Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk

Boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk” kom ut 2004 på Rädda Barnens förlag.  Det nya då, för tio år sedan, var att här hördes för första gången de ungas egna röster. Det fanns berättelser från föräldrar, det fanns böcker för de professionella men Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk var första gången som unga själva formulerade sina egna berättelser om livet med muskelsjukdom.

Idag 2014 – tio år senare ville vi göra boken igen och de unga som var med då och några nya som kommit med oss i skrivandet berättar igen och skriver också  egna texter. Du möter fantastiska, enastående berättelser om att vara som alla andra och samtidigt unik – det bränner till.

Vad lyckas de unga med? För mig handlar det om förmågan att berätta om svåra erfarenheter utan att det blir alltför  tungt. Att berätta utan att bli sentimental. Att berätta och med mod och envis optimism visa styrka och möjligheter.

Vad berättar de unga om? De berättar om livet med sjukdom. Om tankar och känslor, om kärlek och längtan, om relationer till föräldrar, syskon och en älskad morfar. Om hur det är att själv vara förälder. Om fosterdiagnostik, identitet och om arbetslivet. Om fördomar – egna och andras. Om stora existentiella frågor och om en brinnande längtan  att bli sedd som den man är.

Journalisten och författaren Mustafa Can har återigen mött de fyra unga han mötte för tio år sedan och fotografen Pieter ten Hoopen har tagit bokens bilder. Professor Thomas Sejersen har skrivit bokens  medicinska avsnitt.

Att göra Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk  – tio år senare är att också att tala om döden; döden som en del av livet och döden som en del i våra berättelser om livet. Om detta skriver journalisten Jonas Franksson. Känsligt berättar han om sin och vår vän Joel som var aktiv när vi gjorde första boken. Joel som avled 2005.

Så – vad har hänt de här tio åren? Med de unga själva? I samhället? Vilka frågor är mest aktuella för unga idag? Vad berättar de? Ja, att  det finns mycket att ta itu med: assistansen, rätten till delaktighet  och arbete och att bli respekterad som individ. Det handlar om vilket samhälle vi vill leva i, vilken människosyn vi har och vilka värderingar vi tycker är viktiga. Det handlar om hur vi ser på sjukdom och om existentiella frågor som är viktiga för var och en av oss som enskilda människor och för oss alla gemensamt.

Jag hoppas att du som läser boken ser det personliga och individuella i varje berättelse och jag hoppas också att du ser att berättelserna som helhet innehåller en uppmaning. Vi kan inte fortsätta att ha förutfattade meningar om  hur det är att leva med en sjukdom. Vi kan göra någonting. Vi kan  skaffa kunskap. Vi kan bearbeta våra egna fördomar och vi kan slå hål på kollektiva och stereotypa uppfattningar och se människor.
 

Boken kommer i januari 2015 men kan redan nu förbeställas på www.gothiafortbildning.se. Boken kostar cirka 90 kronor.
 

För mig har det varit fantastiskt att i samarbete med de unga arbeta fram denna bok och jag har mest sett mig som möjliggörare av den. Jag har försökt att med varsamhet och stor respekt uppmuntra och stödja de ungas berättande och skrivande. Denna min uppgift har känts som ett hedersuppdrag. Med förväntan och glädje har jag tagit emot varje berättelse och text.

Tillbaka till det för mig riktigt stora med boken – de ungas egna ord, berättelser och  krönikor direkt från hjärtat. Här intill  kan du läsa tre.

Kan berättelser förändra och skapa mening och hopp? Vi tror det. Vi hoppas det. Därför ville vi skriva den här boken. Boken har något för just dig.

Text: Christina Renlund, leg psykolog och psykoterapeut