Tema | Utsatthet

”Jag har slagit mitt barn på händerna”

Sex föräldrar om pressen när assistans och annat stöd brister (berättelse 2 av 6)

Utsatthet - genrebild. Foto: Linnea Bengtsson

Vi har samlat 6 berättelser från familjer som har upplevt utsattheten och pressen när samhällets stöd brister. Foto: Linnea Bengtsson.

ANNONS
Annons för HEA
Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

I denna artikel

När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press och har liten möjlighet till avlastning när assistans avslås eller dras in och samhällets stöd brister. Denna situationen ökar risken för att föräldrar närmar sig gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Här berättar en av sex familjer om sin situation.

Förälder till 10-åring:
”Vid några tillfällen har jag slagit mitt barn på händerna”

Vårt barn är tio år och har en flerfunktionsnedsättning och inget talat språk. Hen kan förstå mycket men det är svårt att tolka vad hen förmedlar. Hen är väldigt kommunikativ på många sätt, men det är trots allt detta som är det allra svåraste – att inte kunna förstå, att hen är ensam i sin värld.

Ofta visar vårt barn sitt missnöje genom att hårdhänt dra oss i håret, nypas eller slita av glasögon. Hen kan inte säga var hen har ont, endast slå med handen eller grimasera smärta, men det är så diffust.

Vårt barn kan mycket, till exempel gå med stöd, men hen har många hjälpmedel och behöver hjälp med allt. Hen har assistans all tid utom på nätterna.

Vi har även två yngre barn. Jag var mycket ensam med barnen de första åren, och vårt äldsta barn fick assistans först vid fem års ålder. Det var tungt på många vis, men jag bet ihop. Dessa påfrestningar tror jag började visa sig några år senare för mig. Min kropp började ta stryk, och stressen har varit mer eller mindre påtaglig på olika vis under perioder. När vårt barn började växa på sig blev det såklart tyngre rent fysiskt och ju mer hen börjat visa sina åsikter – något vi såklart är överlyckliga över – ju mer påfrestande har det blivit för oss.

Alla känslor väller upp inom mig

Ibland när jag bär vårt barn kan hen bli irriterad, kanske för att jag glömmer att förbereda eller att det kanske gör ont någonstans. Då händer det att hen nyper mig varpå alla känslor väller upp inom mig. Smärtan känns som ett knivstick, och det har ibland resulterat i att jag nästan slängt barnet i soffan, eftersom jag måste bryta mig loss.

Det har också hänt att jag skrikit rakt ut och vid några tillfällen har jag slagit mitt barn på händerna. Det blir oftast värre när jag är ensam med barnen, och någon av de andra samtidigt pockar på uppmärksamhet.

Vårt barn kan också bli väldigt hårdhänt när hen blir exalterad och glad. Denna smärta kan jag oftast kontrollera bättre.

Jag brukar försöka tänka att det också måste vara okej att bli arg på vårt äldsta barn trots funktionsnedsättningen, jag blir ju arg på småsyskonen ibland. Det som är svårt är ju att hen inte kan försvara sig, hen kan varken säga ifrån eller springa iväg. Det känns alltid värre mot vårt äldsta barn, eftersom hen dagligen är så beroende av oss föräldrar och sina assistenter.

Jag har inte upplevt direkt oro för att vårt barn ska bli illa behandlat fysiskt av andra stödpersoner men vi är medvetna att det finns en risk. Vi lever i en utsatt situation där vi ofta behöver lämna bort vårt barn till människor som inte alltid har full förståelse eller engagemang för att ge vårt barn det hen behöver till fullo, vilket såklart kan leda till smärta både fysiskt och psykiskt.

Har aldrig fått frågan

Jag har aldrig fått frågan om jag är orolig för att brista i mitt föräldraansvar. Vi har heller inte fått någon direkt information om att det finns en högre risk, vad jag minns, isåfall var det länge sen.

Jag vet inte vilka rutiner som borde finnas kring frågor om våld eller övergrepp, men ett bättre stöd till föräldrar eller nära anhöriga borde finnas. Idag hamnar allt på föräldrarna och vi ska inte bara ta in allt själva utan även föra vidare det till assistenter och annan personal på ett bra sätt.

Jag anser att habiliteringens stöd borde vara mer direkt och uppföljande, idag ska allt komma från oss. Ibland har man så fullt upp att man inte förstår när och vad man behöver hjälp med. Jag anser att man bör gå tillbaka till att habiliteringen tränar och behandlar barnet en gång i veckan. Idag träffar vårt barn sin sjukgymnast cirka fyra gånger per halvår, men då ser man mest över hjälpmedel och svarar på eventuella frågor.

Vi har alltid fått mycket stöd av barnens mor- och farföräldrar, och utan dom hade vi inte klarat det på samma sätt tror jag. De senaste två åren har vi alla mått bra i familjen och vi har haft en mestadels väl fungerande assistans.

Det som jag tror ingen förstår, som inte själv upplevt det, är hur nära allt finns där. Det är så lätt att stressen pockar på igen. När vårt äldsta barn till exempel blir sjuk i förkylning går vi ner i en svacka, alltid, för det blir så påtagligt allting.

Vi har det bra nu, men är så smärtsamt medvetna om att allting kan haverera med till exempel en längre tids sjukdom hos någon av oss, en till operation för vårt barn, eller hög frånvaro av assistenter. Det finns ju också alltid en påtaglig risk för att bli av med assistansen, något som är helt avgörande om vi ska kunna leva som vi gör idag.

 

Beställ HejaOlikas nyhetsbrev

Sidor ur Föräldrakraft nr 4

Beställ senaste numret av Föräldrakraft

Bli expert på LSS med hjälp av LSS-skolan!

Skip to content