Tema | Utsatthet

”Jag var orolig för att berätta hur utmattade vi var”

Sex föräldrar om pressen när assistans och annat stöd brister (berättelse 1 av 6)

Utsatthet - genrebild. Foto: Linnea Bengtsson

Vi har samlat 6 berättelser från familjer som har upplevt utsattheten och pressen när samhällets stöd brister. Foto: Linnea Bengtsson.

ANNONS
Annons för HEA
Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

I denna artikel

När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press och har liten möjlighet till avlastning när assistans avslås eller dras in och samhällets stöd brister. Denna situationen ökar risken för att föräldrar närmar sig gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Här berättar en av sex familjer om sin situation.

Föräldrar till 16-åring:
”Under de jobbigaste perioderna var jag orolig att berätta hur utmattade vi var”

Vårt barn är 16 år och har en svår utvecklingsstörning. Hen är gående och mycket aktiv, har inget tal men kommunicerar med gester och ljud som omgivningen får tolka, behöver passning hela tiden och stöd med allt.

Hen har alltid sovit dåligt och var under många år vaken två till fem timmar per natt flera gånger i veckan. När vi lade oss på kvällen så var alltid sista tanken ”Undrar hur länge jag får sova i natt?”. Efter ett par timmars vakande över ett superpiggt, glatt och aktivt barn kom frustrationen över att inte få sova.

Vi kunde höja rösten, skrika olämpliga ord och fysiskt hålla kvar barnet i sängen när hen ville hoppa upp. Vårt barn kan ju inte förstå orden men röstläget går knappast att missta sig på. Vi löste det genom att bytas av i tid för att undvika att hamna i situationen. Senare satte vi på TVn så att hen fick titta och vi kollade till en gång i timmen. Då fick vi åtminstone lite vila om än inte sammanhängande.

När vårt barn var tre år fick vi korttidsavlastning varannan helg. Detta ökades så småningom upp till sju och sedan tio dygn. Sen sa kommunen stopp. Vi föräldrar mådde allt sämre, båda befann sig på randen av utmattning. Kommunen beviljade då avlösarservice tio timmar i månaden men det räckte inte långt. Vi sökte och fick 25 timmars assistans i veckan, först och främst för att ha hjälp på kvällar och helger. Nattassistans var inte aktuellt, menade Försäkringskassan. Assistenterna kom och gick och det var svårt att få kontinuitet. För några år sedan bestämde vi oss därför att låta vårt barn flytta till ett boende, då vi inte längre orkade.

Ständig passning

Vårt barn behöver ständig passning då hen inte förstår faror, för att skydda barnet behöver vi ibland hålla i extra hårt, om vi bara håller i handen kan hen slita sig. Att borsta tänderna är inte populärt, så för att få göra det måste vi hålla fast. Hen ogillar starkt att bli fasthållen, förmodligen för att vi tycker att vi behövt göra det för ofta, så vi försöker lösa det genom att hålla korta stunder och vara extra snabba. Vissa dagar går det helt enkelt inte att borsta tänderna och det känns ju inte heller bra, att inte kunna sköta barnets tandhälsa.

Hen kommer ofta och drar i oss för att vi ska göra saker vilket kan vara väldigt frustrerande när man är trött och helst av allt vill vara i fred och få en paus från allt. Vi har ibland puffat bort barnet och hanterat hen omilt i frustrationen när vi inte kan instruera och förklara.

Hen kan tjuta högt av glädje eller råka slå till oss av misstag för att hen är så yvig i sina rörelser. I vårt utmattade tillstånd kan det kännas som vi själva fått en rejäl örfil och den omedelbara instinkten är att slå tillbaka i självförsvar, som tur är har det aldrig hänt. Sammantaget ger alla höga ljud, slag och att barnet rycker i oss för att vi ska följa med en upplevelse av att den privata sfären ständigt inkräktas, vilket tar rejält på krafterna. Vi har vare sig lyckats förändra eller acceptera beteendet, så det är fortfarande väldigt jobbigt trots att hen flyttat hemifrån.

Har inte fått information

Vi kan inte minnas att vi har fått frågan om vi är oroliga för att brista i vårt föräldraansvar och inte heller fått någon information om ökad risk för detta eller vart vi kan vända oss. Det har såklart funnits en rädsla för tankarna att inte orka med sitt barn eller situationen runt det men vi har alltid känt tillit till att vi inte ska agera på dessa tankar.

Samtidigt kan man ju fundera på var gränsen går. Vi har inte agat vårt barn men upplever ändå att vi gått över gränsen med omild behandling och skrikit ord vi aldrig skulle använda mot syskonet. Det hade kanske kunnat undvikas med ett bättre stöd.

Jag som mamma minns att jag under de jobbigaste perioderna var orolig att berätta för mycket om hur utmattade vi var och hur situationen hemma var för LSS-handläggaren, jag var rädd att de skulle bedöma att vi inte orkade eller klarade av att ta hand om våra barn och att de skulle ta dem ifrån oss.

I samband med att vi ansökte om boende sa kuratorn på habiliteringen till LSS-handläggaren att om vi inte fick boende beviljat så skulle hon göra en orosanmälan, främst för att vi var i en situation som vi absolut inte orkade med längre.

Vid ett tillfälle, dagen efter att vårt barn varit sövt efter en tandläkarundersökning och fortfarande hade märken i ansiktet efter tejpen, ringde läraren i skolan och frågade vad som hänt, och undrade om vi hade slagit vårt barn. Det var en jobbig fråga att få men vi känner tacksamhet över att det finns andra står upp för ens barn, det är starkt.

”Vi försöker lita på att alla vill vårt barns bästa”

En allmän oro för att vårt barn ska utsättas av någon annan har alltid funnits, för vi vet ju att vi blivit frustrerade av barnets beteenden och hen kan inte säga ifrån eller berätta om något hänt.

När vårt barn bodde hemma så kunde vi ju se hur hen mådde och märka om något var tokigt men nu när hen flyttat och vi inte träffas så ofta kan oron vara större. Vi hanterar det genom att känna av människorna runt barnet, hur de pratar och beter sig mot vårt barn och lita på att de vill barnets bästa. De flesta tycker att vårt barn är lätt att vara med, att hen sprider så mycket glädje. Det har lindrat vår oro under åren, att de flesta beskriver det så, det tror vi minskar risken för att hen blir utsatt.

Vårt barn har vid ett par tillfällen blivit utsatt för omild behandling av andra barn, hen har blivit nypt och fått rejäla blåmärken och blivit allvarligt riven i ansiktet. I första fallet begärde vi omplacering och i andra fallet bad vi skolan hålla extra uppsikt på vårt barns mående, att hen inte blivit rädd för kompisen och att det inte skulle hända igen.

Stödet kommer för sent

Rätt avlastning i rätt tid är viktigt för att förebygga utsattheten i en familj som vår. Vår upplevelse är att det mesta stödet kommer för sent, när man som förälder redan är utmattad, och det är svårt att komma tillbaka och få upp energinivån igen när stödet väl kommer, man ligger alltid på minus.

Det måste ske en omvärdering av föräldraansvaret och en förståelse och acceptans för vilken extra belastning det är att ha ett barn med funktionsnedsättning. Många professionella står bredvid och har åsikter om allt man ”måste” göra när det gäller träning och stimulans, och när man inte orkar det känner man sig ännu mer otillräcklig och orkar ännu mindre. Skillnaden mellan bilden av hur man ska och vill vara som förälder, och de tankar, känslor och agerande man har i jobbiga situationer är tung och kan skapa en känsla av misslyckande.

Det vore intressant att se vilka skyddsfaktorer som finns, vad gör att föräldrar lättare kan hantera situationer som uppstår. Vi tror på tidiga samtal och tidigt stöd och vägledning kring att det kan vara tungt med ett barn med funktionsnedsättning, så det är bra om habilitering med flera tar upp frågan.

Med dialog kan vi ta bort tabu, avdramatisera och göra det lättare att prata om. På det sättet kan vi undvika skam och skuld som riskerar lägga ännu mer sten på bördan och istället dela erfarenheter och tips i till exempel föräldranätverk för att göra det lättare för alla föräldrar att hantera utmanande situationer.

 

Beställ HejaOlikas nyhetsbrev

Sidor ur Föräldrakraft nr 4

Beställ senaste numret av Föräldrakraft

Bli expert på LSS med hjälp av LSS-skolan!

Skip to content