Kan vi inte få vara hjältar med våra barn istället?

Anna Eklund-Tarantino berättar själv – ett år efter Föräldrakrafts stora intervju med henne.

I år pryder kron­prin­sessan det första numret av Föräldra­kraft. Förra året var det Mattias och Jag. Det är en tidning för och av hjältar.
Varje nummer får jag den där känslan av igenkännande, men också hugget. Mellan alla meningar ryms så många tårar, skratt, hopp och nattsvartaste förtvivlan. Då jag berättat lite om vårt liv var det många som hörde av sig. Kanske kunde jag hjälpa någon förälder, anhörig eller personal med en tanke, ett samtal, ett tips, en vinkel, eller bara genom att tyst lyssna.

Tänk OM vi, med våra specialunderbara barn kunde få EN person, som var anställd för att stå som spindeln i nätet, så att vi slapp leta och tjata bland läkare, specialister, tandläkare, tandhygienister, dietister, LSS-handläggare, bilstöds­enheter, handläggare av vårdbidrag, logopeder, fritidshandläggare, kollo, kortis, färdtjänsthandläggare, assis­tenter, avlösare, fotspecialister, sjuk­gymnaster, specialpedagoger, psyko­loger, krisenheter, bostadsanpass­nings­hand­läggare, arkitekter, skolplacerare, rektorer, skoltaxi med många, många flera som vi möter, sitter i telefonköer till, eller aldrig når.

Tänk så mycket tid vi skulle kunna ägna åt vårt special­underbara barn, i lugn och ro och få ett mail av vår ”spin­del”, att läkartider och som­markollo, och helgens aktiviteter är fixade. Tänk också hur mycket tid alla handläggare skulle få, då de inte behöver förklara för föräldrar och personal hur besluten går till, hur man överklagar, vem man ska tala med, och vem som är chefen, som man alltid måste prata med i alla fall. Är detta en omöjlig dröm?
Kan vi inte få vara hjältar med våra barn istället och slippa alla dessa Goliat och David-kamper mot olika instanser som vi alltid har?

Det som slagit mig, då jag fått samtal och mail, är hur lite information om dessa barns och föräldrars rättigheter som går fram. Familjer ska inte behöva krascha och gå sönder för att ett specialunderbart barn kommer till världen. Inte idag, i Sverige!
Jag som trodde att jag var relativt medveten om paragrafer och förord­ningar, fick i förrgår veta att vi har rätt till barnomsorg för Mattias i juli, då skola, fritids och kortis är stängda, och då jag och min man jobbar mer än heltid, och jag på annan ort. Tanken susar bakåt till somrar med operaroller på främmande ort, barnflickor och katastrofer… Trodde att det var vi som var tvungna att fixa juli-hålet. Det finns något som heter korttidstillsyn, då barnet passerat tolv år. Ej att sammanblanda med korttids- vistelse.

Jag läser artikeln om oss i Föräldra­kraft nr 1, 2007. Den är fin, och vi ser glada ut på bilderna. (Mikaela, sex år, blev sur för att Mattias alltid får stå i centrum, men nöjde sig sedan, då hon fick sjunga i TV i direktsändning.)

Det syns inte på bilderna att jag fick ryggskott under fotograferingen. Som den gamla scenräv man är, så skulle man ju fixa till fina bilder till tidningen. Jag föreslog att vi skulle leka på golvet och göra helikoptern. När vi gör helikoptern ligger jag på golvet med benen i vädret och tar Mattias händer i mina och hissar upp honom i luften

på raka ben. Det var nog något år och några Mattias-kilon sedan sist. Mattias tippade över och det sa knak i min rygg, men jag log tappert…

Jag säger något om balans, harmoni och att inte ha några förväntningar, i artikeln. HA! Några veckor senare i fjällstugan var allt vad balans, harmoni och att inte ha förväntningar fullständigt bortfluget! Jag inbillar mig ju fortfarande att Mattias ska kunna lära sig att åka längdåkning, trots sina utåtvridna höfter och ben, och att vi tillsammans ska skida upp på fjället, hela familjen, och varma och glada ska vi sätta oss på ett renskinn i en snödriva och äta våra ostsmörgåsar och dricka vår choklad.

När vi kommit så långt som till att Mattias täckbyxor är på plats, gråter alla barnen. Chokladen gjord av rismjölk, som alla tycker är äcklig, har dock samma egenskap som vanlig mjölk vad det gäller att koka över. Det glutenfria brödet faller i småsmulor då det breds med det mjölkfria margarinet som stått ute under natten och blivit alldeles för kallt, eftersom kylen gått sönder.

Svetten rinner, Mattias vill inte gå ut. Han lägger sig på golvet och sparkar. Det är kallt ute. Min man som ser Mattias belägenhet erbjuder sig att stanna inne i stugan med Mattias, och lyssna på Mattias skivor. Men vi ska ju vara tillsammans i familjen! Barnen måste ju ut! Mattias behöver röra på sig! Varför har vi inte samma värderingar?
Mobilen ringer. Mormor, morfar, kusinerna och svägerskorna och mina syskon är redan uppe på fjället. ”Var är ni? Det är underbart här uppe. Vi väntar på er!” Jag trycker ner de två andra barnen i pulkan och stormar iväg på bakhala skidor för att hinna ikapp alla andra. När vi kommer tillbaka har Mattias och pappa tagit bilen till våffelstugan, ätit våfflor och haft det väldigt skönt. Båda är glada.

Jag sa i artikeln, att ”det blir aldrig som man tänkt sig, och det är underbart”. Jag tror att jag ska fundera lite på det…
Anna Eklund-Tarantino