen dotter med funktionsnedsättning”, Libris förlag 2021:

Vi fick ett rum och hälsades välkomna av en glad och vänlig sjuksköterska som Ulle genast knöt an till. Ganska snabbt dök doktorn upp.

Annons

Efter decennier som journalist har jag tränat upp en extremt god förmåga att minnas samtal, vad som sas och hur det sas. Det gäller vardagligheter men än mer viktiga ting. (Min man är inte lika övertygad om att denna egenskap alltid är av godo.) Och samtalet den här augustieftermiddagen glömmer jag inte:

”Lägg dig på sängen så att jag får klämma dig på magen”, sa doktorn.

”Nää”, sa Ulle med ett glatt flin. För sådan är hon.

Annons

”Vi kanske kan prata lite först”, föreslog jag avledande.

”Jaha, då får vi se vad det här handlar om”.

”På S:t Göran var de ganska övertygade om att det är leukemi hon har”.

Annons

”Här på Karolinska ställer vi våra egna diagnoser. Och om det nu är leukemi, ska vi behandla henne då?”

Där gick min ridå ned. Jag trodde faktiskt inte att jag hörde rätt. Men jag samlade mig:

”Hur menar du?”

Annons

”Ja, redan i morgon måste vi ta ett benmärgsprov. Och det är inte roligt”, sa doktorn med eftertryck och spände blicken i Ulle. ”Och sedan är det en mycket tuff behandling. Hon kommer att bli väldigt sjuk, må jättedåligt, få lunginflammationer och blodförgiftningar, inte kunna äta, tappa allt hår…”

”Men”, invände jag. ”Om vi inte tar det där provet då vet vi ju inte vad det är hon lider av. Och om det är det ni misstänker och hon inte får behandling…”(Jag tänkte febrilt: Hur uttrycker jag mig så att Ulle inte förstår? Jag kan inte säga att då kommer hon att dö.)”…då finns det väl bara en utgång?” drog jag till med och hoppades att Ulle inte skulle tolka det i överförd bemärkelse utan tänka i termer av dörrar.

”Ja, det stämmer. Men det kan ju vara bättre i sådana här fall”, sa doktorn och tittade på min dotter som följde vårt samtal som en åskådare på en tennismatch.
Jag blev iskall. Med stadig stämma utan att gå upp i falsett eller låta överdrivet aggressiv förklarade jag för doktorn:

Annons

”Den här unga kvinnan har ett bra liv. Det är inte ditt eller mitt liv men det är hennes. Hon betyder mycket, inte bara för oss i familjen utan för många människor. Hon ska ha exakt samma chanser, varken större eller mindre, att bli frisk som om hon vore en 30-årig läkare eller jurist eller lärare. Jag inser att det blir svårare att ge henne behandling på grund av hennes funktionsnedsättning. Men ni behandlar små barn med leukemi. Då måste ni kunna hjälpa henne också. Och vi föräldrar kommer att finnas med hela tiden och stötta henne och er.”

”Ja, jag ville bara höra din inställning”, sa doktorn, vände på klacken och lämnade rummet.

Och jag grep telefonen, ringde min man och sa: ”Kom inte hit. Ring Akademiska i Uppsala i stället. Vi behöver en second opinion. De tänker inte behandla henne här”.

Annons

”Lugna dig. Du måste ha missförstått”, sa han och kom så fort han kunde.

Min minnesbild av samtalet är tydlig och klar. Också läkarens version finns bevarad i Ulles journal:

”Överföres för ställningstagande till fortsatt utredning här på hematologen. Vid inskrivningssamtalet diskuterar jag eventuell behandling om det rör sig om en akut leukemi. Modern pratar för sig och för maken, de är angelägna om att patienten får optimal behandling. Då patienten inte medverkat särskilt väl till min undersökning vill exempelvis inte lägga sig på sängen för bukpalpation, menar modern på att detta kommer att lösa sig och att det inte kan vara svårare att hantera omständigheterna kring Ulrika om man jämför med barnleukemier.”

Annons

Innan Ulrika blev sjuk hade jag hört berättelser om andra personer med olika sorters funktionsnedsättningar som drabbats av akut sjukdom och vars anhöriga fått veta att det inte var någon idé att behandla. Det kunde handla om föräldrar som kommit till akuten med sitt barn som drabbats av en infektion och som fått beskedet att antibiotika inte skulle sättas in eller om en rullstolsburen ung man med återkommande lunginflammationer där det uppdagats att det stod i journalen att respiratorvård aldrig skulle bli aktuell. Ärligt talat trodde jag inte riktigt att det stämde utan att det var skrönor eller missuppfattningar.

Nu visste jag bättre. Samma sorts resonemang hade ju förts om min egen dotter. Och några år senare, sommaren 2018, visade en granskning som Sveriges radios ekoredaktion gjorde att behandlingsbegränsningar för personer med funktionsnedsättningar var långtifrån ovanliga.

Rätt till adekvat vård är i grunden en fråga om människovärde. Den har aktualiserats under coronapandemin när Inspektionen för vård och omsorg (IVO) efter larmsignaler kontrollerat situationen för gamla på äldreboenden och funnit alldeles för många fall där så kallad palliativ vård satts in i stället för potentiellt botande behandling, inte sällan utan att någon läkare träffat patienten, än mindre haft det brytpunktssamtal som enligt regelverket alltid ska äga rum före övergången till vård i livets slutskede. Faktum är att FUB i november 2020 uppmanade IVO att undersöka om liknande missförhållanden förekommit på gruppboenden eftersom personer med IF i många fall ingår i riskgruppen och man har kunnat konstatera en viss överdödlighet.

Det vi var med om är alltså ingen enstaka incident utan ingår i ett skrämmande mönster där den som är gammal, kanske dement, eller ung med IF eller någon annan funktionsnedsättning riskerar att gå en alltför tidig död till mötes.

Hur har det kunnat bli så? En välvillig tolkning är att det handlar om missriktad omsorg: Det blir jobbigt för den gamla med covidsymtom att forslas till sjukhus och få behandling med syrgas. Det är svårt för alla att ta sig igenom en tuff cellgiftsbehandling och för en person med IF kan det bli övermäktigt.

En mindre välvillig tolkning innebär att New Public Managements fokus på att mäta och räkna och värdera i ekonomiska termer spökar, kanske i det undermedvetna. Gamla på äldreboende ska ändå dö snart och har inget att tillföra samhället längre. Ulles behandling för ALL har mellan tummen och pekfingret kostat minst en miljon. De pengarna skulle kanske kunna användas bättre för mer produktiva element i samhällskroppen i stället för att slösas på någon som, för att uttrycka det extremt cyniskt, aldrig blir annat än en tärande del.

Jag har ofta funderat över vad doktorn skulle ha sagt om Ulrika varit en helt vanlig 30-åring i karriären där man misstänkte leukemi.

Kanske så här: ”Mycket tyder på att du har ALL, akut lymfatisk leukemi. Det är en svår sjukdom. Vi ska ta reda på exakt vad det handlar om så fort som möjligt. Om det är som vi misstänker ska du veta att nu för tiden blir de allra flesta i din ålder som drabbas av leukemi friska igen även om det är en väldigt tuff behandling som väntar.”

Det hade både jag och min dotter behövt höra, den där augustieftermiddagen. Och tvärtemot vad doktorn trodde hade det varit ett budskap som även Ulle kunnat ta till sig och börja bearbeta.

Artikeln publicerades 2021-05-19

Se kommentarer

  • Så skrämmande att man kan behandlas så olika. Och så viktigt och bra Elisabeth beskriver detta i sin bok!
    :) Håkan