Kampen för Cecilia blev en kamp för alla sällsynta

När Elisabeth Wallenius dotter Cecilia föddes med Aperts syndrom för 30 år sedan, bestämde sig Elisabeth för att kämpa för sin dotters rättigheter. Nu representerar hon flera tusen svenskar i sitt arbete på Riksförbundet för sällsynta diagnoser.

Elisabeth Wallenius är född i Nyköping men uppväxt i Handen utanför Stock­holm. Efter utbildning till arbetsperapeut i Linköping fick hon jobb i Stockholm, men i samband med att första barnet Alexan­der skulle börja på förskola och föräldraledigheten var slut, bestämde sig familjen för att flytta tillbaka till staden där Elisa­beth var född. Snart väntade hon sitt andra barn.

1982 föddes Cecilia. Hon hade Aperts syndrom, som bland annat medförde ett felbildat kranie- och ansiktsskelett och sammanväxta fingrar och tår. Elisabeth minns känslan av katastrof.

– Vårdpersonalen verkade tycka att det var konstigt att det drabbade ”deras egna”, då både jag och min dåvarande man arbetade på sjukhuset och det ledde till att vi tog ansvar för mycket mer än vi borde ha gjort. Cecilia opererades hit och dit och var mycket infektionskänslig.

Området de bodde i, där Elisabeth bor kvar än idag, är ett villaområde där alla hus är likadana. Elisabeth säger att alla också ville vara lika, ingen fick sticka ut. Inte heller hon.

– Jag ville att vår familj skulle vara som alla andra. Jag har nog alltid varit den duktiga flickan. Jag tog ansvar för att upprätthålla alla sociala relationer. När Cecilia kom hem från sjukhuset bjöd jag hem hela barnklinikens personal på middag som tack, säger hon och skrattar vemodigt åt minnet.

Elisabeth försökte ta hand om allt på bästa sätt inklusive en mycket ledsen bebis.
– Cecilia kunde inte amma, så jag pumpade och skedmatade, och varje måltid tog två timmar. Däremellan skrek hon. Ibland orkade jag inte trösta, utan lät henne skrika.

Inom Elisabeth pågick ett kaos. Men när allt kändes som mest hopplöst vände det plötsligt.
– Jag fick en insikt, att jag hade ett val. Jag kunde välja mellan att antingen bli bitter, eller ta tag i situationen.

Och en dag när Cecilia var tre månader gammal ringde telefonen. Det var en annan mamma till ett litet barn med Aperts syndrom.
– Vi hade fått höra att syndromet var så ovanligt att sannolikheten att träffa någon annan kändes obefintlig. Jag kan minnas det samtalet än idag, och hur det såg ut i rummet där jag satt. Tiden stod stilla. Det var som att någon kom in i bubblan vi levde i, den bubbla som ingen hittills kunnat förstå.

Uppväxten
Just idag har Cecilia kommit på besök och hon berättar om sin uppväxt. Hon hade en kompis som hade ett hjärtfel och när de var elva år dog hon. Efter det blev hon utfryst av sina klasskamrater som sa: ”Du får inte vara med. Du ser annorlunda ut.” Hon försökte säga detta till lärarna men de gjorde ingenting.

Cecilia blev sjuk, och så här i efterhand beskriver Elisabeth det som att hon var som ett apatiskt barn, hon gick mindre och mindre i skolan. BUP tog inte heller saken på allvar.

– Det var som att vi fick mindre stöd för att Cecilia hade så många andra problem. Jag vill inte tro att det var ovilja, men det kändes som oförmåga och att de hellre ville göra saker de var bra på, säger Elisabeth.

Till slut orkade Cecilia inte längre, och hon började få tankar på att ta livet av sig.
De kämpade för att Cecilia skulle få byta till en specialskola, och det blev hennes räddning.

– Jag kände mig välkommen och hade en lärare som tyckte om mig. Och så fick jag kompisar, berättar Cecilia.

Därefter blev det Riksgymnasiet i Skärholmen som också fungerade bra. Efter att hon tog studenten flyttade hon till egen lägenhet i Nyköping och fick jobb på en städfirma. Till en början jobbade hon heltid, men värk i fötter och axlar har gjort att hon gått ned i arbetstid.

För två år sedan i samband med att föräldrarna separerade fick Cecilia jobb i Linköping. Först på ett taxiföretag och därefter på ett bussbolag. Och efter att ha pendlat ett tag bestämde hon sig för att flytta dit.
– Jag är allt i allo. Städar och ser till att det är snyggt i verkstaden. Jag jobbar halvtid, mer orkar jag inte just nu. Vissa dagar har jag så ont att jag måste gå och lägga mig klockan sex.

Relationen mellan mor och dotter har också påverkats av flytten berättar Elisabeth. Cecilia har blivit mycket mer självständig sen hon flyttade.
– Förut ville Cecilia att jag all­tid skulle vara tillgänglig på telefon. Vi har större respekt för varandra nu, vi har en jättefin relation, vi tär inte på varandra. Senast hon var här kände jag tydligt att hon inte längre är så beroende av mig.

– Vi har större respekt för varandra nu, vi har en jättefin relation, vi tär inte på varandra. Förut ville Cecilia att jag alltid skulle vara tillgänglig på telefon. Men när du var hemma sist sa du bara, ”Nej nu åker jag hem!”. ”Va? Ska du åka ifrån mig?”, tänkte jag då.

Bemötande
Elisabeth berättar om en påsk när Cecilia var fyra, fem år, då hon frågade ”Mamma, nu när mina fingrar är opererade kommer ingen att se att jag har Aperts syndrom va?”. Hon minns att hon tyckte att det var mycket svårt att svara Cecilia och förklara att det kommer alltid att synas.

– Att se annorlunda ut påverkar alla du möter, även jag reagerar så, det är inbyggt. En bekant med annorlunda utseende har berättat att han själv måste ta initiativet i nya sociala relationer, men bara lagom mycket. Allt som har med hjärnan och begåvning att göra är tabu, men om vi vågar ha ett öppet samtal och prata om de här sakerna så avdramatiserar vi dem. Och ju fler som vågar prata om det ju mindre farligt blir det.

Cecilia har varit med om att folk går ett extra varv inne på affären för att kunna glo en gång till. Hon säger att det är skönt att det är så anonymt i Linköping.

– Jag är ju blyg av mig och låtsas ofta att ingen ser mig, kanske blir jag extra blyg för att jag är osäker på hur jag ska bli bemött. Det skulle nog kännas skönt om mina nya grannar frågade varför jag ser annorlunda ut. Det är mer sårande att inte fråga än att fråga. Det är bättre att fråga en gång för mycket.

BILDEN OVAN: Cecilia säger att hon kanske är extra blyg för att hon är osäker på hur hon ska bli bemött.

Drömmar
Cecilia säger att hon inte har några stora drömmar i livet. Hon trivs med att göra olika saker. En dröm Cecilia har förverkligat är att hon under ett helt år inte hade med Försäkringskassan att göra.

– Jag slapp bråka med dem. Men nu när jag inte kan jobba heltid är det som vanligt igen.

Mamma Elisabeth berättar att Cecilia är väldigt omtyckt av barn och Cecilia säger att hon nog skulle kunna tänka sig att jobba med att ta hand om barn. De bryr sig inte om att hon ser annorlunda ut.

– Mina brorsbarn tittar inte på mig på ett annat sätt, för dem är jag bara faster Cecilia.

Cecilia berättar också att hon skaffat husdjur, fiskar, och att hon planerar att köpa ett akvarium till inom kort, hon vill ha fiskar både i sovrummet och i vardagsrummet. En annan hobby är att måla och teckna serier.

Bra liv
Elisabeths dröm är att alla hennes barn ska ha ett bra liv, då mår hon själv bra.

I backspegeln ser hon att det hon hade önskat i allra högsta grad var hjälp med att hantera syskonrelationerna. Det var så mycket fokus runt Cecilia, men hon hade önskat att de professionella hade haft mer fokus på hela familjen. Storebror Alexander uttryckte dock tidigt att han upplevde sig mera mogen än sina jämnåriga, tack vare Cecilia.

– Tänk om vi hade fått mer coachning, om någon berättat vilka fallgropar som finns. Det svåraste har varit att räcka till, framför allt för mina två andra barn.
En annan svår sak har varit balansgången mellan att stötta, och samtidigt försöka få Cecilia att bli självständig.

– Jag är ingen hönsmamma men jag är väldigt mån om mina barn. Cecilia vill heller inte be om hjälp, hon säger ”Jag klarar mig själv”, och om jag inte är med och strider så tackar hon oftast nej till olika insatser. Jag är orolig för att det ska vara ensamt för Cecilia och för vad som ska hända när jag inte kan hjälpa till längre.

Riksförbund
– Som arbetsterapeut trodde jag att jag visste hur det var att leva med olika funktionsnedsättningar, men när jag själv blev förälder till Cecilia förstod jag hur lite jag vetat. Jag har personligen alltid tyckt att det sociala livet och skolsituationen har varit jobbigast, och jag har upplevt både osäkerhet och amatörmässighet om hur vi ska behandlas där. Cecilia har alltid varit en udda fågel.

Tillsammans med några andra familjer startade Elisabeth och hennes man ett föräldranätverk, som sedan blev Apert­föreningen. Flera år senare skulle en person representera föreningen i samband med ett projekt för ”Små och mindre kända handikappgrupper” och det blev Elisabeth.

– Jag är ingen föreningsmänniska men jag kände för uppdraget och var glad för att det var jag som fick representera föreningen.

Många av de hon träffade var med i flera föreningar, en för varje funktionsnedsättning, men ingen förening för den sällsynta diagnosen. Snart föddes idén att starta ett riksförbund som kunde samla alla sällsynta diagnoser under ett tak, och 1998 blev det verklighet. Elisabeth poängterar också skillnaden i att vara sällsynt eller ovanlig.

– Vi är inte ovanliga – vi är två procent av befolkningen. Idag har förbundet 11 000 medlemmar och representerar cirka 50 olika diagnoser, det är en liten del av de 5 000–7 000 sällsynta diagnoser som finns därute. Det som är gemensamt för våra medlemmar är att vi alla möts av okunskap ute i samhället, att det handlar om komplexa, livslånga diagnoser, som oftast är ärftliga.

Internet har förändrat
Elisabeth tror också att internet har förändrat situationen för många. Nu kan man enklare hitta andra familjer, man kan i vissa fall vara mer påläst än sin läkare och hålla kontakt med vårdgivare i andra länder.

– Att söka vård utomlands är ofta problematiskt, eftersom eftervården ska ske här hemma. Det räcker ofta med att åka till olika sjukhus i Sverige för att saker ska falla mellan stolarna. Jag önskar att man kunde se helheten, och inte tro att någon annan ska ta det andra.

Elisabeth jobbar mycket, men säger att om hon fick mer tid – hon tänker efter länge innan hon svarar – skulle hon läsa mer, ta det lugnt, vara barnvakt till sina barnbarn och kanske gå lite oftare på Friskis och Svettis.  Hon säger också att hon gärna går i skogen – hon går direkt ut bakom huset och har naturreservatet runt hörnet.

Men någon hobby har det inte blivit. Hon har helt enkelt inte hunnit med att ha någon, arbetsbelastningen har varit för tuff. Men hon älskar att slinka in på loppis och fynda bland gamla saker. Glasfatet på bordet är ett sådant.

För tio år sedan skrev Elisabeth en krönika om livet som förälder till Cecilia. Hon beskrev det som en promenad en solig vinterdag, allt är vackert, men isen kan när som helst brista, och när man hamnar i vaken så gäller det att man inte drabbas av panik. Det är istället viktigt att man är väl förberedd, har rätt utrustning och vågar be om hjälp.

– Många har erbjudit hjälp genom åren, men när det inte funkar, så står man där själv i alla fall. Man kravlar sig upp och livet går vidare. Just nu tror jag att isen ska hålla, men jag vågar inte vara för säker.

Samma namn
”Nästan men inte helt”, säger Elisabeth när hon beskriver sin dotter, och samma namn har ett projekt som hennes eget riksförbund drivit.

– Cecilia har otroliga förmågor, men svårt med det sociala. Jag vill fortsätta medvetandegöra att sällsynta diagnoser har det sämre än andra, just på grund av sällsyntheten. Ju mer vi syns och hörs, ju större acceptans får vi. Tack vare Cecilia har jag det jobb jag har idag, och jag har utvecklats mycket som människa tack vare henne, det är jag stolt och glad för.