”Jag vill vara en länk mellan familjer”
FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker
Anna samlar funkisfamiljer på Instagram
Det är svårt att träffa andra i liknande situation när man bor på en ö. Det vet Anna Lund. När hon och hennes man för snart tio år sedan fick besked om sonen Elmers funktionsnedsättning började Anna skriva om detta. Först på Facebook, för att uppdatera släkt och vänner. Men snart även på Instagram, där hon följde en växande skara andra funkisföräldrar som också börjat skriva om sin vardag.
Trots att den fysiska distansen var stor, mellan dem och Annas familj på Gotland, blev samhörigheten stark.
Pandemin gjorde det möjligt
Hennes instagramkonto växte under pandemin och en idé började ta form.
I sina studier till specialpedagog hade hon fått en skoluppgift, att vara samtalsledare. Eftersom pandemin gjorde det omöjligt att skapa en fysisk grupp och hon hört talas om en präst som skapat ”digital fika” fick hon en idé. Hon bjöd in alla som var intresserade på ”funkisfika”. Det blev succé.
Under åtta, nio tillfällen loggade mellan 20 och 30 föräldrar in, i olika konstellationer varje gång.
Efter ett tag fick Anna idén att ha mer fasta grupper och tillsammans med en annan mamma skapade de två grupper med olika teman, som sågs varannan vecka vid åtta tillfällen.
– Det var väldigt uppskattat att träffa andra, att känna igen sig – någon sa att det var bättre än att gå till psykolog.
Hon vill gärna fortsätta med samtalsgrupper men just nu räcker inte tiden till. Elmer och Vilgot ska bli storebröder i maj.
”Funkisveckan” blev nästa idé.
– Jag hade sett någon annan som hade olika teman samlade under en hashtag och tänkte att det vore kul att testa om #funkisveckan skulle kunna samla familjer. Jag lade ut frågan bara några dagar innan jag tänkte dra igång.
Även denna gång fick hon med sig 30 familjer.
Det var två år sedan. Sen dess har antalet ökat. Funkisveckan har genomförts två gånger till, och nästa tillfälle är 2-8 oktober 2023. Alla får vara med, och med olika teman varje dag, till exempel ”utmaningar”, ”tillgänglighet” eller ”kommunikation”, taggar man sitt inlägg med #funkisveckan.
– Över 1000 inlägg har postats och förhoppningen är att man ska hitta och dela tips funkisfamiljer emellan.
Vill vara ett stöd
Hon minns själv hur ensam hon kände sig när Elmer fick sin diagnos. Hans särskilda variant av CDG syndrom har endast ett fåtal kända fall i världen. Via nätet kom Anna dock tidigt i kontakt med en annan familj i USA som hade ett barn med samma särskilda variant, och några månader senare åkte de till Frankrike på en CDG-konferens.
– Jag minns att jag var rädd för vad jag skulle möta, men tvärtom åkte jag därifrån väldigt glad, med vetskapen om att Elmer och vi kunde få ett bra liv. Jag tror att det är viktigt att hitta andra, att känna sig mindre ensam och jag vill kunna vara ett stöd, en länk som kan förmedla kontakt, och hjälpa nya föräldrar att hitta rätt.
Anna och Elmer på Instagram
@elmervilgot_365
#funkisveckan
#funkisfika
