”Jag vill ju kunna jobba som alla andra” | HejaOlika

”Jag vill ju kunna jobba som alla andra”

Marita vill arbeta utanför hemmet. Foto: Anna Pella.

Ur Tema Arbete i Föräldrakraft nr 4, 2016.

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Forum FUB

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Linnea och Josef Carlssons stiftelse

ANNONS

Annons för USKA

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

Hon vill arbeta utanför hemmet. Men de gånger Marita Gustafsson har försökt, påminns hon om vad det innebär att vara förälder till ett barn med stora funktionsnedsättningar och personlig assistans. Förslaget om en ny form av vårdbidrag som ska under­lätta för henne att förvärvsarbeta tror hon inte mycket på. Fler politiska åtgärder behövs.

Hon vill arbeta utanför hemmet. Men de gånger Marita Gustafsson har försökt, påminns hon om vad det innebär att vara förälder till ett barn med stora funktionsnedsättningar och personlig assistans. Förslaget om en ny form av vårdbidrag som ska under­lätta för henne att förvärvsarbeta tror hon inte mycket på. Fler politiska åtgärder behövs.

”49-årig trebarnsmamma med kemi­stutbildning, lite kunskaper i franska, företagsekonomi och babysim samt 15 års erfarenhet av arbetsledning inom personlig assistans, står härmed till förfogande för deltidsarbete hos er. Arbetet får dock inte kräva att jag ständigt är på plats, eftersom jag också behöver finnas tillhands och kunna rycka in om något oförutsett händer. Jag har många års erfarenhet av vaknätter och vet hur det är att balansera på randen av utmattning.

Det spelar inte så stor roll vad arbetsuppgifterna består i, det viktigaste är att jag kan komma och gå som jag
behöver.

Vänligen återkom om intresse finns.”

Så skulle det kunna stå i Marita Gustafssons jobbansökan. För Marita vill jobba utanför hemmet. Men varje gång hon har försökt, om än några enstaka dagar de senaste 17 åren sedan mellansonen Andreas föddes, har det inte fungerat. Att hålla en assistansgrupp flytande samtidigt som hon förväntas koordinera och administrera alla övriga kontakter kring sin son är helt enkelt redan ett heltidsarbete, och ibland mer därtill. Fast med usel lön.

Marita hade inga särskilda yrkesdrömmar som barn, hon var nöjd med tillvaron här och nu och höll på mycket med musik och dans på fritiden. I gymnasiet träffade hon Mattias, sin blivande man. Därefter halkade hon in på kemistlinjen, för att det verkade kul. Fyra år senare fick hon jobb som labbassistent på Stat­oil i Nynäshamn där hon trivdes bra och blev kvar i några år.

Under sin tid där avancerade hon så småningom till gruppchef för en avdelning på labbet. Men när Mattias fick ett erbjudande om jobb i Ungern, i samband med att deras första son föddes, tänkte de, javisst, det blir kul, vi gör detta ett tag. De packade väskorna och flyttade. Marita tog föräldraledigt första året och därefter fick hon tjänstledigt för studier ytterligare ett år.

Hon läste en kurs i företagsekonomi på distans, men snart var hon gravid igen, och hösten 1999 föddes Andreas, drygt fem veckor för tidigt. Han var stillsam och sov mycket, men Marita anade inte till en början att något var annorlunda. Efter ett halvår kom beskedet; Andreas hade en CP-skada.

Hon och Mattias började prata om att flytta hem till Sverige men insåg snart hur mycket specialistkunskap det fanns om CP-skador i Ungern. De besökte diverse institut och experter.

Alla sa: ”Vi kan hjälpa er att hjälpa ert barn. Alla barn kan utvecklas med träning – förutsatt att ni föräldrar också är beredda på att det kräver mycket av er själva”.

– Det var lite som att gå från att vara ”lyxhustru” till träningsnarkoman för sin son över en natt. Vi var ju i världens bästa land och fick veta att det fanns så mycket man kunde göra.

De bestämde sig för att stanna ett tag till och Marita ringde hem till sin arbets­givare och sa upp sig.

– Det kändes inte som någon stor grej att säga upp sig då, men efteråt kom en märklig känsla. Jag kände mig rotlös och insåg att så mycket av min identitet satt i min yrkesroll. Det var mycket starkare än jag hade förväntat mig. Samtidigt var det väldigt omvälvande med hela vår livssituation och det kändes självklart att jag var den som skulle axla huvudansvaret för merarbetet runt Andreas.

När Andreas var två år flyttade familjen hem till Sverige. De köpte ett hus i Hässelby utanför Stockholm. Planen var nu att Marita skulle börja söka jobb, men istället kom hon och Mattias överens om att Marita skulle fortsätta vara hemma tills det hade löst sig med personlig assistans för Andreas. Samtidigt upplevde familjen en allt större press.

– Mattias axlade ett tungt ansvar som ”familjeförsörjare” och jag kände mig ensam om ansvaret för Andreas träning. I Ungern hade vi fått höra att det är bråttom, att träningen ger mest i början. Jag kände nog redan då, det här kommer inte att gå. Jag orkar inte. Men sen rullade det bara på.

Det tog några år innan hon första gången kände en förnimmelse av att saker hade börjat falla på plats. Åtmin­stone i stunden. Tankar om att ”Nu är det min tur, nu ska jag komma på vad jag ska göra”, började gro. Marita hade gått en simledarutbildning och började jobba med babysim 15 timmar i veckan. Men arbetet innebar mycket jobb kvällar och helger, på tider då Andreas inte hade så mycket assistans.

– Snart märkte jag hur skört allt det vi byggt upp var. Jag fick bekräftat hur svårt det var att få ihop vårt liv, det kändes ohållbart och jag slutade.

Lite senare gjorde hon ett nytt försök och drog igång en badgrupp ihop med sjukgymnaster från habiliteringen. Inte heller detta fungerade, trots att det var färre timmar. Marita bestämde sig då för att bara jobba som assistent åt Andreas en period.

När Andreas var sju år utökades familjen med ytterligare en bror. Vardags­livet blev ännu mer intensivt med en ny familjemedlem. Vid den här tiden började Andreas även få problem med sina höfter, vilket gjorde att hans hjälpbehov blev mer omfattande än tidigare. I tioårsåldern blev det akut och han var tvungen att genomgå en större operation. Operationen ledde till en hel del komplikationer som gjorde att Andreas behövde dubbel assistans för att klara av sin vardag.

 

Andreas kontaktlista.
Marita har en gång kommit till 84 när hon räknade Andreas alla kontakter. ”Kontakterna är många och det går åt kraft och energi för att skapa en relation med alla dessa personer men även att försöka förse dem med relevant information kring Andreas; beroende på inom vilken profession de verkar.”

 

Beslutsfattarna satte sig på tvären och både Marita och Mattias var nu än mer än tidigare tvungna att alltid finnas tillhands för att handgripligen stötta assistenterna.

Redan innan operationen hade Marita känt sig dränerad på energi, men efteråt blev det bara för mycket. Hon beskriver att hon kraschade, tappade all ork.

– Ändå kunde jag inte sjukskriva mig från det ”självvalda” uppdraget som arbetsledare. Jag var tvungen att vara den som höll ihop allt kring Andreas, med koordinering och planering. Det var bara nödvändigt att fungera med till exempel schemaläggning och tidrapportering för assistenterna.

17 år har gått sedan Andreas föddes. Att anställa och hitta bra assistenter har varit den största utmaningen genom åren, och fram till idag har ungefär 60 assistenter kommit och gått i deras hem.

Tillsammans med en annan mamma började hon för några år sedan föreläsa om livet med personlig assistans. I samband med det startade hon eget företag. Hittills har det inte blivit så många föreläsningar, men hon hoppas att det kan bli fler i framtiden.

– Jag brukar uttrycka det som att ”I mitt förra liv var jag kemist”. Idag är jag ”bara” arbetsledare, administratör, handledare och koordinator för alla personer runt min son.

Även om Marita tycker att trycket har lättat något sedan en av Andreas assistenter också numera blivit medarbets­ledare, har hon ännu inte hittat lusten och orken att ta steget ut i arbetslivet.

– Jag har levt så länge på marginalen. Energin att gå ut och söka jobb finns inte. Även om jag inte längre behöver vara ständig jour och redo att rycka in när en assistent blir sjuk, har jag precis samma stresspåslag som tidigare.

Hon har aldrig beviljats ett helt vårdbidrag för sitt omfattande merarbete. Istället har ersättningen pendlat mellan de tre lägre nivåerna med varierande merkostnadsersättning under åren. Hon tror inte heller att regeringens nya förslag om att byta namn på vårdbidraget till omvårdnadsbidrag, centralisera behovsbedömningen samt ge föräldrar laglig rätt att arbeta deltid kommer att påverka hennes chanser att komma ut i arbetslivet igen.

– Det är bra att behovsbedömningen centraliseras, då blir det förhoppningsvis mer rättvisa bedömningar, men det kommer ändå inte kunna kompensera det inkomstbortfall som uppstår för den som arbetar 75 procent. Och även om jag får laglig rätt att gå ned i tid så undrar jag hur attraktiv det gör mig när jag går ut på arbetsmarknaden och söker jobb. Vem vill anställa mig då?

För att Marita ska kunna jobba igen är det andra saker som behöver fungera bättre.

– Först och främst behöver Andreas personliga assistans bli mer självgående och stabil, och för att det ska ske behöver yrket få högre status, med skäligare löner, arbetsvillkor och utbildning.

Utöver detta önskar Marita att familjen fick en personlig samordnare eller koordinator som finns tillhands för att avlasta henne och Mattias med det administrativa arbetet.

– Hela samhällsstrukturen skulle behöva göras om, istället för att varje stödfunktion är i sitt eget stuprör måste alla börja samarbeta istället för att gå via oss föräldrar. Ingen kan väl hävda att vi har ett rimligt föräldraansvar?

Hon skrattar vid minnet av en fråga hon fick en gång för några år sedan.

– En kurator frågade ”Har du svårt att släppa?”. ”Nej, men till vem?”, undrade jag då. Min ryggsäck går inte att ge bort. Ingen vill eller kan ta emot den.

När Marita får drömma om en framtid där allt stöd kring Andreas fungerar utan hennes och Mattias inblandning, tänker hon att hon skulle vilja börja med att resa bort ett tag. Därefter skulle hon kanske försöka skriva färdigt den där revyn om livet, den som hon och några andra ”funkisföräldrar” började spåna på för ett par år sedan.

Hon vill också utvecklas mer inom sången och den kör hon sjunger i. Sedan skulle hon kanske försöka utveckla sitt företag med föreläsningar.

– Jag brinner fortfarande för ”funkisfrågor” och skulle vilja hitta ett sätt att kunna dela med mig av mina erfarenheter. Eller så kanske jag fortsätter min påbörjade utbildning inom kroppsterapi.

Hon säger att det inte känns så troligt att hon skulle gå tillbaka till sitt liv som kemist, även om hon skulle vilja. I så fall är hon övertygad om att hon först skulle behöva vidareutbilda sig för att överhuvudtaget vara intressant för en arbetsgivare.  

– Som person har jag alltid velat många saker men haft svårt att fatta stora beslut. Jag vet i alla fall att jag inte vill bli en sådan där ”grå morsa” som bara ser till att alla i familjen mår bra. När allt funkar kring Andreas ska jag komma på vad jag vill bli när jag blir stor. Jag vill ju jobba som andra.


 

När andra jobbar…

Marita Gustafsson. Foto: Anna Pella.

 

… sköter jag en mängd kontakter kring Andreas funktionsnedsättning, ansökningar och omprövningar kring vårdbidrag, personlig assistans, korttids, kollo, bostadsanpassning med mera. I samband med dessa ansökningar behöver jag ofta sitta i möten med handläggare från kommunen och försäkringskassan. Det är jätteskönt och bra att dessa insatser finns, men det tar mycket tid och energi att ansöka. Att dessutom orka ta sig tid att överklaga när tidigare beviljade insatser tys bort, är enormt tids- och energikrävande.

… går jag på ett flertal möten med skola, korttids och habilitering. Vi har även regelbundna möten med Andreas personliga assistenter. Allt för att få allt att fungera så bra som möjligt kring Andreas.

… inventerar och beställer jag till exempel mediciner, förbrukningsartiklar och sondmat. Många saker har vi egentligen bra och fungerande rutiner för, där assistenterna tar ett stort ansvar, men det har hänt att saker som tidigare varit självklart inte fungerar när assistenter slutar.

Ibland har även jag själv missat när det varit för mycket. Till slut är risken att man blir lite av ett ”kontrollfreak”, eftersom vi har så stor erfarenhet av hur stökigt det kan bli för Andreas om vi missar. Det är ju inte direkt att bara kila ner på ICA och handla vad som behövs.

… håller jag koll på att recept och förskrivningar finns kvar, vilket även det ibland är en grannlaga uppgift, även om tekniken idag gör det lite enklare.

… sköter jag extra tvätt och städning, fixar med hjälp­medel, med mera, med mera.


 

MARITAS ÖNSKELISTA TILL POLITIKER

Detta behövs för att jag ska kunna komma ut i arbetslivet.

1. Kontinuitet i assistansen. Att yrket personlig assistent blev högre värderat, med riktig utbildning och skälig lön. Professionell utbildning av arbetsledare och fullgod ersättning för detta uppdrag för att skapa en mer självgående och stabil assistans.

2. Personlig koordinator. En professionell person som avlastar familjen med allt administrativt arbete som kommer in tidigt som familjens förlängda arm och ombud.

Se till att pusslet går ihop. Skapa förutsättningar för att handläggare och professionella ska börja sam­arbeta och ta ansvar för mer än sin lilla pusselbit.

3. Färre direktkontaktvägar. Att specialister inom vård och habilitering samordnar och samverkar mycket mer än idag. Att se barnet/ungdomen som en person skulle medföra att vi föräldrar inte skulle behöva vara så mycket ”budbärare” mellan instanser. Dessutom vore det bra om man kapade en del trådar direkt in till barnet och familjen. Därmed inte sagt att specialister inte behövs, snarare att de skulle behöva ha mer och bättre kontakt med varandra.

4. Erkänn att vi finns. Ge oss stöd och hjälp att komma ut i arbetslivet samt sjukpenninggrundande och skälig ersättning för det merarbete vi lägger ned kring våra barn.


 

Förslag om nytt vårdbidrag

Ur Reformerade stöd till barn och vuxna med funktionsnedsättning, Regerings­kansliet, Ds 2015:58.

Marita och Andreas. Foto: Anna Pella.

1. En arbetsgrupp på regeringskansliet har sett över reglerna för handikapp­ersättning och vårdbidrag. Gruppen föreslog nya regler från januari 2017 men ännu har ingen proposition lagts fram av regeringen.

2. Förslagen innebär att förmånerna ska bli mer förutsägbara för både medborgare och myndigheter, tidsenliga, långsiktigt hållbara och rättssäkra. Förslaget innebär också att vårdbidraget tas bort och ersätts av två olika förmåner; omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

3. En rätt till förkortning av normal­arbetstid i föräldraledighetslagen föreslås för att underlätta för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning att kombinera omvårdnaden av barnet med en anställning samt öka förutsättningarna för kvinnor och män i fråga om tillgång till arbete och utvecklingsmöjligheter i arbetet.

4. Förslaget innebär också att båda föräldrarna i framtiden ska kunna ha rätt till omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning, vilket bedöms innebära förbättrade förutsättningar för att barn med funktionsnedsättningar ska få sina behov tillgodosedda. Det ska också öka förutsättningarna för ett jämställt ansvarstagande för omvårdnaden och tillsynen av ett barn med funktionsned­sättning.

 

 

 

Publicerad:
2016-11-05

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Reportage, arbete


ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Linnea och Josef Carlssons stiftelse

ANNONS

Annons för USKA

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Forum FUB

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

Annons för Forum FUB
STÄNG ANNONSEN
Skip to content