Nyheter

Joel fick sin cykel – mamma fick betala

”Politiker omöjliggör barnens rätt till fritid.” Varje pryl provas individuellt.
joel cyklar 700 0

 

Utbudet av hjälpmedel är fascinerande – men jag blir deprimerad när jag inser att min son aldrig kommer få ta del av av alla praktiska och roliga produkter, säger Maria Ennefors.
När hennes son Joel behövde en cykel fick hon blankt nej. Stockholms hjälpmedelscentral kunde inte erbjuda fritidshjälpmedel.
Joel är 13 år och cp-skadad, vilket betyder att han inte kan ha en vanlig cykel. Han skulle behöva en specialanpassad Skeppshultscykel som kostar långt mer än en normal cykel för en trettonåring.
– Min son behövde en cykel, men Stockholm ville inte hjälpa oss, så jag hörde själv av mig till Skeppshult, berättar Maria Ennefors.
Men företaget kunde inte hjälpa till med specialanpassningen eftersom de inte hade kunskap om vilken anpassning som krävdes.

Frågor som ”Ska du ha banan- eller päronsadel?” var omöjliga för Joels mamma att besvara. Det visste bara personalen på hjälpmedelscentralen. Men det var inte deras jobb att hjälpa till med anpassningen av en cykel.
En ny cykel från Skeppshult kostar cirka 15 000 kronor plus kostnad för specialanpassning. Mamma Ennefors lyckades till slut hitta en begagnad cykel och fick hjälp.
– Jag gick till Hjälpmedelscentralen och bad dem att hjälpa mig skruva ihop den rätt. Det är extremt viktigt att cykeln sitter ihop som den ska när ett väldigt spastiskt barn ska cykla på den, annars blir den en direkt fara. Så personalen hjälpte mig, vid sidan av, trots att det inte var deras ansvar.
Maria Ennefors är vice ordförande för RBU Stockholm (Förbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar). Hon blev upprörd över systemet och RBU Stockholm bestämde sig för att skicka ut ett pressmeddelande där man berättade att ”politiker omöjliggör barnens rätt till fritid”.

Först då reagerade Stockholm och idag kan barn i Stockholm få cyklar som hjälpmedel. Men långt ifrån alla, menar Maria Enne­fors, det är fortfarande en hård kamp för att få rätt hjälpmedel.
Fritidshjälpmedel har varit en omstridd fråga. Vissa anser att barn har rätt till alla typer av hjälpmedel för fritidsaktiviteter, andra anser att man bara ska erbjuda hjälpmedel så att barnen ”klarar sin vardag” och att föräldrarna själva får stå för resten.
– Självklart ska inte landsting stå för alla fritidshjälpmedel. Föräldrar måste ju också kunna ta sitt ekonomiska ansvar. Men rätt anpassade pulkor, skridskor och cyklar är svåra att få tag på. Som förälder är det svårt att veta vad som passar barnet, säger Maria Ennefors.
Hon tycker att en bra lösning vore att erbjuda uthyrning av fritidshjälpmedel – något man inte gör i Stockholm idag.
– När jag går på hjälpmedelsmässor blir jag fascinerad över alla fantastiska hjälpmedel som finns. Men samtidigt blir jag deprimerad när jag inser att min son aldrig kommer få ta del av dessa. Det fasta basutbudet hos hjälpmedelscentralerna är i princip omöjligt att rubba.

Som förälder känner man sig ganska hjälplös, menar hon. Man hamnar i en beroendeställning där man måste ”hålla sig väl” med de som bestämmer.
Hjälpmedelsbestämmelserna ser olika ut i landet, men gemensamt är att det begränsade basutbudet hela tiden gör det krångligt för föräldrar att kräva rätt hjälpmedel till sitt barn.
– Vår arbetsterapeut är fantastisk och gör allt hon kan för att hjälpa oss. Men man måste hela tiden krångla med rättigheterna. Min son är lång och smal och behöver en ny rullstol. En vuxenrullstol passar hans längd, men de som finns i Hjälpmedelscentralens basutbud blir för breda för honom. Vi kommer lösa det på något sätt med rullstolarna som erbjuds. Men vi får aldrig den rullstol som egentligen skulle passa honom perfekt.

Hon berättar också att det är oklart vem som ska stå för hjälpmedlen i skolan.
– Helst skulle jag vilja att en enda instans skötte alla hjälpmedelsfrågor. Det är svårt för skolorna att stå för hjälpmedel, både ekonomiskt och kunskapsmässigt. Ett mer individanpassat och samlat hjälpmedelssystem tror jag skulle göra det enklare för många föräldrar, säger Maria Ennefors.

 

Denna artikel handlar om

ANNONSER
  • Annons för HD Motion
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för STIL
  • Etac Sulky R82 Cricket
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Tobii Dynavox