Nyheter

”Jag vill slippa uppfinna hjulet varje gång”


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Att bara behöva ringa till ett ställe utan att behöva hålla reda på vem som gör vad, oavsett vad det gäller. Det är drömmen för Margareta Hallner, mamma till Moa, 17, som varit med och drivit igenom det samordnade föräldrastöd som nu blir verklighet i Västerås och Eskilstuna.

Att bara behöva ringa till ett ställe utan att behöva hålla reda på vem som gör vad, oavsett vad det gäller. Det är drömmen för Margareta Hallner, mamma till Moa, 17, som varit med och drivit igenom det samordnade föräldrastöd som nu blir verklighet i Västerås och Eskilstuna.

Västerås i augusti. Moa behöver en ny cykel, hon har växt ur sin gamla. Men istället för att titta i reklambladet som kom i brevlådan häromdagen, och på lördag bege sig ned till köpcentret, vet mamma Margareta att det är en lång process, som kräver mycket energi och flera personers inblandning innan en ny cykel står utanför dörren.

Hon tycker att det känns nästan som att hon måste uppfinna hjulet varje gång Moa behöver något.

Men denna gång blir det mer eller mindre bokstavligt, eftersom det är stödhjul Moa behöver för att kunna cykla.

För mamma Margareta är det ingen nyhet att det är så här det går till, men det tar mycket kraft och energi från henne som förälder.

Och trots att Moas diagnoser, Downs syndrom samt språk- och utvecklingsstörning, är väl kända och dokumenterade, är det ingen som föreslår eller informerar om vilka hjälpmedel Moa kan ha nytta av.

– Mer eller mindre all information vi haft nytta av, har kommit från andra föräldrar. Det enda vi har fått per automatik, är en pilatesboll och en matta av sjukgymnasten när Moa var liten. Allt annat har vi fått fråga om.

De första åren var det otänkbart att jobba heltid, som mamma Margareta gjort när Moas storasyster föddes. Upp till 20 timmar i veckan ägnade hon istället åt att söka information och samordna allt den första tiden.

Margareta säger att hon inte gillar papper, men att hon och Moas pappa ändå inte ger sig förrän Moa får det hon har rätt till.

– Jag har tagit på mig alldeles för mycket genom åren. Men om jag och Moas pappa inte drivit på, inte tagit reda på vad som finns, vad hade hänt då? Och hur går det för de föräldrar som inte har ork, förmåga eller vågar strida som vi?

När Moa var 4,5 år, räknade Margareta ihop hur många personer familjen varit i kontakt med inom kommun, landsting och försäkringskassa. De hade pratat med 252 personer.

Margareta beskriver detta som ett uppvaknande, ett startskott till att försöka påverka och förändra,

”Det bara måste finnas en annan möjlighet”. Hon engagerade sig lokalt och är idag bland annat en del i projektgruppen för samordnat föräldrastöd, och som från och med i höst erbjuder hjälp med samordning till familjer som har barn med funktionsnedsättning runt om i Mälardalen.

Margaretas dröm är att samordnaren ska avlasta familjerna, så att de inte behöver ta reda på allting själva.

– Tänk att bara ha en väg in, ett ställe att ringa till, utan att behöva ta reda på vem som gör vad, oavsett vad det gäller. Då skulle man känna sig lugn, kunna luta sig tillbaka lite grand. Få lite tid för sig själv.

Syftet med projektet är att minska stressen och öka välbefinnandet hos familjer som har barn med funktionsnedsättning. Ansvarig för projektet är Elinor Brunnberg, professor i Socialt arbete vid Mälardalens högskola, med egen erfarenhet av föräldraskap till barn som behöver särskilt stöd.

– Det finns mycket stöd idag, men att som förälder hitta rätt är en stor svårighet. Det finns ingen samordning. Som förälder tvingas man leta sig fram, och ofta bli hänvisad vidare med ett ”nej det är inte vi, det är dom”. Man måste hela tiden upprepa sig för att hitta rätt stöd, och sedan samordna insatserna. Det är tröttsamt att behöva ha kontakt med så många, och en stor belastning som läggs på föräldrarna.
 

Försäkringar. Habilitering. Skola. Försäkrings­kassa. Kommun. Nätverk. Kontakter. Intyg. Och så vidare. I en av Moas pärmar har mamma Margareta gjort ett försättsblad för att försöka få överblick på alla Moas papper.
 

Att hela tiden tvingas berätta om barnets svårigheter för att få hjälp, samtidigt som man som förälder ska försöka tänka positivt, är inte heller så lätt.

– Det ligger en motsättning i att behöva beskriva problemet och samtidigt vara en positiv och stödjande förälder. Det är en känslomässig resa som är mycket tröttsam. Det som kanske kan tyckas vara enkelt utifrån, kan också vara en känslomässigt stor fråga för föräldrarna.

Projektet har nu pågått ett år i Eskilstuna och Västerås, och sedan september finns två personer stationerade på familjecentrum i Västerås, som föräldrar kan vända sig till för att bli lotsade rätt eller få hjälp med samordning.

Elinor hoppas och tror att dessa tjänster blir permanenta även efter att projekttiden är över, och att idén sprids så att fler familjer runt om i landet får hjälp.

– Om familjerna får stöd kommer vi se ett bättre välbefinnande hos hela familjen, så att både föräldrar, syskon och barnet självt får kraft, ork och tid att leva ett vanligt liv och göra roliga saker.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för Fremia
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för JAG
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Primass
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Särnmark
  • Annons för HEA Medical
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för CJ Advokatbyrå