Jag lider inte – och inte min son heller

Marita Wengelin: Låt inte dagens barn med Downs syndrom bli den sista generationen.

Debatt i Föräldrakraft nr 1, 2010.

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

DEBATTARTIKEL. Än en gång understryks att fosterdiagnostik är lika med Downs syndrom; att det finns ett uttalat syfte att eftersöka foster med en avvikelse på kromosompar 21, Downs syndrom.
Vi från Svenska Downföreningen förstår inte det syftet. Än mer oförklarligt blir det om man läser att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande” som det står i SBU:s rapport från 2006: Metoder för tidig fosterdiagnostik.

DEBATTARTIKEL. Än en gång understryks att fosterdiagnostik är lika med Downs syndrom; att det finns ett uttalat syfte att eftersöka foster med en avvikelse på kromosompar 21, Downs syndrom.

Vi från Svenska Downföreningen förstår inte det syftet. Än mer oförklarligt blir det om man läser att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande” som det står i SBU:s rapport från 2006: Metoder för tidig fosterdiagnostik.

Jag som förälder till ett barn med Downs syndrom lider inte. Min son som har Downs syndrom lider inte. Att leva med Downs syndrom är inte ett liv i lidande.

En blick 30-40 år tillbaka i tiden, ger en annorlunda bild. Många människor med utvecklingsstörning bodde på institution och vårdhem. Utvecklingen därifrån och framåt har varit enorm. Foster­diagnos­tiska metoder har också utvecklats.

Men utvecklingen av levnadsvillkoren och utvecklingen av fosterdiagnostik har inte gått hand i hand.

Människor med Downs syndrom lever ett allt längre och friskare liv rikt på upplevelser. Samtidigt görs så mycket för att personer med Downs syndrom inte ens ska födas.

Personer med Downs syndrom växer upp i sina familjer, går i förskola och skola och flyttar hemifrån. Merparten lär sig läsa, skriva och räkna. Som vuxna har de ett arbete. De förälskar sig och gifter sig.

De har fritidsaktiviteter och intressen. De reser utomlands. De surfar på internet och chattar. De har familj och vänner. De älskar och de är älskade.

Hur det verkligen är att leva med Downs syndrom kan självklart bara personer med Downs syndrom berätta om och visa.

Tack och lov får de allt oftare komma fram i offentliga, publika och mediala sammanhang och visa en del av sin kapacitet och livsglädje.

Det kan vara i TV-serien ”I en annan del av Köping”, i Glada Hudik-teaterns och MOOMS-teaterns föreställningar, som barnmodell för kläder i Ica-kuriren, på TV som medverkande i Bolibompa-studion eller som nu det senaste exemplet; som skådespelare i Ica:s reklam om praktikanten Jerry.  
Budskapet i dessa exempel är glasklart: Mångfald berikar.

Det är lika viktigt för omgivningen, för samhället, ja, för oss alla, att personer som inte är hundra procent lika oss själva finns. Och att vi därmed bejakar mångfalden.

Människors lika värde och rättigheter oavsett hudfärg, religion, kön, sexuell läggning eller funktionshinder är reglerat i lagar och FN-konventioner.

Men oavsett lagar så är det i grund och botten en fråga om värderingar och värdegrunder.

Vilket samhälle vill vi ha?

Svenska Downföreningen har från forskare, genetiker, läkare och politiker allt som oftast bemötts av argument som att ”alla gravida har rätt till att få ta del av erbjudandet om fosterdiagnostik”, ”det är de blivande föräldrarna som själva efterfrågar fosterdiagnostik” och ”tidig fosterdiagnostik är att föredra för att minska missfallsrisken”.

Samtidigt benämns fosterdiagnostik i positiva ord som ”erbjudande” och ”ofarliga metoder”.

Analyser benämns ofta som ”risk­analyser” och inte objektivt som ”sannolikhetsanalyser”.

Det som eftersöks är ”missbildningar”, ”rubbningar” och ”skador på fostret”.

Valet framställs som friskt mot sjukt.  

Budskapet är glasklart; värderingen vilka liv som är värda att födas är redan gjord. Valet för de blivande föräldrarna är redan gjort. Och överallt nämns Downs syndrom som den primära diagnos som eftersöks. Signalen är att Downs syndrom inte är önskvärt i vårt samhälle. Det är skamligt.

Med KUB-testets mer allmänna och omfattande införande uppmärksammades behovet av att de blivande föräldrarna måste få mer information om valet de ställs inför. Vad de kan välja och vad de i sådana fall väljer bort.

Det är bra och vi vet att vissa satsningar på en mer fullständig information har gjorts i vissa landsting. Men det räcker inte.

Vi vet också från kontakter med barnmorskor inom mödravården och från kvinnor som har gjort abort vid beskedet att de väntar ett barn med Downs syndrom, att det finns enorma brister i både hur informationen ges och vilka kunskaper som de vårdanställda har om de diagnoser som fosterdiagnostiken eftersöker.

Vi vet att det finns de som ångrar sin abort eller tycker att beslutet gick för fort för att de verkligen skulle känna att det var ett självständigt val de gjorde.

Detta är mycket olyckligt och har svåra, ibland ödesdigra, konsekvenser. Detta orsakar lidande.

Svenska Downföreningens ställningstaganden när det gäller fosterdiagnostik är:

1. Det är den gravida kvinnans och de blivande föräldrarnas enskilda värderingar och ställningstaganden som gäller för att ett självständigt val kring fosterdiagnostik ska kunna göras.

Valet innefattar att ta del eller inte ta del av information om fosterdiagnostik, att genomföra eller inte genomföra fosterdiagnostik samt valet om abort ska göras eller inte.

2. Vi motsätter oss att fosterdiagnostiken eftersöker foster med Downs syndrom. Om fosterdiagnostiken är till för att förebygga och minska lidande, varför är det då Downs syndrom den diagnos som eftersöks?

En diagnos som faktiskt innebär liv och dessutom ett liv fullt av möjligheter och en inneboende potential.

3. Ett samhälle för alla och allas lika värde. Det måste vara den rådande värderingen i vårt land och den måste ha stöd av alla beslutsfattare för att den ska genomsyra samhället i övrigt.

Eftersom punkt 1 och 2 inte uppfylls idag föds allt färre barn med Downs syndrom. I Danmark är antalet barn som föds med Downs syndrom avsevärt lägre sedan KUB-testet gjordes tillgängligt för alla gravida kvinnor.

Eftersträvar vi i Sverige samma utveckling? Vill vi leva i ett elitistiskt och likriktat samhälle eller ett samhälle präglat av tolerans och mångfald?

Människor med Downs syndrom och alla slags funktionsnedsättningar har rätt till sina liv och de behövs i vårt samhälle. All strävan måste stödja detta faktum. Allt annat är oetiskt.

Låt oss inte fatta beslut idag som vi kommer att ångra sedan. Låt oss inte behöva skriva en fortsättning på Karl Grunewalds bok med titeln ”Från idiot till medborgare till utrotad.” Låt inte den generation barn med Downs syndrom som lever nu bli den sista generationen.

 

Marita Wengelin
Svenska Downföreningen

(Anförande under öppet seminarium den 22 oktober om nya metoder inom fosterdiagnostik inför Socialutskottet och Statens Medicinsk Etiska Råd. Texten är förkortad.)

Publicerad:
2010-01-10

Av: Redaktionen

Nyckelord:
Downs syndrom, Svenska Downföreningen, fosterdiagnostik


ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark