”Jag har fått vara min egen karta och kompass”

FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker

TEMA ANHÖRIG. Jessica Lerner lärde sig tidigt att prioritera sin storebror Johns behov före sina egna. Som vuxen arbetar hon med att medvetandegöra syskons situation för sig själv och andra.

TEMA ANHÖRIG. I samband med den nationella konferensen Livets möjligheter i oktober 2022 berättade anhöriga om vilket stöd de önskat från professionen, och professionen om sina erfarenheter av vad anhöriga efterfrågat. Texter av Anna Pella. Mer från Livets möjigheter.

Storebror behövde hjälp med det mesta

Redan som liten började Jessica ta efter det omgivningen gjorde för att hjälpa hennes tre år äldre bror John, vars CP-skada innebar att han behövde hjälp med det mesta. Detta blev sedan en stor del i hennes personlighet, där hon omedvetet började hjälpa andra före sig själv. På förskolan knöt hon till exempel sina kompisars skor först.

– Det gick på automatik att sätta någon annans behov före mina egna. Det har format mig som person. Att vara behjälplig, inkluderande, förstående, empatisk, ansvarstagande och pedagogisk kommer från mina erfarenheter som syster till John.

Hon minns att hon ville att hennes bror skulle vara delaktig och skapade lekar och kreativa lösningar för att få hans tunga rullstol att röra sig framåt. Hans hjälpmedel blev leksaker. Ju äldre hon blev deltog hon även i de uppgifter som föräldrar och assistenter utförde och hjälpte honom att klä på sig och äta.

– Jag började också ha koll på saker och vara beredd om jag såg att någon glömde att knäppa bältet i rullstolen eller att rullstolen höll på att välta.

När John fick epilepsianfall trodde Jessica att han skulle dö.

– Då kom alla springande och hjälpte honom. Men ingen såg mig eller berättade vad som hände. Jag lärde mig ta ansvar för mig själv tidigt.

Svårt att identifiera sig med jämnåriga

Under skoltiden kände Jessica att hon hade svårt att identifiera sig med jämnåriga, hon hade helt andra erfarenheter än sina klasskamrater. Assistenter kom och gick i hemmet, något som blev jobbigare ju äldre hon blev.

– Jag kände mig iakttagen. Jag ville inte att någon utomstående skulle se och höra, kunde inte slappna av. Det blev också en ständig oro kring vem som fanns där när inte jag gjorde det.

Idag är hon väl medveten om att de egenskaper hon utvecklat som syskon också haft en baksida.

– Jag har inte riktigt vetat när det är läge att prioritera mig själv. Ju äldre jag blivit ju mer medveten är jag om hur mycket anpassning som krävts av mig som individ och syskon. Det är fortfarande svårt att urskilja när är det okej för mig att sätta mina behov före någon annans, även om jag jobbar med det hela tiden.

Syskon behöver hjälp att hantera tankar

Hon önskar att någon pratat med henne om detta under uppväxten.

– Jag hade behövt få hjälp i att hantera mina egna tankar och känslor, och få veta att det är okej att sätta mina behov först, utan att känna skuld och skam. Ingen har gått framför mig, visat vägen. Jag har fått vara min egen karta och kompass.

Jessica har sedan våren 2017 föreläst nationellt och internationellt om sitt personliga syskonperspektiv.

– Jag vill vara ett bollplank inom ämnet och bidra till en ökad kunskap, förståelse och ett mer inkluderande samhälle.