”Jag ville bara ha tillbaka mina föräldrar”

TEMA ANHÖRIG. Som syskon har Frida Johlbrink Björk levt med personlig assistans på nära håll. I vuxen ålder har hon därför tagit initiativ till att utveckla stöd för familjer i liknande situation.

Hjärnskada från mopedolycka

När Frida var 11 år drabbades hennes storasyster av en förvärvad hjärnskada i samband med en mopedolycka. Föräldrarna vakade många veckor på sjukhuset i Göteborg medan en släkting till familjen flyttade in i huset för att Frida skulle kunna gå i skolan hemma i Borås.

– Jag förlorade inte bara min syster, som den hon varit, i den där olyckan. Jag förlorade även mina föräldrar, så som jag dittills haft dem.

Det är tretton år sedan det hände. Hon minns telefonsamtalet som kom mitt i natten och hur hennes föräldrar sedan berättade att Julia hade krockat, men inte så mycket mer. Efter en gemensam bilfärd till Borås lasarett, där de snart får veta att Julia flugits till Sahlgrenska, blir Frida hämtad av en släkting, medan föräldrarna kör vidare till Göteborg.

Vardagar med oro och ensamhet

Dagen efter får hon också komma dit. Hennes syster ligger i respirator och allt är ovisst. Efter några dagar bestämmer föräldrarna att Frida ska åka hem för att kunna gå i skolan.

– Här börjar en vardag där jag inte vet vad som händer, med mycket oro och känsla av ensamhet. Ingen i skolan pratar med mig. Jag går på toa och gråter, men vet inte om det är rätt att gråta. För att tillåta mig att göra det, tänder jag ett ljus när jag kommer hem och låtsas att Julia är död.

Hon minns att hon kände sig arg på sina föräldrar för att de var med Julia, som ändå bara sov, istället för att vara hemma med henne. Så småningom väcktes Julia ur narkosen, och efter ytterligare veckor av rehabilitering fick hon småningom komma hem, dock med flera kvarstående funktionsnedsättningar efter olyckan.

Hoppades få tillbaka sina föräldrar

Familjen ansökte om personlig assistans och Frida minns att hon tänkte att när Julia fått det skulle hon äntligen ”få sina föräldrar tillbaka”.

– Det började bra och tanken var god. Men mina föräldrar fick snart ett heltidsarbete i att utbilda, arbetsleda och rekrytera personal om och om igen. Även om mamma satt framför mig kunde jag se att hon inte hörde vad jag sa, hon lyssnade hela tiden på vad som hände i Julias rum och om hon skulle behöva hjälpa assistenten.

Under åren som passerat har hon och familjen förvånats över den brist på anhörigperspektiv som finns i de verksamheter som ska finnas som stöd när en sån här sak händer, och särskilt inom personlig assistans.

– Familjer får själva hitta svaren, ligga på, kriga, och får ingenting serverat. Ibland känns det som när man gick i skolan och gjorde ett grupparbete men var den enda i gruppen som arbetade. Många familjer går sönder av detta.

Vill ge stöd genom företaget Hjärnfamiljen

Som många andra anhöriga har Fridas erfarenheter lett till att hon vill förbättra situationen för andra i liknande situation. Med en extra omtanke om andra syskon har hon grundat företaget Hjärnfamiljen, som handleder assistenter och vägleder anhöriga när någon drabbas av en förvärvad hjärnskada. Affärsidén är enkel. Föräldrar ska kunna fortsätta vara föräldrar till alla sina barn, oavsett vad som händer.