Kanske går det att byta ut ordet acceptera mot ”lära sig leva med”?

Mamman: ”Jag hör ofta från min man, släkt, vänner och proffs att jag ska acceptera honom som han är.”

Annons

Annons för Aktivera

Annons

Annons för Labanskolan

”Jag kommer aldrig, aldrig, aldrig att acceptera! Jag vill inte acceptera! Det får bara inte vara så här!” Ågrenskas expert Helena Fagerberg Moss ger svar på frågor om barn med sällsynta funktions­hinder.

Jag kommer aldrig, aldrig, aldrig att acceptera! Jag vill inte acceptera! Det får bara inte vara så här!

Vår son föddes med en kromosomavvikelse. Han är försenad i sin utveckling och pratar inte så mycket. Det blir ofta missförstånd när vi föräldrar eller syskonen eller framför allt omgivningen inte förstår vad han vill. Reaktionerna från vår son blir besvikelse och han blir arg eller ledsen. Jag tycker så synd om honom. Jag oroar mig extra mycket nu när skolstarten närmar sig och jag oroar mig för framtiden. Jag ägnar många timmar varje dag för att träna hans kommunikation och motorik men jag känner alltmer hur detta sliter på mig både fysiskt och psykiskt. Jag hör ofta från min man, från släkt och vänner och också från så kallade proffs att jag skall acceptera honom som han är, acceptera, acceptera, acceptera…

Trött och ledsen mamma

SVAR från Helena Fagerberg Moss:

Hur skulle det vara om du bytte ut ordet acceptera mot ”lära sig leva med”, ”söka hitta ett sätt att förhålla sig till” den situation ni och sonen lever i, så kanske det inte blir lika svårt, lika kravfyllt för dig? Betyder ordet acceptera att du på något sätt ger upp, finner dig i att så här är det och så här kommer det att förbli? Det jag utläser från dina rader är att du verkligen inte givit upp! Jag tror att det i stället handlar om att du vill ha kvar ett hopp, ett hopp om förändring, förbättring.

Mellan hopp och förtvivlan
När vi har kontroll över vår situation, när tillvaron är begriplig och vi känner att vi finns i ett sammanhang då hanterar vi vår vardag. Många föräldrar beskriver att de tagit till sig, accepterat att så här är det, men så tillstöter något och situationen blir helt ny igen. Nya utredningar, ny information ställer åter livet på ända. Man har hunnit ta till sig, bearbetat informationen när ny situation infinner sig. Föräldrar till sjuka barn eller barn med funktionsnedsättning berättar ofta om hur de pendlar mellan hopp och förtvivlan.
När barnet blir äldre ställs både barn och föräldrar också inför nya utmaningar. Du skriver om oron inför skolstarten och om oron inför framtiden. Vissa faser i livet blir tydliga markeringar. Skolstarten är en sådan liksom tonåren som signalerar om frigörelse och framtid. När barnets utveckling sker i långsam takt blir barnets svårigheter än mer tydligt framträdande under dessa faser. Omgivningen, andra jämnåriga barn kanske påminner dig om hur det hade skulle kunna vara. Ni har kanske vänner med barn i ungefär samma ålder.

Sorg och smärta
Bakom din oro finns säkert mycken sorg, ledsnad och smärta. Hur stöttar ni föräldrar varandra? Finns stöd i omgivningen, från släkt och vänner?  Föräldrar uttrycker ofta sin oro och sorg på olika sätt. Du har säkert många gånger under den här resan noterat sidor hos dig själv och hos din man som varken du själv eller han varit medveten om.

När livet flyter på kan vi lägga locket på vissa av våra tråkiga sidor, men när vi är pressade och stressade, när vi är slitna både fysiskt och psykiskt är det vi säger och gör inte alltid så väl genomtänkt. Våra tråkiga sidor kommer fram, vi upplever att vi inte känner igen oss själva. Relationen sätts på prov. Tolerans, generositet och respekt krävs för att förstå och orka med varandra.

Ge er tillfälle att prata med varandra, prata om tankar och känslor, men framför allt försök att orka lyssna. Det är ju endast ni två som delar de upplevelser, både roliga och smärtsamma som föräldraskapet innebär. I sorgen och ledsnanden känner vi oss ofta ensamma, övergivna. Men, att dela den med någon och förhoppningsvis med den andre föräldern gör upplevelsen av ensamheten mindre ensam.

Sorgen, krisreaktionerna ser olika ut och försök att inte värdera hur ni skall, måste tänka, vara utan tänk snarare att det inte finns något rätt eller fel när det handlar om tankar och känslor.

 

LÄSARFRÅGA: De vill inte tala om svårigheter och förnekar hennes funktionsnedsättning

Mina föräldrar accepterar vår flicka som den hon är men mina svärföräldrar pratar hela tiden om allt hon kan och om att allt kommer att bli bra. De vill inte prata om svårigheter och det känns som om de förnekar att hennes funktionsnedsättning finns. Jag står snart inte ut med att träffa mina svärföräldrar. Vi träffar dem alltmer sällan och våra möten blir som att vi spelar teater. Min fru och jag grälar inför och efter att vi träffat hennes föräldrar. Det är ju hennes föräldrar och hon säger hela tiden att hon hoppas och tror att de skall förändras. Jag har givit upp! Är det ok att jag inte vill träffa mina svärföräldrar?

Undrar Lisas pappa

SVAR från Helena Fagerberg Moss:

Vi har inte valt våra barn, vi har inte valt våra föräldrar och vi har definitivt inte valt våra svärföräldrar! Vi har däremot valt den vi skaffar barn tillsammans med, den vi lever tillsammans med. När någon i omgivningen inte ser våra barn, inte tar dem till sig då tar vi illa vid oss. När detta dessutom händer inom familjen, bland dem som står oss närmast blir vi än mer sårade. När våra barn inte duger som de är känner vi som föräldrar att inte heller vi duger, accepteras. För din fru är detta än mer påtagligt. Det är hennes föräldrar, hennes mamma och pappa som inte ser er dotter som den hon är.

Vi är en produkt av våra föräldrar, en bit av dem och det är så smärtsamt att inte duga för våra föräldrar. Din fru hoppas och tror på en förändring. Hon vill inte ta till sig att hennes egna föräldrar inte ser barnets alla sidor,  för indirekt känner hon att det är henne de förnekar. När vi själva blir föräldrar kommer också vår egen föräldrarelation mer i fokus. Många står mycket nära sina föräldrar och barnbarnen blir en fortsatt länk mellan vuxna barn och föräldrarna. Andra har ingen eller mycket gles kontakt med föräldrar och egna syskon av varierande orsak.

Livets efterrätt
Det sägs att barnbarn är ”livets efterrätt”.  Att bli förälder är förknippat mer förväntningar, förhoppningar och glädje. Att bli mor- och farförälder, att se sina vuxna barn bli föräldrar är vida omtalat som något mycket speciellt. När sedan föräldraskapet blir annorlunda, när det lilla barnet har en sjukdom eller ett funktionsnedsättning, när alla drömmar och förhoppningar inte infrias, då påverkar detta också dem som finns nära de nyblivna föräldrarna.

Mor- och farföräldrar bär ofta på dubbel oro, dubbel sorg. De oroar sig dels för det lilla barnbarnet, men också för hur deras dotter eller son mår. Vi blir ju aldrig riktigt vuxna i våra föräldrars ögon! Mor- och farföräldrar kan berätta om hur de inte delar med sig av sin oro, om sin ledsnad. De vill inte göra sina barn mer förtvivlade. Det blir lätt ett ömsesidigt hänsynstagande som kan upplevas som att de egna föräldrarna inte bryr sig, inte förstår.

Andra föräldrar berättar att de egna föräldrarna är så ledsna och oroade att de inte orkar umgås dem. Det blir för påfrestande att både ta hand om sitt barn, sig själv och dessutom förtvivlade egna föräldrar eller svärföräldrar. Föräldrar kan berätta att de inte informerar, inte berättar så mycket för att inte oroa och att de låter mor- och farföräldrar få etablera relation till barnbarnen utifrån vad de orkar och klarar av.

Sök en samtalskontakt
Rådet till Lisas pappa är att tillsammans med Lisas mamma via sjukhuset eller habiliteringen få en samtalskontakt för att diskutera, komma överens om ett sätt att förhålla sig till mormor och morfar som båda kan känna sig trygga med. Ett ytterligare tips kan vara att t.ex. habiliteringen inbjuder till anhörigträff där utvalda släktingar kan få information samt möjlighet till diskussion utifrån sina tankar och känslor.

Helena Fagerberg Moss
Psykolog

Publicerad:
2010-08-14

Av: Redaktionen

Nyckelord:
expertsvar, psykisk hälsa, sorg och förlust

Annons

Annons för Humana

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Särnmark

Annons

Annons för Durewall.se