Jag hade en gång ett barn

Margareta Askerskär har skrivit en bok för att bearbeta sorgen efter Josefin. Här berättar hon om hur boken kom till.

Min äldsta dotter blev bara 21 år gammal, eller för att vara exakt 7801 dagar. Jag hade länge vetat om att hennes liv var begränsat och jag hade börjat inse att hennes sjukdom skulle leda till döden inom kort, men att leva med vetskapen om att ens barn kommer att dö är svårt.

Jag tror att Josefin var den som hjälpte oss allra mest, hon var alltid glad och positiv. Hon oroade sig inte för framtiden utan kunde konsten att leva i nuet.

I början var hon heller inte så påverkad av sin sjukdom, men symtomen ökade och ändrades i styrka. Hon kunde bli väldigt ledsen när hon fick ett blodtrycksfall och blev yr. Tidigare hände det bara vid ansträngning och inte så ofta som på slutet.

När hon inte kände av sin sjukdom, blev yr, fick andnöd och blev blå, var hon lika glad som vanligt.

”Snart går yret över”, kunde hon säga, ibland lite sorgset, men ofta med en viss fascinering över att hon blev så blå. ”Titta på mina ben, jag är helblå! Det är syret mamma. Det blir snart bra.”

Kommer med åren

Josefin hade Downs syndrom och Eisen­menger syndrom. Downs syndrom är en kromosomrubbning som orsakar en utvecklingsstörning. Det följs ofta av någon form av hjärtfel. Eisenmenger är ett fel som antingen uppstår från födseln eller kommer med åren.

Det beror på högt tryck i lungans blodkärl och är vanligast förknippat med ett medfött hjärtfel som orsakar, som i Josefin fall, att man får svårare att syresätta sig och att blodvärdet, antalet röda blodkroppar, ökar och blodet blir alltmer trögflytande. Hjärtat får arbeta väldigt hårt för att orka pumpa runt blodet. Josefins syresättning var extremt dålig på slutet och hon orkade mindre och mindre ju äldre hon blev.

På slutet var hennes kropp lika blå som lilafärgade plommon, främst benen och ansiktet. Samtidigt var hon väldigt blek och det kunde se ut som om det var en hinna över huden, ungefär som ett frostat glas.

Till slut utvecklade sjukdomen ett allvarligt tillstånd av hjärtsvikt som slutligen blev dödsorsaken. Även om det var väntat blev det en chock när hennes liv väl tog slut och att hon redan då, i februari 2008, var döende hade jag inte alls klar för mig.

Livets pärlor

Jag fick både ångest och panik när Jose­fins liv tog slut. När det blev definitivt och oåterkalleligt. Hon, som var så levnadsglad, skulle inte längre få ta del av allt hon njöt så mycket av. Det kändes mycket orättvist och jag tyckte att hon blev ”dragen vid näsan”, lurad, på något sätt. Jag tror inte hon förstod vad som skulle ske och hon kämpade så väl i sin sjukdom och klagade nästan aldrig.

Jag blev orolig över att hon skulle glömmas bort och att jag skulle möta människor i framtiden som inte visste att jag en gång haft Josefin i mitt liv. Det skulle inte synas på mig att jag förlorat en dotter som varit en av de viktigaste personerna i mitt liv och som satt outplånliga spår hos mig.

Vad skulle jag göra av det ”paket” som nu var Josefins liv. Hur skulle jag kunna gå vidare? Skulle jag bara knyta ett snöre runt paketet och stoppa in det i garderoben eller kanske lägga upp det på vinden? Nej, det kunde jag bara inte, jag ville aktivt bevara hennes liv.

Tanken att skriva ner alla minnen och händelser kom ganska snart efter hennes död. Jag blev så rädd för att glömma, rädd för att Josefin skulle glömmas bort av andra. Att minnet av henne skulle bli så blekt att det till slut försvann.

Jag funderade på vad jag ville berätta och hur jag skulle utforma mitt skrivande och tanken växte till slut fram att jag ville sammanfatta det jag skrev för att på något sätt publicera det, låta andra ta del.

Som i ett etui

Jag började skriva och under skrivandets gång började jag alltmer att tänka mig Josefins liv som i en låda eller en ask. Jag tänkte först att boken skulle heta ”Jose­fins ask”, likt ”Pandornas ask”, vilken hon av nyfikenhet till slut inte kunde låta bli att öppna.

Men ur den asken flög olyckor och sjukdomar ut över världen och så ville jag inte minnas Josefins. Mitt val blev till sist ”Josefins etui”. Ett kärlekens etui fyllt med olika pärlor, livspärlor. Om ni törs och vill veta vad som finns däri så öppna locket och det kommer att flöda ut kärlek, värme och glädje, men även sorg och smärta.

Det är viktigt för mig att lämna locket på glänt och att de människor som varit en del av Josefins liv också är nyfikna och intresserade, att de vill minnas och njuta av en pärla då och då, plocka fram den, stryka den mot kinden eller rulla den mellan sina fingrar.

Dela sina minnen av Josefin med mig. Jag bad dem att skriva ner någon av sina pärlor, hjälpa mig att minnas och fylla detta etui med många fina pärlor. Pärlor som jag själv inte har och som är unika för deras möten med henne. Jag återger deras berättelser i boken.