Karriär + barn med funktionsnedsättning = omöjligt?

”Hur länge kan vi ha våra jobb kvar?”

En mamma till en skör flicka med flerfunktionshinder:

– Jag måste som vanlig anställd vara närvarande på jobbet varje dag när jag inte har semester eller föräldralediga dagar. Min man som är självständig konsult behöver vårda sina kundrelationer och kan inte alltid tacka nej till tjänsteresor och möten. Han startade eget företag samma år som vår dotter föddes. Det gjorde det möjligt för oss båda att arbeta igen när föräldraledigheten var slut.

– Jag har fått bra stöd men ibland blir man ifrågasatt när man till exempel som alla andra ”vabbar” med ett av barnen, var det verkligen så att barnet var sjukt, eller var assistenten borta den dagen? Det leder till att jag ofta jobbar när barnen är sjuka och min man har hand om dem trots att han också behöver jobba, eller att jag jobbar när jag själv är sjuk.

– Man måste bli duktig på att hålla isär privatlivet och yrkeslivet för att klara av situationen på jobbet och hemma. Jag försöker att inte berätta för mycket om hemmatillvaron på jobbet för att kunna ha det lite som en fristad där man bara jobbar som alla andra. Folk glömmer till och med att vi har ett barn med omfattande behov. Det har hänt att folk blir förundrade när jag åker in till sjukhuset på läkarmöte eller tycker att det är ”lyx” att jag får flexa när det kör ihop sig, då inser man att de inte har förstått att det är något som för mig inte är ”över” eller ”fixat” utan en pågående svår situation som vi lever med dagligen.

– Jag jobbar idag 75%, det var ett minimikrav för att få behålla samma arbetsuppgifter, mindre tid hade gett ett annat mindre kvalificerat jobb. Det känns trots allt att det har mer för- än nackdelar för min del att ha jobbet kvar och att komma iväg dit har hittills gjort att jag har orkat, tror jag. Det är lite känsligt att prata om det här med jobbet och hur man kan få till det när man upplever att hela existensen hänger på en tunn tråd. Man riskerar hela tiden att förlora både barnet och jobbet.

 

”Det är en djungel där ute”

En pappa till en flicka med flera funktionsnedsättningar:

– När vår dotter föddes valde jag berätta för alla på jobbet om vår situation och det resulterade i att min dåvarande chef inte vågade belasta mig. Tyvärr kom en negativ spiral igång: Vännerna hörde inte av sig, och eftersom jag inte hade räknat med att vara hemma och vårda min dotter så länge, fick ekonomin sig en rejäl smäll. Det blev en snöbollseffekt. Först gick diskmaskinen sönder, sen tvättmaskinen, vattenpumpen till huset och till sist bilen.

– Ett tag var det så illa att vi skulle behöva sätta ut huset till försäljning, ekonomin var helt paj. Till slut fick vi ordning på kommun, habilitering, försäkringskassa och jag sa ifrån på jobbet. Sen fick jag fart på min karriär, jag steg sakta i graderna på jobbet, och fick ett chefsjobb. Arbetet blev ett andningshål under den här tiden.

– Nyligen genomgick företaget en stor omorganisation och den internationella ledningen har tagit över och ser bara effektivitet. Jag meddelade min chef att vår dotter skulle genomgå en stor operation under året, sjukvården kunde ju inte säga när så det var bara att anpassa sig. Efter operationen hamnade jag i ”frysboxen”, och efter att vårt tredje barn kommit bestämde sig den nya ledningen för att byta ut mig, och placerade en av sina egna på min position. Jag är nu uppsagd på grund av ”a­rbetsbrist”.

– Det känns som att om man är ärlig och berättar hur det är, så råkar man illa ut. Det finns inga marginaler, det är djungelns lag. Man måste bara köra på. Det finns ingen empati. Men jag vet också att det finns företag som tänker tvärtom, som lyfter upp personer som har livserfarenhet, som de vet tål press. Och jag kan tycka att min livserfarenhet har varit till nytta på jobbet. Jag har blivit bättre på att stötta kollegor som har det svårt, och att våga stå emot och utmana system.

 

Du vet väl att…

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan du få tillfällig föräldrapenning för ”vård av svårt sjukt barn”, som betalas ut under ett obegränsat antal dagar. Om ditt barn tillhör LSS har du rätt till tio kontaktdagar per år vid extra föräldrautbildning eller invänjning i skolbarnomsorg. Dessutom kan du ha rätt till vårdbidrag, som ska ge ett ekonomiskt stöd för extra kostnader och arbete i samband med barnets funktionsnedsättning. Läs mer på forsakringskassan.se