Kampen för intensivträning fortsätter
Kampen för intensivträning med konduktiv pedagogik fortsätter. Både barn och vuxna bör få välja den intensivträning som passar bäst för just deras behov, skriver RBU Stockholm i denna debattartikel.
Organisationen kräver att intensivträningen ska kunna fortsätta även efter att man fyllt 20 år.
Debattartikeln nedan har skrivits av Ingrid Näsman Björk, ordförande för RBU Stockholm, och styrelseledamöterna Rickard Friberg och Lill Hultman.
Både barn och vuxna bör få välja den intensivträning som passar bäst för just deras behov!
Äntligen är beslutet fattat om att metoden med Konduktiv pedagogik nu ingår i vårdvalet gällande intensivträning för barn och ungdomar med rörelsenedsättningar och andra neurologiska funktionsnedsättningar.
Men lika viktigt som det är att kunna välja den träning som passar bäst för det individuella behovet när man är barn är det förstås att kunna fortsätta träna enligt samma metod när man fyllt 20 år.
När RBU i Stockholms län fick beskedet i oktober 2012 om att Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutat att inte längre erbjuda intensivträning med konduktiv pedagogik till barn med CP-skador och andra neurologiska funktionsnedsättningar reagerade vi och våra medlemmar med bestörtning.
Att frånta barn och ungdomar med cerebral pares (CP) och andra neurologiska funktionsnedsättningar rätten att träna med konduktiv pedagogik (KP), som många gjort sedan starten år 2000, var helt oacceptabelt.
Metoden, som varit mycket framgångsrik och populär, är så mycket mer än en sjukgymnastisk behandlingsmetod. Tanken är att inlärning och problemlösning är minst lika viktigt som den fysiska träningen och målet är så stor självständighet som möjligt
Ilskan bland RBU Stockholms medlemmar var enorm och beskedet spred sig snabbt på nätet och i sociala medier, där man tydligt visade sitt missnöje mot Stockholms landstingspolitiker som fattat beslutet. Från RBU Stockholms sida reagerade vi snabbt och skickade ut ett pressmeddelande där vi krävde att beslutet skulle rivas upp, så att barn och ungdomar kunde fortsätta att få specialträning med konduktiv pedagogik.
Samtidigt arbetade vi på alla fronter med föräldrar, andra handikapporganisationer och övriga intressenter. Skrivelser och upprop skickades till berörda politiker och media. Dessutom demonstrerade RBU Stockholm med både föräldrar och barn utanför landstingshuset i protest mot beslutet. Detta uppmärksammades även stort i flera medier.
Efter en veckas intensiva protester drog politikerna tillbaka sitt beslut och återremitterade frågan till tjänstemännen.
RBU började genast skissa på ett kunskapsunderlag till landstinget som stöd i deras arbete med att ta fram ett nytt upphandlingsunderlag. I underlaget fanns argument både för KP och andra behandlingsalternativ då vi anser att barn med rörelsenedsättningar ska ha rätt att välja den behandlingsmetod som passar bäst för just sin situation. Det är lika viktigt att barn och ungdomar med diagnoser som t ex ryggmärgsbråck kan välja den träningsmetod som passar bäst för just dem.
I underlaget redovisades också hur forskningen kring olika behandlingsmetoder ser ut. Strikt medicinsk evidens har inte gått att påvisa vare sig för traditionell sjukgymnastik eller för KP, däremot finns det flera studier som visar att nöjdheten och användarnyttan när det gäller KP är mycket hög. Både barn och föräldrar upplever metoden som effektiv. I fall som detta är det än viktigare att överlåta valet till dem som berörs så att behandlingen upplevs som meningsfull. Kvalitetssäkringen ligger då i att behandlingen blir värdebaserad.
Nu äntligen, efter ett års kamp, har vi fått det glädjande beskedet att barn- och ungdomar med rörelsehinder kan fortsätta att välja KP som metod för intensivträning genom vårdvalet LOV.
Tyvärr upphör möjligheten att välja intensivträning med KP när man fyller 20 år.
Därför fortsätter vi i RBU Stockholm kampen för att även ge vuxna samma möjlighet.
I Stockholm finns det idag ett hundratal barn som tränat enligt KP-metoden sedan starten 2000. De tillhör idag den vuxengrupp som är i fortsatt behov av KP. Ytterst är det en rättvisefråga och precis som bostadsort inte borde vara avgörande för den vård man får, borde inte heller ålder vara det. RBU Stockholm har länge förordat att även vuxna med rörelsehinder ska ha möjlighet att intensivträna med den metod som passar individen bäst.
Stockholms läns landsting genomför nu en upphandling av intensivträning för vuxna med rörelsehinder.
Precis som förra året väljer SLL att bortse från brukarorganisationernas erfarenhet och behov genom att utesluta KP som en valbar träningsmetod.
Vi anser att landstinget bör erbjuda både barn och vuxna med rörelsehinder rätten att välja den träning som passar individens behov bäst och anpassad efter den egna diagnosen. Därför behövs vårdval självklart får både vuxna och barn.
RBU Stockholm (som företräder både barn, unga och unga vuxna) anser att det finns en djup inkonsekvens i att inte upphandla KP som en valbar behandlingsmetod även för vuxna. Behoven av att få intensivträna upphör inte när den unga vuxna fyller 20 år. Vi anser också att det strider mot den i svensk vård starkt förankrade likvärdighetsprincipen att kunna erbjuda en likvärdig insats oavsett ålder.
För även om det är så, som sjukvårdsförvaltningen hävdar, att vårdval i detta fall är kostnadsdrivande – är dessa kostnader otvetydigt investeringar för personer med livslånga och bestående skador.
Inte bara att minska smärtor, utsatthet och framtida kostbara insatser utan framför allt öka livskvalitet, självständighet som på sikt kommer bespara vården resurser.
RBU Stockholm uppmanar nu Hälso- och sjukvårdsnämnden att utöka omfattningen av förfrågningsunderlaget gällande upphandlingen avseende ”Intensivträning för vuxna med rörelsenedsättning 2013” så att ett vårdval som omfattar minst två alternativa diagnosspecifika träningsformer, varav en är KP, blir tillgängligt för vuxna med rörelsehinder inom en snar framtid.
Ingrid Näsman Björk, ordförande i RBU Stockholm
Rickard Friberg, styrelseledamot i RBU Stockholm
Lill Hultman, styrelseledamot i RBU Stockholm