”Jag tänker politiskt, men reagerar som förälder”

Sedan hennes dotter fått diagnosen Aspergers syndrom har Helene Öberg, ledande sjukvårdspolitiker för MP,  fått en helt annan syn på det politiska  arbetet: ”Man tänker annorlunda och ser tydligare vad som behöver göras.”

Vid tolv års ålder får hennes dotter Otilia diagnosen Aspergers syndrom. Plötsligt är stöd­insatser, som hon som poli­tiker själv fattar beslut om, även en privat angelägenhet.

Här berättar småbarns­föräldern och miljöpartisten Helene Öberg om sina upp­levelser av utredningsprocessen, den tröga vårdapparaten och sin roll som politiker.

– Det är en märklig känsla att som politiker ha följt debatten om skolor med särskilt stöd och sedan få veta att min egen dotter har en diagnos, säger Helene Öberg.

Vi träffas hemma hos familjen i södra Stockholm. Bostadskvarteret andas 50-tal och lägenheten är inredd med tidstypiska köksluckor i blått, ett kallskafferi och en öppen spis i terrakottafärgat tegel. Sönerna Noah och Branting är på dagis och det är dottern Otilia som tar emot i dörren.

Så sent som i juni i år fick Helene och hennes man reda på att Otilia har Aspergers syndrom. I över ett och ett halvt år fick familjen kämpa med att få till stånd en utredning.

– Vi tog kontakt med BUP efter att vi hade upptäckt ett antal problem som rörde Otilia, men det var ingen annan som såg samma sak. Vi hade ett helt års samtal innan vi ens fick ett beslut om en utredning och vi har svarat på massor av enkäter flera gånger om. För att inte tala om alla dokument som skulle inhämtas från två olika skolor.

– Vi fick verkligen stå på oss för att få en utredning. Det var otroligt tidsödande och energikrävande. Själv­klart är vi tacksamma att vi fick en utredning men det var inte lätt.

Och Otilia tyckte att det var jättejobbigt.

Helene beskriver kontakten med BUP som mycket frustrerande och hon menar att verksamheten har attitydproblem.

– När man väl kommit in i rullorna är det hög kvalitet på insatserna, men innan var det katastrof! När man kon­taktar BUP är man ju väldigt sårbar, då är det viktigt med ett bra bemötande, vilket inte finns idag. Dörrarna borde vara öppna istället för att man själv ska behöva motivera behandling eller utredning.

Enligt Svenny Kopp, barn­­­­­psykiater och överläkare vid enheten för barnneuropsykiatri i Göteborg, får flickor idag diagnosen Aspergers syndrom flera år senare än pojkar.

Deras föräldrar har ofta tidigt varit medvetna om sina flickors svårigheter och sökt hjälp utan att få gehör. Det är till exempel vanligt att flickor med Aspergers syndrom tidigt har sömnstörningar, speciella matvanor och mat­krav.
 

När Otilia kommer hem från skolan behöver hon lugn och ro. Men tack vare medicinering orkar hon nu sitta med familjen vid matbordet
och har slutat äta måltiderna på sitt rum. Foto: Linnea Bengtsson.

Helene Öberg känner igen sig och menar att skolpersonalen måste bli duktigare på att identifiera symptomen.

– Otilia följer utvecklingskurvorna och är väldigt begåvad. Men det gäller att skydda henne från saker som stjäl energi.

– Läxorna är det verkligt jobbiga. Och det är häpnadsväckande att det aldrig har kommit fram hur Otilia egentligen mår.

Helene berättar att hon så småningom fick veta att specia­lpedagogen i skolan hade noterat  att Otilia hade det jobbigt med att vara i grupp, att delta i gympan och att vara ute med de andra barnen på rasterna. Men ingen informerade föräldrarna.

– Det har länge funnits ledtrådar men vi har inte fått veta något. Ingen har slagit larm trots att Otilia helt uppenbart mått dåligt en längre tid. Skolan har mycket bättre koll än jag på vad Otilia behöver för att må bra i just skolan. Jag har saknat information från dem, hur hon har mått och vad hon egentligen behöver för att fungera i en stor grupp med barn.

Från fåtöljen bredvid hörs ett knapprande ljud, det är Otilia som skriver på datorn. På mamma Helenes sista mening replikerar hon kvickt och bestämt:

– Jag behöver chips.

Otilia går i sexan på Sjö­ängs­skolan och i nuläget orkar hon inte med mer än tre timmars individuell undervisning per dag.

Hon har börjat ta melatonin för att reglera sömnen. Helene är förundrad över att en tablett kan göra en så stor skillnad.

– Det är något helt nytt att hon kommer till ro varje kväll, hon har fått en helt annan energi. För några månader sedan satt hon bara på sitt rum och åt alla sina måltider där.

Hon blir som piggast på kvällen, hennes energinivå börjar då och istället är hon jättetrött på morgonen. Nu blir hon som de andra barnen. Förutom att hon behöver vara ifred när hon kommer hem, det tar för mycket energi att vara med i aktiviteter.

Helene Öbergs politiska intresse tog fart när hon vid 16 års ålder gick med i Grön ungdom i Hässleholm, med Gustav Fridolin i spetsen. Hennes politiska drivkraft är ”det borde gå att göra bättre”. Det handlar om politiska strukturer och inte om individuella lösningar.

I Stockholm har hon jobbat i fem år nu. Efter att hennes dotter fått sin diagnos har hon fått en helt annan syn på det politiska arbetet.

– Jag tänker politiskt, men reagerar på debatten som förälder. Gustav Fridolin och jag tycker exempelvis samma sak i skolpolitiken men i diskussionerna är han distanserad.

Som politiker och förälder till ett barn med en funktionsnedsättning har man ett slags utanförskap, eftersom man tänker annor­lunda och ser tydligare vad som behöver göras.

Hon tycker att politiken behöver fler föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

– Ta indragningarna av resursskolorna i Stockholms stad. Konsekvenserna av det är något som mina kollegor inte varit med om själva. Folk har inte tänkt på att det fakt­-
iskt handlar om andras barn.

För att underlätta för föräldrar att vara politiskt aktiva, tycker Helene att man borde se till att följa sin dag­ordning och inte ha så långa möten.

– Det finns olika lösningar som skulle kunna få det att fungera bättre. Till exempel det här att alltid gå på möten, varför kan man inte bidra med sina kunskaper på andra sätt?

När hon på gruppmöten får höra andra politiker säga saker om bokstavsdiagnoser som ”ja barnen de slutar dricka mjölk och det får följder”, eller ”de ger barn mediciner, vad hemskt”, reagerar hon starkt inombords och upplever ett stort gap mellan de som har barn med funktionsnedsättning och de som inte har det.

– Många uttalar sig om sådant som de inte vet något om. Är medicin verkligen så hemskt? Den gör ju att barnen klarar av att kliva upp på morgonen, att de orkar med dagen.

Men det här är ju inget man kan prata om i fikarummet.

Istället har Helene vänt sig till forumet Fantastiska för­äldrar på Facebook med frågor och funderingar.

– Som första skoldagen när alla föräldrar lägger ut bilder på barnen som är uppklädda och fina. Otilia, hon gick till skolan i en grå tröja med luvan över huvudet och solglasögon. Det kunde jag berätta för grup­pen på Fantastiska föräldrar och få igenkännande kommentarer på.
 

”I framtiden är alla världs­berömda i 15 minuter” säger Andy Warhol på affischen från Moderna Museet 1968. Foto: Linnea Bengtsson

Förut hade Helene Öberg ingen bild alls av vad det kan innebära att ha Aspergers syndrom, men i och med dotterns utredning säger hon sig ha fått små nycklar till hur man ska hantera situationen.

– Exempelvis är det viktigt att förbereda dagen och eliminera situationer som handlar om att välja.

– Det låter som något negativt att ha en diagnos men det är tvärtom bra, nu får vi ju hjälp. Det är också positivt att träffa andra föräldrar med samma bekymmer.

Efter att ha fått hjälp av BUP har nu familjen bokat en tid hos habiliteringen. Men med ett heltidsjobb och två barn är tiden knapp för Helene.

– Jag gör bara två saker just nu, jag är antingen på jobbet eller hemma. Jag skulle gärna vilja ha en politiker i samma situation som jag att prata med.

Det Helene brinner mest för i dagsläget är att kämpa för att barn med funktionsnedsättningar ska få gå i en skola där de får känna sig som en del av ett sammanhang, oavsett om det är en vanlig skola eller en resursskola.

– Vi har mycket valfrihet i samhället men inkludering är inte valfritt. Man hänvisas till vanliga skolor när det för vissa barn skulle kunna funka bättre i en skola med extra resurser. Att få vara en i mängden och att känna gemenskap är viktigt.

– När det gäller Otilias skolgång så avvaktar vi lite med att titta runt efter andra alternativ, eftersom stödformerna i Stockholm stad förändras just nu.