”Jag utgår från det lilla”

Vi måste berätta om våra liv för att få människor att förstå att våra barn också måste ha en plats i vårat samhälle, menar Maria Ennefors. ”Det är alltid ’de där funktionshindrade’, det blir objektifierat och en grupp man håller ifrån sig.”  Hon ser den nya boken som ett mänskligare sätt att berätta.

 

Berätta lite kort om din bakgrund?

– Jag har arbetat i tio år som redaktör för RBU:s Stockholmstidning parallellt med mitt ordinarie jobb som kommunikatör. Det har varit jätteroligt och vi lyckades bygga ut tidningen från 12 till 32 sidor.

– Tyvärr blev jag sjuk i en utmattningsdepression och var tvungen att sluta med alla saker under ett helt år, jag klarade inte av någonting. Allt sammantaget jobbade jag säkert 200 procent inklusive all tid som gick åt till att ersätta sjuka assistenter och rycka in i skolan när det var problem.

– Som förälder till ett barn med en funktionsnedsättning orkar man till slut inte. Så ser det tyvärr ut för många familjer. Min son Joel är 21 år och har en cp-skada som gör honom svårt rörelsehindrad och han behöver assistans dygnet runt. Han är en härlig person; glad och smart och kul. I nuläget har jag börjat jobba som kommunikatör igen på Socialstyrelsen. Jag tar en dag i taget.

Vad har du för råd att ge andra i liknande situation?

– Det är tiden som har hjälpt mig att komma tillbaka. Under ett år skalade jag bort allt utom familjen och att skriva, det är det enda som har gett mig energi. Det är också bra att ha någon att prata med, antingen en vän eller en professionell.

Hur har det varit att skriva boken?

– Jätteroligt! Jag har skrivit ungefär 75 procent av texterna och resterande har skrivits av andra föräldrar och en kille med egen funktionsnedsättning. Ungefär hälften av texterna har tidigare varit publicerade i vår medlemstidning Utsikt och resten är nyskrivna till den här boken.

– Erik Domellöf har illustrerat, han är psykolog och forskar på för tidigt födda barn. Han är så bra för han fattar vad man menar när man säger att man vill ha en viss känsla. Jag har vidare varit redaktör för boken och det är jättekul att se de andra utvecklas i sitt skrivande.

– Vi föräldrar har fina berättelser att förmedla. Många tror att de inte kan skriva, men när de väl sätter igång blir det jättebra, det är den här boken ett gott exempel på. Och att ha fått göra det inom RBU som har varit otroligt värdefulla för mig och min son, det har känts jätteroligt, och det är en ynnest att de vill ge ut det jag skriver.

Hur har responsen varit?

– Det har varit positiv respons, man märker att de som har barn och ungdomar i den här situationen har en hög igenkänning, vi skriver om vardagen för att visa hur vi har det och försöker koppla det till en slags vanlighet att åka kommunalt eller på semester, istället för att rabbla upp vad exempelvis en cp-skada är. Folk får upp ögonen för det. Habiliteringen vill göra en bokkväll till hösten och en läkare har beställt boken till kliniken.

Varför behövs er bok?

– Vi måste berätta om våra liv för att få människor att förstå att våra barn också måste ha en plats i vårat samhälle. Det är alltid ”de där funktionshindrade” eller ”de där gamla” eller ”de där romerna”, det blir objektifierat och en grupp man håller ifrån sig.

– Därför tror jag på det här sättet att berätta, att det blir mänskligare. Vi är alla i grund och botten väldigt lika och därför tycker jag att sådana här berättelser behövs.

– Jag är jättetrött på att funktionshindrade i media antingen får en hjälteroll eller en offerroll och att de bara ska vara med när det är något speciellt. Varför kan inte en tjej med downs syndrom presentera reklam för till exempel tandkräm eller bindor?

Varifrån hämtar du inspiration?

– Jag hämtar inspiration från det jag upplever i mitt eget liv och det som händer min son, jag tycker att mycket är fel. Jag drivs också av berättelser från andra, det kan vara sociala nätverk, facebook och andra föräldrar, jag fångar de små nyanserna och lyssnar efter det lilla och så bygger jag på och vill veta mer om det och så blir det en text. Sedan gillar jag ju att skriva också.
 

Maria Ennefors hämtar inspiration från det hon upplever i sitt eget liv och det som händer hennes son. Foto: Linnea Bengtsson.

Vad betyder skrivandet för dig?

– Skrivandet ger en tillfredsställelse och det känns bra att kunna formulera en berättelse som kan ge ett mervärde för någon annan. Jag skriver även dagbok och mycket i mitt jobb och det är en naturlig del av mig att pränta ner saker på papper eller datorn.

Har du fler skrivprojekt på gång?

– Jag kommer att använda den närmaste tiden till att komma på banan igen, sedan får vi se, men jag kommer säkert att skriva något mer i framtiden.