Kampen för Roy

Roy med familj. Foto: Linnea Bengtsson.

Roy med pappa Hugo och mamma Maja. Foto: Linnea Bengtsson.

Roy fick en andra chans, men nu undrar föräldrarna: Vad händer om vi inte orkar?

Annons

Annons för Durewall.se

Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.

 

Det är tredje dagen på nya förskolan sen familjen flyttade hit till Uppsala. Roy, 2,5 år, tittar ned i en låda med laminerade bilder, en bild på pappa, en på mamma, en på färdtjänsten, en på studsmattan, en på kylskåpet.

Långsamt och försiktigt, men helt av egen kraft, stoppar Roy ner handen i lådan och plockar upp bild efter bild, som alla har en magnet på baksidan, och fäster dem på en tavla som egentligen är en vanlig bakplåt.

Roys förskola är i hemmet, eftersom Roy är så infektionskänslig och behöver ha ständig tillgång till alla sina livsuppehållande andningshjälpmedel. Föräldrarna Maja och Hugo är glada för att denna lösning erbjudits, men i deras ögon syns den oändliga tröttheten av den ständiga beredskapen de haft sen två år tillbaka när Roy blev sjuk. Varje minut har de kämpat för att han ska kunna andas, varje vecka har de behövt strida för att samhället ska ta sitt ansvar och hjälpa Roy att få ett bra liv. Och kampen har gett resultat. Men vi börjar från början.

Roy med familj. Foto: Linnea Bengtsson.

 

Roy föds den 9 december 2015. Den första tiden verkar allt vara okej, även om Maja tycker att Roy är väldigt stilla med benen och rosslar mycket när han andas. BVC-sköterskan försöker lugna henne med ”det är helt normalt, alla barn är olika”, och efter upprepade påtryckningar: ”för att stilla din oro kan jag skicka en remiss”.

Fortsättningen av reportaget är endast öppen för betalande prenumeranter. Logga in med din pren-inloggning. Om du saknar pren-inloggning, mejla till pren@faktapress.se

 

Roy med familj. Foto: Linnea Bengtsson.
Var fjärde månad får Roy en spruta med läkemedlet Spinraza, vilket förbättrar hans muskelstyrka. Nyligen tog han sin första cykeltur med sin nya trehjuling. Foto: Linnea Bengtsson.

Publicerad: 2018-10-15

Av: Anna Pella

Nyckelord: Roy, assistans, spinal muskelatrofi

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Humana


Lämna en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *