Jag hatar att Ludvig har sitt handikapp

Man har sitt barn i famnen och man älskar det så mycket, men samtidigt hatar man att det ska behöva ha sitt handikapp. Orden kommer från författaren Sören Olsson.

Hans son har en dödlig sjukdom och ingen vet hur länge han får leva. Sorgen och strapatserna har påverkat Sören Olsson starkt, både privat och i författaryrket.
– Kanske ville han inte leva? Det är de värsta spökena man oftast försöker gömma undan, säger Sören Olsson.
– När Ludvig föddes och inte ville äta bubblade tankar upp till ytan som man egentligen inte ville tänka. I ett land med sämre vårdresurser skulle man inte lagt honom i kuvös och sondmatat honom. Det naturliga är att han skulle ha dött.
– Jag har funderat kring att han kanske inte valde livet, kanske ville han dö? Skulle det varit bättre för honom? Det är funderingar som dök upp i sorgen, något jag inte skulle tänka idag. Men det är tankar som har varit viktiga att prata om och bearbeta.

Sören Olsson har blivit känd som ena halvan av den glada duo (den andra hal­van är kusinen Anders Jacobsson) som gett mycket skratt och glädje till barn över hela Sverige med sina böcker om tjejtjusarna Sune och Bert.
På hemmaplan har han fått kämpa mer med barnaglädjen. Ludvig, 15 år, är en glad tonåring i sina bästa år, men Sören och familjen vet inte hur länge till de får ha kvar honom i livet.

I sina böcker skriver Sören Olsson och Anders Jacobsson om egna erfarenheter och tankar. Sören berättar att det var en ren slump att de båda författarna hamnade i barnlitteraturgenren.
– Det var radioprogram som vi var intresserade av från första början. Vad som efterfrågades då var bra program för barn, så vi ramlade in på den banan. Radioprogrammen resulterade i böcker och det är dem vi blivit mest kända för. Men vi har arbetat med både tv och radio också, säger Sören.
Böckerna om Sune och Bert handlar först och främst om känslor. Böckerna har blivit ett medium för att beskriva känslomässiga problem och tankar. Sö­ren hävdar att böckerna egentligen inte är några helyllebarnböcker.

– Vi har skrivit om våra egna känslor som små och stora. Sen har våra böcker klassats som barnböcker, men enligt mig kan alla läsa dem. Det är känslor det handlar om, händelserna i böckerna är inte särskilt komplicerade. Både små och stora, funktionshindrade som icke funktionshindrade kan identifiera sig med de grundläggande känslorna: glädje sorg, ilska och rädsla. Man läser våra böcker i särskolan och det är roligt att veta, säger Sören.
År 1991 fick Sören och hans fru Yvon­ne sitt första barn, en liten pojke, som de döpte till Ludvig. Att få ett barn var en fantastisk upplevelse, men redan efter en vecka förstördes idyllen, Ludvig ville inte äta. Läkarna undersökte Ludvig och kom fram till att tester borde göras för att ta reda på om Ludvig kunde ha Downs syn­drom.
– Man tittar på olika delar hos barnet. Det finns 21 olika punkter, som till exempel de utmärkande ögonen. Har barnet fem av punkterna gör man en ordentlig undersökning. Ludvig hade bara fyra, men man bestämde sig ändå för att undersöka honom, säger Sören.

Efter tre veckor kom provsvaren som visade att Ludvig hade Downs syndrom. Sören berättar att det var en påfrestande period psykiskt, men att de under tre veckor hade förberett sig mentalt, så diag­nosen föll inte lika tungt.
– Ett tag dessförinnan hade min mammas man precis fått ett barnbarn med Downs syndrom, så tankarna kring funk­tionshindret fanns redan där, säger Sören.

Att Sörens och Yvonnes första barn visade sig ha Downs syndrom innebar en stor omställning för familjen. Han och Yvonne hade länge gått och sett fram emot sitt första barn. Nu hade sonen äntligen fötts, men det var inte det friska barn de väntat på.
– Man kan inte kalla det besvikelse, men man drabbas av en massa kluvna känslor. Man har sitt barn i famnen och man älskar det så mycket, men samtidigt hatar man att det ska behöva ha sitt handikapp. Vi förändrade snabbt uttrycket ”huvudsaken är att barnet är friskt” till ”huvudsaken är att barnet blir älskat”. Barnet ska inte vara ansvarigt för föräldrarnas lycka, utan tvärtom.
– Vi har bearbetat sorgen genom att prata med varandra. Men den kommer alltid finnas kvar i bakhuvudet. Man hamnar i ett känslomässigt grundläge som alltid bär med sig en bit sorg. Att se ett barn med begränsningar är väldigt smärtsamt. Han kommer aldrig att klara sig själv, han kommer alltid behöva människor runt omkring sig som hjälper honom. Ludvig kommer alltid vara beroende av ett fungerande vårdsystem och vara i händerna på en större apparat. För hans skull är jag väldigt ledsen, berättar Sören.
Sören menar att man som förälder lätt hamnar i en situation där man lägger över skulden på någon annan. Det blir så lätt att man klagar över mottagandet i vården och att läkare har gjort fel. Men enligt Sören hjälper det ingen att skälla på folk. Han och Yvonne har i stället pratat mycket med varandra och alltid sett till att inte gömma undan oönskade tankar.
– Man behöver ventilera allt. Det finns så många tankar som dyker upp när man bearbetar sin sorg och många av dem är inte alltid önskade. Man funderar och försöker förstå och många gånger har man skämts för att man tänker så hemska tankar. Men vi har aldrig stuckit under stol med dem, utan låtit dem komma, känslorna måste få finnas där. Det kan vara smärtsamt, men det behövs, berättar Sören.

Att leva med ett barn med Downs syndrom har inte varit plågsamt för Sören, utan kärleksfullt. Ludvig är idag 15 år och går i nionde årskursen på en särskola i Örebro. Han har fått två småsyskon, Lova, 14 år, och Vide, 11 år, som lärt sig mycket av sin storebror – saker som tolerans och öppenhet för olikheter.
För två år sedan kraschade åter tillvaron för familjen Olsson. Under sin barndom kunde Ludvig ibland bli blå. Sören och Yvonne frågade vårdpersonalen om detta och fick som svar att det var inget att bry sig om. Men vid 13 års ålder togs ett blodprov på Ludvig som visade på att hans blod hade förtjocknat kraftigt. Nya undersökningar gjordes och det upptäcktes att Ludvig sedan födseln levt med en svår hjärtsjukdom. Hjärtsjukdomen i sin tur har skapat en lungsjukdom, Eisen­menger syndrom. Trycket på Ludvigs lungor har i 15 år varit alltför högt.
– Då fick vi Ludvigs dödsbud, säger Sören. Han tittar bort och fortsätter:
– Att få höra något sådant som förälder är nog det värsta man kan utsättas för. Det är inte meningen att föräldrar ska överleva sina barn, då är det något fel. Ludvig kan försvinna i morgon och han kan leva i tolv år till, men vi kommer aldrig att veta. Det enda vi vet säkert är att hans lungor i 15 år fått arbeta alldeles för mycket. Trycket är för högt och till slut kommer han inte orka mer. Hade hjärtfelet upptäckts när han var liten, hade man kunnat operera honom, men nu är det för sent.
Det finns ingen bot för Ludvig och familjen har varit tvungen att godta beskedet att Ludvigs tid i livet är begränsad.

Har vården handlat fel i behandlingen av Ludvig?
– Visst kan man känna bitterhet inför vårdpersonal som borde upptäckt Lud­vigs hjärtfel. Men de är ju bara människor och det är som jag sa tidigare, man kan ägna en massa tid åt att skylla på andra, men Ludvig blir inte frisk för det, svarar Sören.
Ludvigs livsöde har förändrat Sören som person. Sedan ”dödsbudet”, som han kallar det, för två år sedan har han lärt sig hur viktigt det är att leva i nuet och att ta till vara på varje minut av livet.
– Det lärde jag mig redan när Ludvig föddes, men efter diagnosen om hans hjärtfel blev allt ännu mer uppskruvat eftersom vi inte vet något om framtiden. Det går inte att planera nästa jul eller nästa födelsedag, för vi vet inte om Lud­vig kommer vara kvar hos oss då, säger Sören.
Familjen gör heller inte några längre resor längre, Ludvigs lungor klarar inte av pressen att flyga längre än ett par timmar.
– Det är inte direkt aktuellt att åka till Thailand över lovet, säger Sören.

Han märker att Ludvig blir allt svagare efter hand som tiden går. Idag är Ludvig mer stillasittande än för några år sedan. Men han är en typisk ”grabbig” kille, säger Sören.
– Vi har haft en väldigt god relation till varandra. Han är lite ”pappig” och så älskar han att sporta. Han har spelat fotboll, basket och bandy och alltid gillat att röra på sig. Men nu orkar inte hans kropp med längre. Nu för tiden använder han rullstol ibland, så man måste även börja fundera på om anläggningar och platser man ska besöka är rullstolsanpassade. Vi blir mer och mer begränsade, berättar Sören.
Annars är Ludvig som tonåringar i övrigt. Han blir väldigt ofta kär, både i tjejer i hans särskoleklass och kändisar. Sören tycker inte att det är någon skillnad på hans känslor jämfört med vanliga tonårspojkars.
– Han längtar efter en egen tjej. Allt som oftast är han kär, men det måste ju klicka åt båda hållen. Skillnaden mellan Ludvig och andra tonårspojkar är att man som förälder måste supporta honom lite mer. Han kan inte bara dra ut på stan och träffa sina kompisar. Vi stödjer honom mycket med arrangerade möten och skjuts till vänner. När det väl dyker upp en tjej i Ludvigs liv kommer vi stötta honom lika mycket, kanske hjälpa till med att boka in bio eller mys hemma, berättar Sören.

Sören har bara goda erfarenheter av särskolan i Örebro. Han gillar upplägget och tycker att Ludvig tack vare särskolan i många avseenden har haft det lättare än sina småsyskon. I särskolan är programmet individuellt uppbyggt efter Ludvigs egen hastighet och behov medan småsystrarna som går i vanlig skola har som alla andra fått ”gilla läget”. Särskolan arrangerar även discon för barnen och kollon på sommaren.
– Ludvig älskar att åka iväg de där tio dagarna på kollo varje sommar. Han brukar säga till mig att ”det är skönt att komma hemifrån ett tag”. Och visst är det så, vanligen har han oss hängande över sig hela tiden. När han åker bort får han äntligen lite paus från sina föräldrar, berättar en leende Sören.
I Ludvigs skolklass finns mycket kärlek och en helt annan acceptans än i den vanliga skolan, menar Sören. Barnen har inga förutfattade meningar och accepterar varandra, trots olikheterna.
– Barn med funktionshinder är så mycket enklare, de spelar inte. När barn, och även vuxna, tittar och reagerar avståndstagande när de ser Ludvig känner jag mig sårad. Det handlar om okunskap. Jag minns själv hur det var när man var liten och såg ett annorlunda barn – man blev rädd och så fnissade man. Därför är jag glad att mina två döttrar fått möjligheten att växa upp med Lud­vig och därför inte är rädda för annorlunda människor. Tänk dig själv om en stor kille, som du inte känner, kommer fram till dig och ska kramas, man blir ju skitskraj. Men Lova och Vide vet precis hur de ska handskas med de där ungdomarna och det är fantastiskt, berättar Sören.
Lova och Vide har på många sätt mognat tidigt. De älskar sin storebror och är väldigt stolta över honom. Det som Sören tror har varit jobbigast för dem är att möta andra barn och deras fördomar och okunskap.
– Vi har också alltid varit väl medvetna om att risken finns att Lova och Vide kommer känna sig åsidosatta. Så vi har aktivt arbetat med att kompensera dem efter perioder då vi varit tvungna att lägga extra mycket tid på Ludvig. Det är något man måste tänka på i alla större familjer. Har man tre barn är det alltid risk att någon känner sig bortglömd, menar Sören.

Det jobbigaste för flickorna var, precis som för mamma och pappa, att ta emot beskedet om Ludvigs dödliga sjukdom. Sören och Yvonne har ansett det viktigt att inkludera barnen i deras sorgarbete.
– Man kan inte diskutera deras storebrors framtid utan att involvera dem. Tänk om Ludvigs död skulle komma som en blixt från klar himmel för dem.
Nu är Ludvigs liv i händerna på något mycket större menar Sören, något som han och Yvonne inte kan bestämma över.
– Jag kan bli vansinnig över att det är så. Men en dag kommer han gå vidare, en dag bestämmer han sig för att han inte orkar längre och då kan vi inte göra något åt det. Man får en annan syn på livet. Jag har lärt mig se att det enda vi vet om livet är att vi inget vet om det. Många försöker kontrollera sin vardag genom att planera och lägga upp strategier för att skydda sig mot oväntade händelser. Men det går inte att skydda sig mot det oväntade, man får finna sig i verkligheten och njuta av livet som det är, säger Sören.
På samma sätt som människor vill kontrollera och planera är man rädd för att säga ”ja” och chansa lite. Sören tror att människan har en inbyggd automatsvarare i sig som envist pumpar ut ”nej” till alla förslag. Det är något han vill lära sig sluta med, han försöker så gott han kan att ge sina barn möjligheten och chansen att utvecklas och upptäcka livet.
Ibland måste man stänga av automatsvararen och kasta sig ut i den skrämmande ”ja”-rymden.
– Jag jobbar fortfarande på det, försöker ta ett djupt andetag och se möjligheterna i stället för allt skrämmande, skrattar Sören.

Ludvig är inte rädd för framtiden och förstår inte sin diagnos. Han vet att han har det jobbigt med sina lungor och han märker att han blir tröttare och det skapar ofta en ångest hos honom. Men det som tynger mest är alla sjukhusbesöken. Efter år ut och år in av sjukhusbesök med nålar och sprutor är det tufft för Ludvig att besöka sjukhuset. Sören berättar att de egentligen borde åka dit var tredje månad för en undersökning, men att det inte alltid blir så.
– Man vill så gärna rädda honom, men undersökningarna kan inte göra honom friskare. Man har kanske en bromsmedicin på gång nu, men den är fortfarande under utredning och vi vet inte när den blir tillgänglig och om vi kommer få tillgång till den, säger Sören.
Sörens skrivande har påverkats mycket av erfarenheten med sonen. Ludvig har fått honom att rikta lampan inåt och han har börjat titta mer på sitt inre landskap, som han uttrycker det, och lärt sig mycket om sina egna känslor och värdegrunder.

Nu har planerna på att skriva en bok om erfarenheterna med Ludvig börjat ta fart. Men även i Sörens och Anders andra böcker ser man avtryck av Ludvig. I böckerna om Emanuel finns en kille med Downs syndrom. Det är Emanuels kompis storebror som fått rollen och Sören menar att han spelar en viktig roll i boken.
– Det är egentligen han som är den riktige hjälten. Han tar upp tabulagda ämnen och krånglar aldrig till saker. Jag har snott fritt från mina egna erfarenheter med Ludvig, även om det inte är Ludvig jag beskriver.
Sören och Anders jobbar vidare med sina böcker. De är ute på skolor och föreläser och är nu aktuella med barn­underhållningsprogrammet Fredagsröj på SVT1, där de själva medverkar som skådespelare. Samtidigt gör de konserter med Svenska Kam­mar­orkestern under namnet
”Kän­na känslor”. Full fart, minst sagt.

Sören önskar att medierna gav personer med funktionshinder mer plats. Han tror att det är så man bäst förebygger fördomar. I tv-rutan och i tidningar ser man alltför sällan funktionshindrade, om det inte handlar om hur synd det är om dem eller problematiken kring att de blir orättvist behandlade.
– Jag vill att funktionshindrade får vara med och synas i mediasverige! Tittar man på till exempel debattprogram är det aldrig några funktionshindrade som är med och debatterar. Deras åsikter är lika viktiga i alla frågor som någon annans, men det är tyvärr alltid samma tråknissar som står och pratar. Man måste visa upp olikheter i tv, så att folk ser att personer med funktionshinder inte är några UFO:n, utan helt vanliga människor, med helt vanliga känslor och drömmar.