Kampen för Roy

Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.

Det är tredje dagen på nya förskolan sen familjen flyttade hit till Uppsala. Roy, 2,5 år, tittar ned i en låda med laminerade bilder, en bild på pappa, en på mamma, en på färdtjänsten, en på studsmattan, en på kylskåpet.

Långsamt och försiktigt, men helt av egen kraft, stoppar Roy ner handen i lådan och plockar upp bild efter bild, som alla har en magnet på baksidan, och fäster dem på en tavla som egentligen är en vanlig bakplåt.

Roys förskola är i hemmet, eftersom Roy är så infektionskänslig och behöver ha ständig tillgång till alla sina livsuppehållande andningshjälpmedel. Föräldrarna Maja och Hugo är glada för att denna lösning erbjudits, men i deras ögon syns den oändliga tröttheten av den ständiga beredskapen de haft sen två år tillbaka när Roy blev sjuk. Varje minut har de kämpat för att han ska kunna andas, varje vecka har de behövt strida för att samhället ska ta sitt ansvar och hjälpa Roy att få ett bra liv. Och kampen har gett resultat. Men vi börjar från början.

Roy föds den 9 december 2015. Den första tiden verkar allt vara okej, även om Maja tycker att Roy är väldigt stilla med benen och rosslar mycket när han andas. BVC-sköterskan försöker lugna henne med ”det är helt normalt, alla barn är olika”, och efter upprepade påtryckningar: ”för att stilla din oro kan jag skicka en remiss”.

Roy har hunnit bli fem månader innan han får träffa en barnneurolog. Efter fem minuters undersökning säger läkaren att han med stor sannolikhet misstänker SMA, typ 1, en ovanlig och aggressiv muskelsjukdom som obönhörligt bryter ned kroppen. Det är osäkert om Roy kommer leva till sin tvåårsdag.

Mitt i kaoset som uppstår hör de talas om en studie där ett nytt läkemedel ska provas ut, som kanske kan bromsa förloppet. Roy får komma med, trots att studien egentligen redan har stängts. Det finns bara en hake. En tredjedel av barnen i studien kommer få placebomedicin, det vill säga ingenting alls.

En tid efter den första sprutan tycker Maja att hon ser vissa förbättringar hos Roy, framför allt hur han håller sina ben, men samtidigt försämras hans andning alltmer och en lunginflammation håller på att kosta honom livet.

Långsamt börjar de ana att det är placebo Roy har fått. Medan Roy blivit svagare, har flera av de andra barnen i studien blivit starkare. Läkarna ser detta och tack vare de stora skillnaderna mellan barnen kan studien avbrytas i förtid och läkemedlet godkännas. När Roy är tio månader och elva dagar får han sin första riktiga dos. Föräldrarna känner hopp. Nu vänder det.

Men Roy är nu så svag att han får slemproppar och slutar andas flera gånger om dagen. Maja och Hugo kämpar nu dygnet runt, varje minut, för att Roy ska kunna andas. En person måste titta på Roy hela tiden, och handgripligen få bort slemmet som täpper igen luftvägarna. De åker in och ut på sjukhus.

Frågan om assistans kommer upp, men de blir avrådda att kontakta Försäkrings­kassan, och kommunen vill bara ge dem ett par timmars assistans per dygn.

De stöter på alla möjliga bortförklaringar, handläggare som skjuter över problemet på någon annan, pratar om pengar, föräldransvar och att andning inte är ett grundläggande behov. Med mera. Efter påtryckningar från läkarna får de en speciallösning, en kombination av kommunal och landstingsfinansierad assistans, där kommunens del endast motsvarar tre timmar per dygn.

Nu börjar jakten på assistenter. Att hitta dem, att lära upp dem, att få dem att stanna. Maja och Roy tillbringar dagarna hemma i den lilla lägenheten i Stockholm, utan möjlighet att komma ut. Hugo har återupptagit studierna till veterinär och pendlar till Uppsala varje dag. Läget är ohållbart.

I närheten av veterinärhögskolan i Uppsala växer ett nytt bostadsområde upp och de bestämmer sig för att köpa ett radhus som står klart för inflytt om ett halvår. Med tanke på svårigheterna att få assistans ansöker de om ett förhandsbesked från sin nya hemkommun. Svaret blir först att Roy kommer att få noll timmar. Landstingsassistans finns inte här i Uppsala. Efter påtryckning säger kommunen att de kan ge Roy tre timmar per dygn, som den nuvarande hemkommunen bistår med.

Maja ler snett när hon berättar:
– Skulle jag och Hugo sova en och en halv timme var då?

Återigen möter de handläggare som skyller på omstrukturering eller något annat utanför deras eget ansvar. Men det är väl inte deras problem? De överklagar och Maja skriver ett sex sidor långt tal som hon ber att få framföra på nämndens sammanträde.

Förutom sina papper har hon med sig en annan mamma vars barn med samma diagnos, också boende i Uppsala, beviljats assistans dygnet runt. Men när Maja kommer in i rummet tappar hon modet.

– Jag brukar inte ha svårt för att prata, men jag började staka mig, gråta, och fick avbryta flera gånger. Jag kände mig maktlös och förminskad av tanken på att systemet är så godtyckligt och opålitligt, och att andra personer har fullständig makt över ens liv.

Men redan på tåget hem ringer handläggaren och säger att nämnden ändrat uppfattning, Roy kommer få assistans dygnet runt.

I april i år gick flytten till det nybyggda, ljusa, rymliga radhuset i Uppsala. Nu har Hugo gångavstånd till veterinärskolan och kan komma hem på lunchen. Och i måndags fick Roy börja på förskola, i hemmet. Familjen har två assistenter som jobbar natt, men på dagarna finns det ännu ingen.

I dagarna har de också fått ett förslag till beslut om dubbelassistans fem timmar per vardag, så att Maja skulle kunna komma hemifrån några timmar och börja jobba igen. Men fram till dess beslutet är verkställt, och assistenterna rekryterade och inskolade, vågar hon inte hoppas på något.

Att hitta assistenter som är villiga att ta på sig ansvaret för Roy är nämligen inte lätt. Maja har hållit ett hundratal intervjuer och introduktioner vid det här laget.

– Med den komplicerade vård Roy behöver så skulle hans assistenter egentligen behöva vara sjuksköterskor. De flesta som kommer hit och provjobbar kommer aldrig tillbaka när de sett Roy sluta andas första gången. Han är en söt och glad kille och det är lätt att få en romantiserad bild av arbetsuppgiften, men den innebär också ett extremt stort ansvar, där man har hans liv i sina händer. Den uppgiften kan inte vem som helst kan ta på sig.

Maja tycker att de som ändå söker är tuffa och modiga och hon beundrar dem för att de vill välja en sådan yrkesväg.

– Det är systemet det är fel på. Det finns ingen trygghet, struktur eller uppbackning runt assistenterna. De är så viktiga men de glöms bort, det är som att ingen bryr sig om dem och det ansvarsfulla arbete de förväntas utföra.

 

Hon förstår inte hur assistansyrket kan vara så bräckligt som det är, att assistenterna, ofta unga människor, förväntas jobba med intensivvård utan utbildning, utan paus, utan någon aktiv arbetsgivare i ryggen, med två utmattade föräldrar som ska arbetsleda och samtidigt är oroliga för sitt barns liv.

– Det är tungt att jobba i en familj där barnet har så stora vårdbehov som Roy. Jag kan skämmas för det och försöker avlasta dem, de är intensivvårdspersonal, specialpedagoger och sjukgymnaster i ett. Till en låg lön.

Hon tycker att statusen på assistansyrket är för låg.
– Det borde finnas en riktig assistansutbildning, chans att kunna klättra och göra karriär inom yrket, högre löner och möjlighet till specialisering inom vård eller pedagogik. Nu hänger det på oss att fixa den utbildning Roys assistenter behöver.

Maja är även kritisk till hur vården kan släppa taget om en familj i deras situation. Efter beskedet om diagnosen blev de mer eller mindre hemskickade. Så småningom fick de hem en slemsug, efter ytterligare en tid en hostapparat. Men informationen var bristfällig, hur, var och när skulle de använda dessa?

Ytterligare tid passerade innan de fick lära sig hur viktigt det var med regelbundna inhalationer och andningsgymnastik för ett barn som Roy. Det hade kunnat gå riktigt riktigt illa under tiden.

Hon funderar på om det är så att sjukhusen inte hunnit ställa om, att de inte har någon plan för hur de ska vårda och bemöta dessa patienter nu när de faktiskt överlever.

– Varför finns det inte ett startpaket, där man får en ordentlig genomgång av vad vi behöver göra för att Roy ska må bra? Är det för att man tidigare bara sa ”åk hem och ta farväl” när ett barn fick den här diagnosen?

Hugo nickar och fortsätter:
– Läkarna verkar vara rädda för att säga fel, men nu har Roy och vi fått nya förutsättningar. Och då behöver vi veta hur vi ska göra detta så bra som möjligt, vad planen är.

Istället har de själva jobbat fram ett program för Roys omvårdnad och träning, som de gärna delar med sig av till andra föräldrar, så att de slipper uppfinna hjulet på nytt.

Även hjälpen från habiliteringen har varit knapphändig, berättar Maja.

– Tips och råd får vi, men ingen praktisk hjälp med till exempel sjukgymnastik eller talträning. Det är upp till oss. Och vi ligger alltid lite back… Vi har extremt många vårdkontakter och specialister, men ingen som tar ansvaret för hela Roy. Det är vi som ringer när vi tror att han behöver något. Men när vi inte vet vad han behöver, när han bara är dålig, vilken expert ska vi ringa då? Ansvaret för hans liv ligger i våra händer. Och vad händer om vi inte orkar?

De tar en kvart i taget. Så beskriver Maja stressen de lever under. Ändå är det svårt för omgivningen att riktigt förstå. Att man inte ens kan vända sig om eller gå och hämta något, eftersom Roy när som helst kan sluta andas. Att även om allt är bra den ena sekunden, kan det vara riktigt, riktigt dåligt nästa. Att de ibland handgripligen räddar hans liv flera gånger om dagen.

De drömmer om att skaffa syskon till Roy, men livet är för osäkert. När som helst slutar nästa assistent och då står de där. När som helst kan assistanstimmar dras in.

Hugo förstår inte hur systemet kan se ut som det gör. De har mött många familjer i liknande situation som fått kämpa ännu mer för att få assistans till sitt barn.

– Läkare skriver intyg om att det här barnet behöver hjälp. Hur kan samhället då säga emot? Och hur kan det vara bättre att barn som Roy bor på sjukhus som kostar mycket mer, än att de bor hemma, med assistans?

Maja nickar.
– Med assistans får vi ett bättre liv, vi skapar arbetstillfällen till assistenter, kan arbeta själva, och betala skatt. Utan assistans blir vi två väldigt trasiga föräldrar, som går sönder, Roys liv raseras och vi kommer aldrig kunna arbeta utan behöva gå på bidrag. Vad är bäst i längden för samhället?

Vem hon ska rösta på vet hon inte. Efter planeten och miljön är vården den absolut viktigaste frågan för henne. Hon säger att hon trott att Sveriges välfärd innebär att man får hjälp om man blir sjuk. Men nu vet hon att det inte alltid fungerar så.

– Hur kan det vara så att när man hamnar i sin livs största kris så måste man vara duktigare och starkare än någonsin förut?

Hon orkar inte ens tänka på framtiden. Hur ska de någonsin våga släppa taget om ingen annan tar vid?

– Vi kommer nog aldrig våga lita på att det fungerar. Men om Roy nu får dubbel assistans några timmar och vi lyckas rekrytera assistenter ska jag dra igång en podd med en annan mamma och börja frilansa igen. Men jag vågar inte tro på det och ta ut glädjen i förskott. Det vore för bra för att vara sant.

Mera info

Titta på: Roy måste leva på SVT Play.
Följ: Maja Ödmann på Instagram under #majsenpadajsen

Banbrytande läkemedel mot Spinal muskelatrofi

Ur FASS: Spinal muskelatrofi (SMA) orsakas av brist på ett protein som kallas överlevnadsmotorneuron (SMN) i kroppen. Detta resulterar i förlust av nervceller i ryggraden, och leder till muskelsvaghet i axlarna, höfterna, låren och övre delen av ryggen. Det kan också försvaga musklerna som används till att andas och svälja. Läkemedlet Spinraza innehåller den aktiva substansen nusinersen och underlättar för kroppen att producera mer av SMN-proteinet, vilket minskar förlusten av nervceller och kan förbättra muskelstyrkan.