Jag trodde aldrig att jag skulle bli vuxen

Han hade aldrig trott att han skulle bli vuxen. Han hade lovat sig själv att aldrig stå på en scen. Men när han tack vare en speciell behandlingsmetod fick lite andrum, och en högstadieklass berördes av hans historia, förstod Erik Ståhl att han har något viktigt att förmedla. På Leva & Fungera föreläste han om konsten att njuta av livet.

Inte förrän han fyllde 18 år fick han diagnosen Wiskott-Aldrichs Syndrom, en livshotande immunbristsjukdom som i korthet innebär brist på blodplättar, livshotande blödningar och stor infektionskänslighet. Då hade han och hans familj sökt svaret på gåtan lika länge.

Redan när Erik föddes höll allt på att sluta illa. Den behandling som gavs mot den upptäckta blodbristen höll på att kosta honom livet.

Under barndomen drabbades Erik ofta av infektioner och fick hela tiden svårstoppade blödningar. Vanligt näsblod kunde snabbt bli farligt. Erik tillbringade uppemot 150 dagar på sjukhus varje år och i brist på korrekt diagnos fick han tillhöra barnonkologiavdelningen, trots att han inte hade cancer.

Vid sex, sju års ålder fick han en oförklarlig smärta i sina ben. Detta förklarade läkarna först som växtvärk. Sedan som påhitt. Efter en tid började de dock misstänka att Erik hade för högt tryck i sitt skelett och de ville prova att borra hål i Eriks ben för att se om det skulle minska smärtan.

Det var ett omfattande och smärtsamt ingrepp och Eriks grundsjukdom gjorde att han drabbades av många komplikationer och behövde lång rehabilitering. Men också att han var helt smärtfri i tre månader.

Ingreppet gjordes om flera gånger fram tills han vid 17 års ålder fick nog. Efter den sista omgången återkom smärtan i en helt ny dimension. Eftersom sjukdomen gjorde att han inte kunde göra sig av med slaggprodukter på samma sätt som andra hade han vid det här laget samlat på sig mycket gifter i kroppen. Han mådde allt sämre och familjen kände att läkarna hemma i Skåne höll på att ge upp.

Familjen vände sig då till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg, där de hittade en expert på sällsynta immunbristsjukdomar. Därefter dröjde det inte länge förrän Eriks diagnos var klarlagd, och dessutom fick han nu påbörja en speciell behandlingsmetod, att varannan vecka livet ut få blodplasma, så kallad gammaglobulin.

Från att vara en tonåring som skulle dö, fick jag plötsligt tänka om. Vad skulle jag göra nu? Vad var meningen med mitt liv?

Sen den dagen, för drygt tolv år sedan, har han knappt legat på sjukhus. Även om livet fortfarande är mycket skört och Erik fortfarande har ihållande smärta och svåra infektioner, så har han nu fått lite andrum.

– Från att vara en tonåring som skulle dö, fick jag plötsligt tänka om. Vad skulle jag göra nu? Vad var meningen med mitt liv? Den enda som kunde bestämma det var ju jag. Jag kunde ju inte hålla på att dö hela tiden, säger Erik och ler snett, innan han fortsätter:

– Jag hade fått några år extra att ta ansvar för. Många av mina vänner på barncanceravdelningen fick inte det, och nu var jag skyldig dem att göra något bra av den tiden. Jag insåg att jag måste göra något av det liv jag fått.

I början åkte han till Göteborg varannan vecka för att få behandling. Ganska snart gjorde man upp en lösning så att Eriks mamma, som är sjuksköterska, kunde ge Erik behandlingen hemma.

– Det underlättade livet mycket. Att få behandling hemma var att anpassa sjukdomen efter livet och inte tvärtom.

Han hade hoppat av gymnasiet eftersom det var så svårt att planera livet. Nu anmälde han sig istället till en gymnasieutbildning på distans och efter mycket om och men tog han till slut studenten.

Erik hoppade på några ströjobb, men det var svårt att få orken att räcka till. Här någonstans väcktes en lust att skriva ned det han varit med om och en dag satte han sig ned och började. Det resulterade i 1 500 A4-sidor av vad Erik kallar ”ocensurerad” text rakt upp och ned.

– Jag upptäckte att jag inte hade haft tid att sörja allt som hänt. Det var ett kaos av känslor. Samtidigt kände jag att det fanns något där som skulle kunna vara läsvärt för andra. Jag plockade ut vissa delar och skrev om dem. Det blev ett bokmanus. Som jag sedan raderade från min hårddisk. Min ilska och besvikelse tog så stor plats i texterna, och jag ville inte kännetecknas som den som är arg på livet. Jag ville beröra och få folk att fundera över livet.

Istället började han skriva om några av de vänner han mist under sina år på barnsjukhuset. Han skrev om vikten av att ta vara på livet och vad han skulle velat säga till sig själv som tolvåring. Det blev en färdig bok som kom ut 2012 med titeln ”Jag njuter så länge jag varar”.

En dag ringde en högstadielärare som läst boken och undrade om han ville komma och berätta om sitt liv för en sjundeklass som behövde få lite ”perspektiv på tillvaron”.

– Jag som alltid hatat att redovisa i skolan, hade inga planer på att stå inför folk och prata. Jag hade lovat mig själv att aldrig stå på scen. Samtidigt gillar jag utmaningar, och därför tackade jag ja.

Den där stunden i klassrummet minns han i detalj. Hur han på skakiga ben gav eleverna en annan version av livet. Att han pratade om omtanke, och hur lätt det är att visa att man bryr sig om andra, att det kan räcka med ett sms.

Innan han avslutade skickade han runt en svart anteckningsbok och bad eleverna skriva någonting där som minne, det kunde vara precis vad som helst. När han fick tillbaka boken var den fylld med telefonnummer. Han skickade ett sms till var och en, och under lång tid efteråt fick han sms tillbaka då och då.

Erik förstod att hans historia gripit tag och började fundera på att försöka försörja sig på att åka runt och föreläsa. För att förbereda sig fick han låna en kyrka hemma i Sösdala strax utanför Hässleholm.

– Jag gick dit kväll efter kväll när kyrkan stängt, och stod där timme efter timme och pratade för de tomma bänkraderna.

Och här börjar historien om hur Erik började åka runt och föreläsa i landet. Det har blivit uppemot 5-600 föreläsningar vid det här laget, och nu är han aktuell med sin föreläsning på Leva & Fungera.

På föreläsningen pratar han om sitt eget förändringsarbete, hur han gör för att njuta av livet trots sin sjukdom. Den svarta humorn går som en röd tråd genom hans föreläsning, och han drar många paralleller mellan livet med en kronisk sjukdom och att driva företag.

– Jag ser min sjukdom som att driva ett företag. När jag vaknar på morgonen lyssnar jag av kroppen, hur den mår. Det är som ett företag, var läcker vi kostnader? Sen får jag anpassa min dag efter mitt mående, precis som företaget får anpassa sin verksamhet. Skulle jag strunta i det skulle jag gå i konkurs.

Han får ofta höra att han inte ser särskilt sjuk ut.

– Folk förstår inte att jag mår dåligt. På ett sätt tror jag det hade varit enklare att sitta i rullstol. Jag vet att det provocerar många att jag säger det.

Kanske är det just att han inte ser annorlunda ut som också fått honom att inse att han behöver kunna prata för sig för att få förståelse. Ibland uppstår dock situationer när han behöver dra en nödlögn.

– På en kompis svensexa nyligen började jag må dåligt. Jag hade känt redan innan att mitt allmäntillstånd inte skulle tillåta en heldag med aktiviteter och jag ville inte att de andra skulle behöva anpassa sig efter mig. Så efter ett tag tackade jag för mig och sa att jag skulle på behandling dagen efter. Man får ”zick-zacka” i sanningen ibland.

Skuldkänslor för att andra ska behöva anpassa sig är något han slitit mycket med genom åren.

– Hela min familj har anpassat sig efter mig. Jag vet inte hur många resor mina föräldrar fått ställa in. Det sitter djupt från när jag var liten, att jag påverkade alla andra i familjen. Jag kämpar fortfarande med att inte ligga andra till last, jag vill inte kräva att alla andra ska anpassa sig efter mig.

Han känner stor tacksamhet gentemot sina föräldrar på många olika sätt.

– Jag har alltid känt mig som en pusselbit som inte passar in i pusslet, som behöver filas till i kanterna för att få plats. När jag var tvungen att avstå från saker som liten, till exempel att åka med kompisar till Liseberg, kom mina föräldrar alltid med andra alternativ. De är människor med tålamod och uthållighet, och har blivit ifrågasatta av vården många gånger. Trots det har de fortsatt kämpa och jag hade inte orkat utan dem. Vården underskattar den kraft föräldrar har.

Att själv bli förälder är något som Erik alltid önskat. I fyra år har han och hans fru försökt utan resultat, och i skrivande stund är de mitt uppe i ytterligare ett försök med provrörsbefruktning. Första mötet på IVF-kliniken beskriver Erik som en av de få gånger han verkligen skällt ut en annan människa.

– Jag älskar barn och det har alltid varit självklart att bli pappa. Men läkaren ifrågasatte varför jag, som lever med en dödlig sjukdom, skulle vilja bli pappa. Han tyckte det var oansvarigt. Jag är inte den som brusar upp, men den där gången hörde nog hela väntrummet vad jag tyckte om det han sa.

Ett annat av Eriks mål i livet är att försöka trivas i den situation han befinner sig i, att acceptera sina dagliga utmaningar med smärta och infektioner.

– Jag försöker uppskatta det jag har, även om det är en dålig dag. Samtidigt vill jag fortsätta testa nya saker. Men jag är en trygghetsnarkoman och funderar alltid först: ”Är det värt det? Är det värt risken?” Och det är inte så mycket som är värt att riskera livet för.

Som när han fick erbjudande om att göra en benmärgstransplantation, något som de senaste åren revolutionerande gjort flera barn med samma diagnos helt friska. För Eriks del kom erbjudandet lite för sent, han hade hunnit bli så dålig att en transplantation innebar för stora risker.

– Är jakten att bli frisk värt risken att jag dör? Nej. Det viktigaste för mig är att ha ett så friskt liv som möjligt trots att jag är sjuk. Att vara sjuk är mitt frisk.

Han säger att han genom att se sjukdomen som en del av sig själv, har lärt sig svagheterna med den och därmed lättare hittat alternativa lösningar på olika problem. Och genom att använda drivkraften och ilskan i den orättvisa han ibland känt mot friska människor till att göra något bra och ta vara på livet.

– Min version av livet är lite annorlunda bara. Vi har bara en skyldighet här i livet. Det är att kunna glädja oss själva. Många gånger är den svår att upprätthålla och vi låter oss falla. Men vi är inte förlorade. För varje motgång kommer tusen lärdomar.

Den senaste tiden har han känt att hans hälsa försämrats och han ”hittar tusen anledningar” att ligga kvar i sängen på morgonen.

– Jag behöver motivera mig mer för att gå upp varje dag. Så nu har vi skaffat hundvalp, då måste jag upp och gå ut med den.

Han säger att han fått en ”gräddfil” till insikter som många människor inte får under ett helt liv. Och att han vill njuta av livet för de vänner på barnsjukhuset som aldrig fick bli vuxna.

– Många människor tar sitt liv för givet. Först när något hotas ryckas bort, när mönstren i vår vardag bryts, får vi insikt om hur förgängligt allt är. Vi behöver veta att döden finns där för att kunna känna oss levande.

– Jag vill att mina ord och handlingar ska återspegla det som mina vänner aldrig fick berätta. Jag njuter så länge jag varar.

​

Erik Ståhl

Ålder: 30 år.

Bakgrund: Föreläsare och författare till föreställningen och boken
”Jag njuter så länge jag varar”. Affärsrådgivare.

Familj: Fru, hundvalp, mamma, pappa och två storebröder

Bor: Sösdala utanför Hässleholm

Aktuell med: Föreläsningen ”Jag njuter så länge jag varar” på Leva & Fungera i april och Anhörigriksdagen i maj.

Bästa lärdomar: Skriv av dig, säg att du är annorlunda, våga ifrågasätta och lär känna dina svagheter.

ERIKS BOK

JAG NJUTER SÅ LÄNGE JAG VARAR
Vulkan Förlag 2012

Eriks viktigaste lärdomar

•  Lär känna dina svagheter
•  Skriv av dig
•  Våga ifrågasätta
•  Äg att du är annorlunda

Wiskott-Aldrichs Syndrom

Wiskott-Aldrichs syndrom (WAS) är en ärftlig immunbristsjukdom som nästan enbart förekommer hos pojkar och kännetecknas vid den klassiska formen av brist på trombocyter (blodplättar) med blödningsrisk, kombinerad immunbrist med ökad infektionskänslighet och allergier, samt ökad risk för tumörsjukdomar. (Saxat från Socialstyrelsen.se)