Jag var rädd att inte få extra assistans

Kan man bli mamma eller pappa när man har en funktionsnedsättning? Det är en vanlig fråga bland ungdomar. Den frågan hade även Susanne Qwist, 43, när hon var tonåring. Idag är hon mamma till drygt ettårige Magnus, en sprallig pojke som älskar uppmärksamhet.

– Som ung var detta självklart en stor fundering för mig. Jag har en medfödd ben­skörhet, Osteogenesis imperfekta, som är ärftligt till 50 procent. Även om jag inte var en flicka som började tänka på barn redan som liten, fanns det alltid en fundering över om jag skulle våga skaffa barn, berättar Susanne Qwist.
Hon kände osäkerhet om hon skulle klara av att ta hand om ett barn, som kanske dessutom skulle ärva sjukdomen.
– Dessutom behövde jag hitta en blivande partner som var införstådd i problematiken och att det skulle kunna bli mer krävande för honom som pappa.

Nio år tillsammans
I 25-årsåldern bodde hon ihop med en man som det hade kunnat bli aktuellt att skaffa barn med. Men efter nio år valde de att gå skilda vägar.
– Efter det har jag haft kortare relationer, men det har aldrig blivit läge att skaffa barn. För några år sedan anmälde jag mig för adoption och hann gå en kurs hos kommunen för adoptionsföräldrar.
Hon hade ännu inte hunnit sätta igång hela processen för att bli adoptionsförälder när hon hade ett möte med en socialsekreterare.
– Hon hade inga fördomar mot mig, men var ärlig och berättade att det skulle bli svårt för mig att få adoptera på grund av att jag var singel och att jag hade en funktionsnedsättning.
– Det var bra att hon var ärlig, för jag ville ha rätt förväntningar och inte vara uppe i det blå, säger Susanne.
I samma veva blev Susanne gravid, men det upptäckte hon inte förrän relationen tagit slut.
– Det är självklart tråkigt att Magnus inte har en pappa i sitt liv, men jag försöker se till att vänner kan vara manliga förebilder för honom i framtiden, säger Susanne.

Enkelt beslut
För Susanne var det ett enkelt beslut att hon skulle behålla Magnus. Hon var 42 år och visste att hon ville ha barn. Visst fanns där en oro över hur hon skulle kunna ta hand om Magnus, men hon hade funderat klart.
– Det fanns en oro att jag inte skulle få extra assistans för att ta hand om Magnus, men den största oron var hur graviditeten skulle förlöpa, säger Susanne.
Men graviditeten gick bra, förutom att Susanne fick svårigheter att andas under andra halvan av graviditeten.
– Och så var det svårt att hitta bra sovställningar mot slutet också, skrattar Susanne.
Sedan Magnus föddes har Susanne personlig assistans dygnet runt. För henne har det varit en jobbig omställning.
– Mitt privatliv försvann över en natt. Men assistansen är en förutsättning för att jag ska kunna ta hand om Magnus som andra föräldrar, säger Susanne.

Hon kan inte själv lyfta Magnus och får hjälp att förflytta honom. Nu har han börjat krypa, så ofta räcker det med att Susanne ropar för att han ska komma.
– Det har varit viktigt för mig att göra tydliga gränser mellan Magnus och assistenterna. Det är jag som är mamma och ska leka med honom och trösta honom. Assistenterna får klara besked om att de bara ska hjälpa mig att ta hand om honom.
– Det är klart att det är roligt för dem att komma hit och leka med ett sött litet barn, men det är inte därför de är här, säger Susanne.

Hjälper med Magnus
Assistenterna hjälper henne med Mag­nus, men umgås inte mer än nödvändigt med honom. Ibland när Susanne måste göra något annat, till exempel ta en dusch eller gå på habiliteringsbesök, då kan assistenterna passa på att leka.
– Jag märker redan nu att han har blivit en väldigt social liten kille. Han har alltid varit omgärdad av en massa människor och han gillar det. Däremot tror jag att det kan bli jobbigt för honom att ha assistenter hemma hela tiden när han blir äldre och vill vara själv. Nu är det snarare jobbigt för mig att aldrig få vara ensam med honom, säger Susanne.

Vi sitter i Susannes kök och samtidigt som hon försöker klara vår intervju är det assistentkris. En assistent är sjuk och kan inte ta nattpasset. Susanne får hjälpa assistenten som arbetar att hitta en ersättare.
– Ja, som nu till exempel. Jag kan bli irriterad över att arbetsledarrollen ibland tar så mycket tid från min tid med Magnus, säger hon.
Su­sannes råd till föräldrar är att låta barnen ha sina egna liv när gäller allt i livet.
– När det gäller att få barn ska man vara beredd på att det är en stor uppgift, ett stort ansvar. Men man får inte vara så rädd och många kan skaffa barn med den hjälp som finns. Ta alltid reda på vilka hjälpmedel som finns och hur mycket extra assistans man kan få, säger Susanne Qwist.