Jag fick ett mail som gjorde mig livrädd
Jag och min dotter möter mest medmänsklighet, vänlighet och förståelse. Det får jag ändå säga. Men att jag noterar det och känner mig glad över det gör att det ändå är något som skaver. Det är inte en självklarhet. Ungefär som att Internationella Kvinnodagen skaver lite, och internationella Downs syndrom-dagen.
Missförstå mig inte, det är fantastiskt att de dagarna och andra stora dagar finns. Men det hade varit än mer fantastiskt om dagarna inte behövdes. Om alla människors lika värde vore en självklarhet och inget vi behövde strida för. Så ser världen inte ut.
Min förra krönika om att vi alla behöver varandra har fått oerhört positiv respons. Många har hört av sig till mig. Det vittnar om värme, kärlek, vänlighet, medmänsklighet och hopp. Kanske jag inte behöver vara så orolig för mitt yngsta hjärtas framtid ändå?
Kunde inte sova en blund
Så kom ett mail till. Pang. Alla varma ord rann fort, fort ur min kropp och ersattes av en skakande rädsla. Jag läste mailet precis innan jag skulle lägga mig, och jag sov inte en blund. Hen frågade mig:
”Om du hade chans att få din dotter igen, precis som hon är fast utan diagnos, skulle du då vilja det?”
Hen frågade också vad min dotter själv skulle tycka om det. Och själv tyckte hen att det hade varit bra om det gick att ta bort Downs syndrom.
”Men jag har absolut ingen grund för det, jag känner ingen med Downs syndrom”.
Svar nej. Nej, nej, NEJ. Skulle jag – mot alla vetenskapliga odds – föda mitt barn en gång till och då utan den extra kromosom hon bär, skulle hon ju inte vara ”precis som hon är”. Frågan är horribel och skulle aldrig ställas om mina andra barn.
”Ursäkta, men skulle du vilja få ditt barn en gång till, men utan de här och de här personliga egenskaperna?”
Det funkar inte så. Livet funkar inte så. Man kan inte skräddarsy sitt barn och jag lovar, varje förälder tycker att just hens barn är perfekta som de är. Även föräldrar till barn med funktionsvariation. Att fråga min dotter samma fråga vore att förminska hela hennes existens. Hon är stolt över sig själv, över att vara unik och över att ha Downs syndrom. Liksom jag är stolt över att hon är precis som hon är.
När Hedvig nyligen var med i Nyhetsmorgon fick hon frågan om vad som är det bästa med att ha Downs syndrom. Hennes svar säger allt:
”Man ska vara olika och speciella, annars hade det inte varit jag…”
Kan vi inte bara låta varandra vara som vi är? Ta emot varandra som vi är? Vi är inte stöpta i samma form, och det är inte meningen att vi ska vara det.
Mailet jag fick landade inte väl hos mig. Jag blev ledsen, sorgsen, förtvivlad och kände också en stor portion uppgivenhet. Det kommer aldrig att bli annorlunda. Det finns verkligen inte plats för alla vackra själar på jorden. Det kommer alltid att finnas dem som inte accepterar alla. Utan att tänka efter. I min värld behöver man alltid tänka efter och ta ställning. Att tycka något utan att ha funderat är för mig obegripligt.
Jag bemötte varje fråga, varje tanke
Jag svarade på mailet. Dagen efter. Uppifrån och ner. Bemötte varje fråga, varje påstående, varje tanke. Någon tyckte att jag bara skulle släppa det. Inte svara. Inte bemöta. Jag tänkte annorlunda. Såg en möjlighet att öppna ögonen på någon som uppenbarligen bestämt sig för en åsikt – helt utan att ha tänkt efter.
Jag försökte läsa hens rader med vetskapen om att hen inte vill illa. Det skrev hen. Dock gjorde hens ord mig illa. Och det händer så ofta. Någon uttrycker sig plumpt, rentav elakt och ursäktar sig sedan med orden Jag menade inte något illa… Men hallå, dina ord gjorde illa, gör illa. Vi bär alla ett ansvar och vi får inte göra varandra illa.
Hen uttryckte att hen inte ville ha de eventuella hälsoproblem som kan kopplas till Downs syndrom. Nej. Fattar. Ingen vill ha hälsoproblem. Men bara för att någon föds utan sådana betyder det inte att hen inte kan drabbas av hälsoproblem senare i livet. Det finns inga garantier. Livet är vad livet är.
Jag förklarade att det för mig skulle vara negativt om kromosomen av läkarvetenskapen ”bara” kunde tas bort – vad får vi för samhälle då? Är det yttre elitism vi strävar efter? I så fall vill jag inte vara med. Ingen har rätt att bestämma om någon annans liv är av kvalitet eller inte. Jag bad också hen att ta ansvar för sin åsikt. Att ha en åsikt utan att veta varför är skrämmande i sig.
Jag vill inte och tänker inte förändra mitt barn för att hon ska passa in i samhället, däremot vill jag förändra samhället så att hon får ta den plats hon förtjänar. Punkt.
Timmar av orolig väntan
Sedan väntade jag. I många timmar väntade jag på svaret. Jag var orolig, det måste jag erkänna. Det finns en gräns för vad man orkar ta emot. Så kom svaret. Och landade så fint i mig. Hen beskrev hur hen tänkt efter, hur hen tagit lärdom av mitt svar, av mina tankar och av mina känslor. Hen hade googlat Svenska Downföreningen, Rocka sockorna, Catwalk och Ica-Jerry. Hen hade börjat läsa min blogg, från första inlägget. Hen ville lära.
Rädslan, sömnlösheten, ledsenheten och oron lämnade mig som i ett ”poff”. Himmel, det går att förändra. Det går att upplysa, informera och förändra synen på olika. Det går att vända okunskap till kunskap och rädsla till nyfikenhet.
Vi har en lång väg att gå. Men det går …
Jessica Roos Rahmquist
Författare, frilansjournalist, skribent och skrivcoach. Just nu aktuell med boken Jag behöver Hedvig som på Parus förlag. Se även Jessica webbplats.
