Nyheter

Jag litar på att livet vill mig väl


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Kvinnan i spegeln framför mig, känner inte igen sig själv. När dök de vita hårstråna i tinningen upp? Var kommer ringarna under ögonen ifrån? Glömde jag Linda på akuten i förra veckan, eller lämnades hon på sjukhuset redan år 2000, dagen vi äntligen fick ta hem vår förstfödda son Tommy? I sin nya krönika skriver Linda Forshaw om konsten att sörja gamla drömmar och hitta nya.

Kvinnan i spegeln framför mig, känner inte igen sig själv. När dök de vita hårstråna i tinningen upp? Var kommer ringarna under ögonen ifrån? Glömde jag Linda på akuten i förra veckan, eller lämnades hon på sjukhuset redan år 2000, dagen vi äntligen fick ta hem vår förstfödda son Tommy?

Vår fantastiska, 9-åriga son, som föddes med flerfunktionshinder. Ett alldeles underbart vackert barn, med stora missbildningar på de flesta av kroppens viktigaste organ. Vår son ser dåligt, hör inget, går inte, saknar språk och har en alldeles fantastisk mängd humor.

När människan hamnar i kris, faller vi som bekant in i en typ av chocktillstånd. När vi börjar ta oss ur det, tror jag att en av de första tankarna, besluten vi tar, är ”nu fokuserar vi på det som drabbat oss”. Vi tar ett medvetet beslut om att vi ska ta oss igenom den här perioden. Vi mobiliserar kraft och planerar strategiskt hur vi ska orka.

Men tänk om krisen överstiger ett år och kanske sträcker sig över årtionden? 20, 30 år? Hur länge räcker våra ”batterier”?

Utifrån sett ser nog vårt liv ganska stressigt och tufft ut. Men det som för omvärlden verkar vara svårast, stämmer nog inte med vår egen upplevelse. Att vakna mitt i natten av att sonen kräks eller är orolig, eller att alltid vara i ”beredskapsläge”, är kanske några av de moment som omgivningen ser som tuffast. Att bära och lyfta, att byta blöja och mata sitt halvt vuxna barn, att varje vecka åka på olika läkarbesök. Ja, allt detta tröttar, men annat äter upp oss på ett mycket djupare plan.

{loadposition incontent}Vad är det mer som vi måste orka? Vi funderar över om vårt barn är lyckligt, eller om jag gör tillräckligt för att hjälpa honom med det. Vi ska orka leva med det faktum att vi aldrig kan ta reda på om våra barn är lyckliga. Vi ska orka med den eviga förbannelsen av att vara föräldrar – skuld känslor, gör jag det jag kan?

Vi ska orka orka, trots sömnlösa nätter. Vi ska orka se vårt barn bära ångest och inte kunna få svar på vad det är som han kämpar med. Vi tvingas se honom riva sig själv blodig. Vi ska orka stå ut med sjukgymnasters, arbetsterapeuters etcetera krav och tankar om vad vi borde göra för vårt barn. Vi måste orka med vetskapen om att en dag står jag som förälder vid min sons grav. Vi tvingas mobilisera upp kraft att välja livet här och nu, att inte ta ut sorgen i förväg. 

Vi måste orka leva med att vi antagligen inte gör tillräckligt för att hjälpa dem vara lyckliga. Vi oroar oss för vårt friska barn, hur mycket kompromissas Williams liv? Vi vet att han genom sin bror vinner oändligt mycket, men hur högt är priset och gör vi rätt?

Åren av oro och vårdande staplas på varandra. Jag upplever att jag bär på en tung och uråldrig trötthet. En trötthet som inte kan raderas av en lång semesterresa, utan en trötthet som blir en del av mig.

Hur ska vi orka? Vi befinner oss alla i olika familjekonstellationer, bär alla på en unik historia och barndom, vi har alla olika drömmar och behov. Jag kan bara svara för mig själv, hur försöker jag och min familj orka?

Acceptans av det liv jag fått, tror jag varit ett stort steg i rätt riktning för oss. Sörja gamla drömmar, skapa nya. Vi påminner oss hela tiden om att vi inte är en, statistiskt sett, ”normal” familj. Vi försöker applicera ”onormala” lösningar på vår situation. Det är till exempel omöjligt för oss båda att ha ett nio till fem-jobb. En av oss måste ta projektledarrollen hemma, kunna vara den som möter upp i akuta situationer. Vara flexibel i ett oflexibelt liv.

Vi försöker identifiera vad som ”fyller oss”, laddar våra batterier. Vi har upptäckt att den egna kreativiteten läker våra själar. Ett gymkort (dock är jag övertygad i perioder att mörk choklad har liknande magiska krafter) eller promenader i naturen stärker våra nerver. Framförallt är vi extremt täta i vårt äktenskap. Restaurangbesök och glamour kopieras och klistras in i det egna vardagsrummet. Räkor och en god flaska vin smakar alldeles utmärkt på en onsdagskväll.

Vi har upptäckt att vi börjat kräva förståelse från familj och vänner. Oändligt många är återbuden genom åren. Kanske har det resulterat i en mindre skara, men det ger oss mer tid till de relationer vi har kvar. Jag försöker lita på livet självt, på att det vill mig väl. Att det liv jag lever är det liv jag behöver för att bli den hela person jag vill vara, för att leva det genuina liv jag vill leva. Framförallt har jag lärt mig att förlåta mig själv, för att jag ibland inte orkar.

Men allra, allra mest, behöver jag påminna mig om storheten Tommy för att orka. Tommy ger närhet och kärlek till sin omgivning på sitt sätt, det finns inga kompromisser. Om jag ger honom tiden, oss tiden, så fylls jag och orkar lite längre.

Linda Forshaw
Driver företaget TomTom – creating beauty
http://www.tomtomsweden.se

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för HEA Medical
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Fremia
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Tidvis
  • Annons för STIL
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för HD Motion