”Jag vill inte se min son i trasiga kläder”
Kerstin Scheutz, 68 år, har sett hur ekonomin blivit allt svårare att få ihop för sin vuxna son, som bor på ett särskilt boende i Solna.
– Varje månad får jag skjuta till några tusenlappar. Att vara 40 år och beroende av sin mamma är inte så kul, säger hon.
Kerstin har fått nog
Villkoren för sjuka har blivit allt sämre, samtidigt som sonens tillstånd med både fysiska och psykiska sjukdomar förvärrats.
Och nu är Kerstin Scheutz rejält irriterad på att politiker och beslutsfattare låter personer med stora funktionsnedsättningar lida ekonomisk nöd, medan mammor som hon själv och andra äldre föräldrar måste skjuta till så mycket de kan.
– Jag går runt och knyter nävarna i fickorna, säger Kerstin i denna intervju, som även kan ses på video nedan.
Se intervjun som videofilm
LÄS MER: Jättesatsning på personer med sjuk- och aktivitetsersättning 2022
Sonen kan inte arbeta längre
Sonen hade tidigare sysselsättning men kunde inte fortsätta med det när hans diabetes förvärrades. Nu går han på dialys nästan varje dag, vilket är väldigt uttröttande.
– Han lever för de dagar han inte är på dialys, säger Kerstin.
Han har inte själv velat vara med på intervjun, men har gett mamman tillstånd att berätta om situationen. Sonens grundinkomst är sjukersättning. Om man räknar med bostadstillägget har han en nettoinkomst på 13 041 kronor. De fasta utgifterna – före matkostnader – landar på 11 397 kronor per månad.
Förbehållsbeloppet i kommunen (det belopp man alltid får behålla oavsett kommunala avgifter) är 11 801 kronor. Mellanskillnaden (nettoinkomst minus förbehållsbelopp) lägger kommunen beslag på genom en vårdavgift, i sonen fall blir avgiften 1240 kronor.
– Om han skulle få tusen kronor mer i inkomst så skulle allt gå till höjd vårdavgift, säger Kerstin.
Tusentals kronor under Konsumentverkets riktlinjer
Inför vår intervju har Kerstin Scheutz gått in på Konsumentverkets webbsajt. Hon konstaterar att sonen, enligt Konsumentverkets räkneexempel, borde ha ytterligare 3 499 kronor per månad för att ha råd med vardagliga saker. Så det blir ett rejält gap i ekonomin.
– Det är jag som betalar alla hans kläder, fritid, förbrukningsvaror, hemutrustning, dator och så vidare, säger Kerstin.
Dessutom har sonen extra utgifter på grund av sin sjukdom vilket skapar ytterligare hål i ekonomin. Det handlar inte bara om läkarbesök, läkemedel och sjuktransporter.
– Han har specialskor för diabetiker, de kostar drygt 1000 kronor. Han skulle dessutom behöva glasögon. Allt sånt betalar modern med sin surt förvärvade pension, konstaterar Kerstin med ett ironiskt skratt.
Kan sjuka klara vardagen på mindre pengar?
Sonens ekonomi ligger alltså flera tusen bort från de belopp som Konsumentverket bedömer bedömer vara rimliga för att klara vardagslivet.
Sjukersättningen skulle, enligt Kerstins beräkningar, behöva höjas med 6000-7000 kronor per månad före skatt för att sonen skulle komma upp i den ekonomiska standard som Konsumentverket anger för personer i egen bostad.
– Man kan ju fråga sig varför människor som är sjuka ska ha mindre pengar? frågar sig Kerstin.
– Det är svårt att få ihop. Varje månad får jag skjuta till pengar. Det är inte så jättekul, och framförallt inte för min son, för han får aldrig bli självständig. Han får stå och skrapa med foten, med mössan i hand, ungefär som gamla fattighjon.
– Det verkar som att de andra på boendet har det likadant. Det är ett ständigt tiggande av pengar.
– Om min son skulle vilja göra något extra roligt så finns det inte pengar. Förra veckan frågade jag honom vad han ville göra om han hade fri tillgång till pengar. Ja, då skulle ha vilja gå på restaurang nån gång i månaden och kanske köpa ett nytt dataspel. Det var det enda. Han pratade inte om att resa till Turkiet, eller köpa dyra jeans, utan bara att gå ut och äta, och känna en viss frihet.
Får nej på försörjningsstöd
Sonen har försökt få ekonomisk hjälp, försörjningsstöd, via kommunens socialförvaltning, men hittills alltid fått nej.
– Det är likadant för de flesta andra som bor på särskilt boende. Även i mitt yrke, på en överförmyndarnämnd, hör jag samma sak från gode män och förvaltare; att pengarna inte räcker. Föräldrar ringer och frågar: vad ska vi göra? Pengarna räcker inte, vi har för liten pension.
För Kerstin blir det en kamp utan slut att få ihop pengar så att hon kan hjälpa sonen.
– Jag frågade honom vad han skulle göra om inte jag funnits. ”Då hade jag varit död redan, så det behöver du inte fundera på.”
Kvinnor med små pensioner får betala
Att ständigt tvingas skrapa ihop pengar till vuxna barn med funktionsnedsättning är Kerstin långt ifrån ensam om. Många måste lägga till, varje månad, år efter år.
– Det är tyvärr oftast kvinnor, som har lägre pensioner, som får fortsätta försörja sina vuxna barn. ”Ja, men gör inte det”, kan en del säga. Men vill man se sin son i trasiga kläder? Jag ser ju de som inte har några släktingar, hur de har det. En del av dem ser ut som uteliggare, och det vill jag inte att min son ska göra. Han har en viss stolthet och vill vara hel och ren.
En osäker framtid
Hur ser framtiden ut, hur länge kan Kerstin rädda sonens ekonomi?
– Min son säger att han kommer att vara död, när jag inte längre finns. Jag tänker faktiskt detsamma, man kan inte leva så länge om man har dialys som han har, det finns ett stopp för det. Så om jag blir 90 år, eller 107 som min moster, kanske det löser sig på naturlig väg. Det är hemskt, jag vågar inte fundera på det, jag förtränger det.
Kan inte göra sig hörda
Kerstin är själv politiskt aktiv inom vänsterpartiet i Solna kommun, och år 2020 slogs hon för att Solna skulle höja habiliteringsersättningen för deltagare på daglig verksamhet. Det innebar en liten ekonomisk lättnad för ett par hundra av Solnas mest utsatta. Men det räcker inte långt.
– Grundproblemet är att personer med stora funktionsnedsättningar inte kan göra sig hörda. Många är också misstänksamma och rädda, de skulle aldrig gå ut på stan och demonstrera för att de inte har pengar. Därför kan man behandla dem så här. Det är ingen som tar tag i det.
– Jag råkar vara politiskt aktiv, och har sett hur det försämrats år för år, så jag är kanske lite mer förbannad än andra. Men gruppen själv kan inte agera, och därför tror jag inte någon annan gör det för dem heller.
Hoppas på vänstern i riksdagen
Nu planerar Kerstin att ha en dialog med vänsterpartiet på riksdagsnivå, för att få upp frågorna på dagordningen. Framförallt måste aktivitets- och sjukersättningen höjas rejält.
– Gruppen har det ju värre än fattigpensionärer, för de är dessutom sjuka, redan som unga.
Svårt få politikerna att vakna
Trots de skriande orättvisorna tror hon att det blir tufft att få igenom förbättringar.
– Jag vet inte hur man ska få politikerna att förstå att sjukersättningen inte kan vara så låg. Individualiseringen i samhället har gjort sådana människor inte finns längre, eller ska inte finnas. Det krävs starka röster för att få upp frågan. De stackars föräldrar som har dessa vuxna barn, de orkar inte, de har fullt sjå med det de håller på dem.
– Det är inte så många människor det handlar om, och därför borde det inte vara så dyrt att skjuta till pengar, men jag vet inte hur man ska få politikerna att göra något. Jag går mest runt och knyter nävarna i fickorna.
– Människor ska inte behöva känna att de lever på allmosor, men det finns tyvärr en tendens i samhället att ju fattig desto bättre om man är sjuk eller har funktionsnedsättning.
FUB varnar för ökande fattigdom
Riksförbundet FUB har i flera rapporter kartlagt försämringarna i ekonomi för de tiotusentals personer som har stöd enligt LSS. År 2019 konstaterade FUB att tiotusentals med LSS-stöd är fångade i växande fattigdom. FUB:s dåvarande ordförande Harald Strand kommenterade politikernas passivitet i frågan i ett debattinlägg våren 2020: ”Alla skyller på alla”. Sedan dess har utvecklingen fortsatt mot ökande klyftor. Rapporten ”Fångad i fattigdom” finns på FUB:s webbplats.