”Hur blir det när vi föräldrar inte orkar jobba längre?”

Joel Ennefors är en 28-årig kille med många intressen och framtidsdrömmar. Med hjälp av personliga assistenter dygnet runt kan han leva det aktiva liv som hjälper honom att må bra.

Men på grund av sin cp-skada och andra funktionsnedsättningar får han aldrig chansen att försörja sig. Och därmed kan han inte heller påverka sin ekonomi eller förverkliga sina planer.

Kan inte påverka sin egen ekonomi

– Andra kan tillfälligt hamna i svackor och få ekonomiska problem, men de flesta har möjlighet att själva påverka sin situation genom sina egna val. Det kan inte Joel och andra i hans situation, säger Maria Ennefors som är mamma till Joel.

– När man är beroende av samhällets stöd för sin försörjning är man inlåst i fattigdom hela sitt liv, utan möjlighet att påverka ekonomin och ta sig ur situationen genom egna val. Man borde se på människor på ett mer inkluderande sätt, se att alla bidrar.

LÄS MER: Jättesatsning på personer med sjuk- och aktivitetsersättning 2022

Se intervjun som video:

Dömd till existensminimum

– Det är en djup orättvisa att man ska vara dömd till att leva på existensminimum. Det kostar också samhället mer i längden då det leder till sämre hälsa, oro och stress, både hos personen med funktionsnedsättning och hens anhöriga.

Joel har aktivitetsersättning som inkomst, och den ligger på 9 044 kronor per månad, före skatt. Han får ytterligare cirka 1000 kronor per månad i merkostnadsersättning för extra kostnader som beror på funktionsnedsättning.

För 1,5 år sedan flyttade han hemifrån, till egen lägenhet i Sundbyberg. Han får därför ett bostadstillägg på drygt 5000 kronor per månad. Hyran är dock betydligt högre, och gapet mellan hyra och bostadstillägg väntas nu öka.

Renovering leder till sämre ekonomi

– Utan stöd från oss anhöriga skulle det vara väldigt svårt för Joel att få ekonomin att gå ihop, säger Maria. Vi är lyckligt lottade att vi kan hjälpa honom så att han klarar sig. Nu ska de renovera hans hus med stambyte, nytt kök och badrum.

– Det kommer bli väldigt fint men hyran kommer att höjas och bostadstillägget når bara till en viss nivå, och sen får man stå för resten själv. Utan anhöriga som går in och betalar klarar många inte det. Joel skulle inte göra det.

Föräldrarna lägger till pengar varje månad

För att få lite guldkant på vardagen bidrar föräldrarna då och då med extra pengar.

– Det är små saker, som att Joel kan äta ute. Varje dag vill han gå till något kafé och ta en latte. Det skulle aldrig vara möjligt utan stöd från oss. Vi bidrar också till kläder och annat. Semestrar gör vi tillsammans i familjen och det funkar som när barnen var små, vi står för kostnaderna. Om Joel gör saker själv med sina kompisar och assistenter betalar han själv. Han har sitt eget kort och köper vad han vill med det. Men han är inte sån att han går över gränsen och handlar en massa saker, snarare tvärtom.

Morföräldrar kan inte ge gåvan till Joel

Joels mormor och morfar vill också hjälpa till. Men när det handlar om lite större gåvor finns fallgropar.

– Mormor och morfar ville ge honom ett belopp för att han skulle kunna sätta guldkant på tillvaron, kanske göra någon resa. Men de kan inte ge en gåva till honom för så snart han har en tillgång så dras hans bostadstillägg in. Därför fick jag som mamma och dotter ta emot gåvan och använda den för att betala för saker som ligger utöver det vanliga.

– Joel lever på inget sätt ett lyxliv. Utan oss skulle han nog precis få ihop de mest nödvändiga utgifterna med nuvarande hyra, inget mer. Jag undrar vad som händer med den som inte har råd? Det handlar ju om människor som aldrig kommer kunna försörja sig och därmed aldrig förbättra sin ekonomi.

Plötsligt blev läkemedlen 2000 kronor dyrare

Det finns många extra kostnader kopplat till funktionsnedsättning. Viktiga läkemedel kan helt plötsligt sluta att omfattas av högkostnadsskyddet.

– Nyligen blev det så med melatonin som är en förutsättning för att Joel ska kunna sova på nätterna. Nu kostar en burk som räcker i tre månader 550 kr. Det är 2 200 kr per år för bara den medicinen. Sen kommer det till en massa andra saker runt hälsan som salvor till trasiga fötter, tåskydd, specialtvål och diabeteskost som ofta är dyrare då man inte kan äta allt.

Extra kostnader för slitage

Andra extrakostnader orsakas av slitage både i hemma i bostaden och på kläder.

– Jackor spricker under armhålan på grund av spasticitet som sliter sönder jackan när man tar på och av. Skor slits också av spastiska fötter. Dregling förstör kläder och det måste tvättas varje kväll. Det blir mer städning med alla hjälpmedel.

De ekonomiska svårigheterna har ökat år från år, och Maria är orolig för framtiden.

– Jag undrar hur det blir när vi föräldrar inte orkar jobba längre, och om pengarna då kommer räcka till både våra och Joels omkostnader. Jag är orolig över att hyrorna ska stiga. Diskussionen om marknadshyror gör mig jätterädd. Sundbyberg är populärt och skulle hyrorna här kunna sättas fritt skulle Joel trängas ut. Vad skulle hända med honom då?

Oro över att Joels syster får ansvaret

– Jag är också orolig för hur det blir när vi föräldrar dör. Han kommer ärva oss, men då mister han sina ersättningar. Det känns så fel. Jag är också orolig för att hans syster kommer få ta över vår försörjning av Joel när vi inte kan längre.

– Men jag är också glad och tacksam för att vi har en bra ekonomi som familj och inte behöver försaka något nu. Jag brukar inte oroa mig så mycket för ekonomin så länge det går ihop och försöker att inte göra det inför framtiden heller.

Den som tjänar minst får skatta mer

Maria hoppas att politikerna ska få upp ögonen för den växande fattigdomen, och ändra på systemet med låga ersättningar och hög skatt för personer med funktionsnedsättningar.

– Det är väldigt orättvis att den som får minst ska skatta mest. Vi andra har jobbskatteavdrag medan Joel får betala nästan 50 procent skatt på sin lilla inkomst.

– Aktivitets- och sjukersättningen borde höjas så att det åtminstone går att leva på den. Bostadstillägget kan som mest ge 5200 kronor, men allt utöver det får man betala själv, och många hyror ligger uppemot det dubbla. Många kan inte flytta hemifrån, eller får inte ekonomin att gå ihop. Det är inte värdigt.

Kan man inte göra bra från början?

– Nånstans måste samhället till slut ändå gå in när någon inte har arbetsförmåga. Varför ska man utsätta människor för denna situation? Kan man inte göra det bra från början? frågar Maria Ennefors.