Jag struntade i vad läkaren sa om Davids framtid

– Jag lyssnade aldrig på läkarnas pessimistiska inställning när det gällde Davids framtidsutsikter. Det säger Karin Lega, mamma till David Lega, flerfaldig Paralympisk medaljör, världsrekordhållare och populär föreläsare.

I april medverkar Karin Lega som talare på Leva & Fungera på Svenska Mässan i Göteborg där hon ska föreläsa om ”Föräldraskap – 16 år och mamma till David”.

Föräldrakraft har talat med Karin Lega om föräldrarollen och höjdpunkter i livet.

Hur var det att bli mamma så tidigt som vid 16 års ålder?
– Att som 16-åring bli mamma till David var inget större problem för mig. Han var efterlängtad och älskad. Jag kände mig helt trygg med Davids pappa Michael som var en mogen ung man på 25 år.
– Idag kan jag dock förstå att min omgivning var orolig för hur jag skulle klara av att ta hand om ett barn, i synnerhet som han hade ett mycket svårt funktionshinder, artrogryphos, AMC. Jag har dock aldrig varit benägen att se hinder i livet utan snarare känt mig utmanad att hitta lösningar.

– Det var tidigt sjuttiotal och stora förändringar skedde i samhället. Institutionerna för funktionshindrade barn skulle läggas ner och man ville från politiskt håll gärna se att barnen skulle få växa upp tillsammans med föräldrar och syskon. Det blev en 1,5 års lång vistelse på sjukhus och vårdhem innan David fick flytta hem till oss.
– Det bemötande och den respekt jag mötte inom Barn-Habiliteringen har haft helt avgörande betydelse för oss som familj. Personalen på Östra sjukhusets barnklinik och Broströmsgården, som var habiliteringens förskola, visade att det går utmärkt att vara professionell i sin yrkesroll samtidigt som man vågade se att man har något att lära av både barn och föräldrar.

David föddes med Artrogryphos (AMC) och läkarna sa från början att David förmodligen aldrig skulle kunna sitta utan hjälp, det måste ha varit en stor chock?
– Den något pessimistiska inställningen läkarna hade inledningsvis när det gällde Davids framtidsutsikter tror jag att jag aldrig riktigt tog till mig. Vi fick höra var att han sannolikt aldrig skulle kunna sitta utan hjälp och att han möjligen hade svåra hjärnskador.
– Det har funnits många höjdpunkter i våra liv men en viktig händelse var när David var fem månader gammal. En läkare kom och talade för första gången med oss om vårt barn och inte bara om ”funktionshindret”. Jag bestämde mig genast för att han var den mest kompetente läkaren på sjukhuset och att de andra som endast talade om Davids hinder ignorerade jag därefter.

– Ibland undrar jag om läkaren någonsin förstod vilken betydelse hans förhållningssätt hade för oss. Metoder och verktygslådor för föräldrastöd i all ära men de behöver stå på en stabil värdegrund när de används.
– En annan höjdpunkt var den dagen David flyttade till egen lägenhet och kunde leva ett vuxenliv utan en mamma som hade synpunkter på allt han gjorde.

Vad är det värsta minnena från den tiden?
– De värsta stunderna har varit alla de operationer David tvingades genomgå under sina första år i livet och de gånger jag känt mig maktlös gentemot myndigheter.

Du ska föreläsa på Leva & Fungera i Göteborg i april, vad ska du prata om?
– Jag ska tala om min erfarenhet av att bli förälder tidigt i livet och hur det har påverkat inriktningen inom mitt yrkesval. Jag bestämde mig tidigt för att bli psykolog och kom så småningom att arbeta med familjestöd. Nu driver jag en utbildningsverksamhet på Djupedal Mellangård för föräldrar samt personal inom vård, skola och socialtjänst.

Utifrån dina erfarenheter, hur stöttar man som förälder på bästa sätt sitt barn som har funktionsnedsättning?
Tänkvärt från Karin

Tala om vad du behöver för att må bra själv så kan barnet också tillåta sig att må bra.
Bestäm dig för att de som kritiserar och dömer har rätt till sin åsikt men också att den inte har något med dig att göra – deras åsikt är inget annat än, just det, en åsikt.
Din attityd och ditt förhållningssätt blir en styrkod för ditt barns utveckling – detta innebär att du har makt att påverka genom att lära dig att tänka på ett sätt som gagnar dig.
Välj i den mån det är möjligt, att tala med och ta emot stöd av människor som har en icke-fördömande attityd, både till sig själv och andra.- Idag möter jag i mitt arbete många föräldrar som känner sig otillräckliga. Barn har en alldeles särskild förmåga att identifiera sorg hos sina föräldrar. Många gånger tar de ansvar för känslor som föräldrarna har och ser det som sin livsuppgift att göra föräldrarna lyckliga.
– De försöker bli det kvitto som föräldrarna behöver för att känna att de duger. Vi kan väl alla vara överens om att det inte är barnens uppgift.

– En sak som vi som vi kan göra för våra barn oavsett om de är funktionshindrade eller ej är att acceptera barnets hinder som det ser ut just nu och leta efter förmågor, små eller stora, som kan utvecklas.
– Låt barn vara barn. När du behöver känslomässigt stöd – sök efter andra vuxna som kan ge uppmuntran och bekräftelse, säger Karin Lega.

Karin Lega kan man höra och se på Leva Scen & Bar den 23 april klockan 12.00.

Mer om Karin
Karin Lega är verksamhetsansvarig på Djupedal Mellangård, mer information finns här http://www.djupedal.se/Hem.html.