”Jag önskar att de funnits där från början”

Katarina Sommansson, mamma till Jakob, 10 år, har varit med i projektet i två år, och sätter ord på vad många familjer tänker.

Jakob föddes med lissencefali, en genetisk hjärnmissbildning som medför en flerfunktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi. När Jakob var sju år fick de möjlighet att bli en av familjerna i pilotprojektet.

De personliga koordinatorerna har avlastat familjen på många sätt, bland annat genom att förnya recept och beställa mediciner och förbrukningsmaterial, något som annars måste göras på arbetstid och som tar mycket tid och kraft.

Hon och hennes man jobbar idag båda 80% på sina ”ordinarie” arbeten och 20% som personliga assistenter, men sedan projektet tog slut är den stora arbetsbördan kring samordningen tillbaka hos föräldrarna.

Katarina beskriver en känsla av att hon jobbar dygnet runt. Det är alltid något som måste fixas.

– Förra helgen var Jakob och hans lillebror hos mormor och morfar som också är assistenter och då slappnade jag äntligen av. Annars är jag alltid ”på”.

Hon önskar att koordinatorerna funnits med från allra första början, när Jakob var fyra månader och hans hjärnmissbildning upptäcktes.

– Drömmen vore att de står där och tar emot när man lämnar sjukhuset med sitt lilla barn. Det skulle ge mer ork i relationen, färre sjukskrivna och en bättre vardag för familjen.